Normaltryckshydrocefalus, som sjukdomen egentligen heter, är vanligare än man kan tro, men ändå okänd för gemene man. Det berättar uppsalaforskaren och neurologen Johan Virhammar.
– Det är en både underdiagnosticerad och underbehandlad sjukdom. Men med det sagt så ska inte alla som har sjukdomen opereras. Vi genomför inte ingrepp i hjärnan i onödan.
I Uppsala finns en aktiv forskargrupp kring hydrocefalus. Bland annat pågår världens första randomiserade läkemedelsprövning för patienter med normaltryckshydrocefalus.
– Vi vill undersöka om en medicin kan bromsa symtomutvecklingen.
En del av forskningen som pågår går ut på att hitta vilka som blir hjälpta av en operation.
– Vi neurologer arbetar hela tiden med att reda ut vad sjukdomen beror på och varför en del får mer besvär än andra. Vi behöver forska mer för att kunna räta ut flera frågetecken, säger Johan Virhammar.
Vid hydrocefalus bildas det för mycket vätska i hjärnan och det ger ökat tryck inne i skallen, vilket orsakar de flesta symtomen. Forskarna säger att 1-2 procent av individer över 65 år kan lida av sjukdomen, som ger besvär i form av balansproblem, begynnande demens och inkontinensproblem.
Lars Waldestrand 79 från Länna, som UNT berättat om, väntar på sin operation och tester har visat att han antagligen kommer bli hjälpt av den.
Men alla drabbas inte av symptom, trots att de testats och konstaterats ha sjukdomen.
– Operation hjälper inte alla heller, av tre opererade patienter blir en mycket bättre, en ser en liten effekt medan den tredje inte märker någon förbättring alls, säger Johan Virhammar.
– Det bör även tilläggas att gång- och balansbesvären svarar bäst på operation och mindre effekt brukar ses på minnesbesvären.
Han leder en nationell grupp som ska kasta mer ljus på hela vårdkedjans uppbyggnad för normaltryckshydrocefalus. De som drabbas av sjukdomen är i 70-års åldern, och symtomen kan misstas för naturligt åldrande. Det behövs mer kunskap, inte minst i primärvården.
– Det är svårt att ställa diagnos på dessa patienter, även för oss neurologer. Vi kommer att ta fram nya riktlinjer för hur sjukdomen ska diagnosticeras och behandlas och underlag för att utbilda vårdpersonalen mer, säger Johan Virhammar.