Den ideella organisationen Spädbarnsfonden stöttar familjer som förlorat spädbarn och anordnar bland annat samtalsgrupper, familjehelger och minnesstunder.
– Spädbarnsfonden jobbar med hjälp till föräldrar från föräldrar. De som kommit en bit i sin sorg stöttar och tar hand om dem som nyligen drabbats, berättar Camilla Skoglund som är nationell stödsamordnare och sjukhuskontakt.
Spädbarnsfonden organiserar också utbildningar för vårdpersonal och barnmorskestudenter för att möjliggöra att föräldrar som förlorar barn får ett så likställt bemötande som möjligt. Tillsammans med föräldrar har de tagit fram en minnespåse som finns på alla förlossningskliniker i Sverige.
– Oavsett vilket sjukhus du föder på, ska du få ett bra bemötande och få chans att samla minnen av ditt barn, säger Camilla.
Påsen innehåller bland annat ett avtrycks-set för att ta hand- och fotavtryck och en checklista för att hjälpa föräldrarna att samla minnen från den korta tid de har tillsammans med sitt barn.
– Du får exempelvis ha ditt barn hos sig, klä på det och tvätta det och ta med barnet hem i en ”Cubitus”, en kyld babylift, så att barnet kan ligga i spjälsängen en gång innan du tar farväl.
Minnespåsen är även ett stöd för vårdpersonalen att ge relevant information till föräldrarna i en situation som oftast är kaosartad, berättar Camilla.
Camilla Skoglund förlorade sina trillingar Ines, Elina och Signe 2013.
– För mig blev Spädbarnsfonden ett andningshål. Man känner sig så otroligt ensam när man förlorat ett barn. Och det är ett stort tabu att prata om döda barn. Vi såg vänner som gick över på andra sidan trottoaren och det blev knäpptyst i fikarummet.
LÄS MER: "Det går inte att glömma"
Att träffa föräldrar som varit med om samma sak har hjälpt Camilla mycket i bearbetningen av sorgen. Hon och hennes man gick i en samtalsgrupp tillsammans med andra familjer på Spädbarnsfonden i Uppsala. Där fick de exempelvis prata om avskedet, hur omgivningen hanterat dödsfallet och om sin egen sorg.
I gruppen gick en kvinna som förlorat sitt barn ett och ett halvt år före Camilla.
– Det var starkt för oss att höra hur hon kommit vidare, eftersom allt var nattsvart för oss just då. När lika lång tid gått för oss, kunde även vi se ljuset.
Genom att jobba på Spädbarnsfonden känner Camilla Skoglund att hon får chansen att ge hopp till andra och ge tillbaka den hjälp hon själv fick.
– Styrkan i vår verksamhet är att vi som kommit en bit på vägen i vår sorgeprocess kan stå för hoppet och ge till dem som är i det nattsvarta. Nu har det gått sex år för oss. Det går att fortsätta leva och det går att leva ganska bra trots förlusten. Men vi kommer alltid leva med saknaden.
Antalet barn som dör under sitt första levnadsår i Sverige har sjunkit drastiskt de senaste åren. Mycket tack vare att den neonatala vården blivit bättre och rådet att spädbarn ska sova på rygg. Cirka 400 spädbarn som årligen dör i magen eller i samband med förlossningen har däremot varit konstant under många år. Därför har Spädbarnsfonden länge arbetat för att regeringen ska vidta åtgärder för att sänka dödstalen.
– Förra året fick vi äntligen gehör. Dåvarande Socialminister Annika Strandhäll gav Socialstyrelsen i uppdrag att utreda vad som kan göras för att sänka dödstalen.
I december 2018 kom en rapport från Socialstyrelsen, där det konstateras att Sverige internationellt sett har en låg dödföddhet, men att andelen dödfödda barn i stort sett varit oförändrad under en tioårsperiod, och att det därför finns utrymme för förbättring.
Rapporten konstaterar att den största enskilda komplikationen som leder till dödföddhet är tillväxthämning hos fostret. Faktorer som ökar risken för att barn dör i magen är exempelvis hög ålder hos modern, högt BMI, och upprepade tidigare missfall.
– Man kan se att länder som jobbar aktivt med frågan lyckas sänka dödstalen. Regeringen har en nollvision i trafiken och det är dags att vi arbetar för att minska antalet spädbarn som dör, säger Camilla Skoglund.
Även de nordiska grannländerna har lägre dödstal per 1000 födslar än Sverige.
– I Finland tillåter man bara en kortare överburenhet. Man får inte gå mer än 41 fullgångna veckor. Därmed har de generellt lägre dödstal, säger Camilla Skoglund.
Spädbarnsfonden vill att Sverige börjar med en nationell kartläggning kring varför barn dör i magen utifrån WHO:s rapport "Every Baby Counts”. Då kartlägger man dödsorsakerna och identifierar möjliga åtgärder. Enligt WHO kan man genom nationella kartläggningar reducera dödstalen med ungefär 30 procent.
– Vi önskar att ett nationellt forskningscenter upprättas. Då har man all relevant forskning och kunskap på ett och samma ställe. Först när man vet dödsorsakerna kan slutsatser dras och rekommendationer och rutiner sättas in för att arbeta förebyggande, säger Camilla Skoglund.
LÄS MER: "Tvingades gå med sitt döda barn i magen i 8 dagar"