Lars och Marianne Waldestrand är vanligtvis aktiva pensionärer, men har tvingats dra ned på utflykterna medan de väntar på Lars operation.
Stavarna som står lutade mot väggen skvallrar om att här bor någon som tar försiktiga steg i livet. Det tar en stund innan dörren till den gula villan i Länna öppnas.
Lars Waldestrand går sakta och ramlar ofta nu för tiden. Han lider av en neurologisk sjukdom som heter hydrocefalus. Hålrummet i hans huvud innehåller för mycket ryggmärgsvätska och det får konsekvenser. Symtomen är balansproblem, inkontinens och kan även ge en smygande demens.
– Förr sa man vattenskalle, förklarar hans fru Marianne Waldestrand.
Vi har parkerat runt parets köksbord, eftersom Marianne och Lars vill berätta tillsammans.
– Ja, här sitter vi från frukost till lunch och pratar om allt från politik till barnbarn, säger Marianne och förklarar att det är en älskad ritual för de två.
Men ibland hänger Lars inte riktigt med i hustruns resonemang längre. Ett resultat av sjukdomen, som ofta misstas för demenssjukdomar som alzheimer eller parkinson.
– Men jag är utredd och har inga anlag för demens, allt det som jag upplever nu är relaterat till hydrocefalus, säger Lars och pekar på sitt huvud.
Paret vill lyfta en sjukdom som inte är så känd och som de menar behöver forskas mer på, och de vill sätta fingret på ett stort problem, väntetiden i vårdkön.
Operationen de väntar på är att kirurgen ska placera en shunt, en slags ventil, i skallen på Lars Waldestrand, med en slang som löper under huden från hjärnan ner till magen. Shunten tömmer ut den vätska som inte behövs och håller jämnt flöde så att den sjuke kan leva ett mer eller mindre normalt liv. Just i det här fallet handlar det om en avsevärd förbättring av patientens livskvalitet, åtminstone om man får vård i tid.
Marianne och Lars Waldestrand hoppas att Lars ska få sin operation. "Det som brister, förutom den långa väntetiden, är kommunikationen. Vi vet ingenting om hur länge till han måste vänta", säger Marianne.
Lars har redan fått känna på hur stor skillnad det är.
– Vi var inne på neurologen i november och testade hur en sådan operation påverkar. Läkaren på neurologen gick in och tömde ut vätska och vips kunde jag gå utan balansproblem, allt blev klarare på något vis. Fantastiskt. Men det varade bara fyra timmar, sen var det tillbaka som förut, säger Lars Waldestrand.
Hustrun fyller i:
– Det kan bli så mycket bättre och det gör mig frustrerad. Operationen kan göra stor skillnad för oss, det här påverkar vår vardag och vi blir även begränsade socialt, säger Marianne Waldestrand.
Så här långt har de väntat i tre år. Först köade Lars Waldestrand till neurologen, eller åtminstone trodde han det. Efter ett första år utan någon återkoppling ringde han till vården och upptäckte då att den inskickade remissen "försvunnit".
– Ja, ingen kunde förklara varför, trots att den syns digitalt! Men då fick vi ju börja om från början, så att säga, säger han.
Det var lite slumpen som gjorde att Lars Waldestrand förstod vad han led av. För tio år sedan träffade han en gammal vän som hade sjukdomen redan.
– Han kunde knappt gå då, men blev så småningom opererad och nu springer han till och med! Så när jag fick liknande symtom förstod jag ju vad det var för något. Tack vare honom och hans berättelse kunde jag sätta mig in i den här sjukdomen, och sen har jag fått driva frågan själv.
Lars Waldestrand har ett aktivt yrkesliv bakom sig, bland annat som skoldirektör i Sigtuna kommun. Men han är också jurist, ett yrke han praktiserar fortfarande, hemma i villakällaren. Och det vill han gärna fortsätta med.
Lars Waldestrand har väntat i vårdkön i tre år.
En operation kan helt klart betyda avsevärd förbättring i livskvalitet för honom. Enligt en avhandling vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg får åtta av tio patienter som opereras bra behandlingseffekt. Men det brådskar. Ju längre tid de får vänta desto större är risken för att de blir för sjuka för att svara bra på operationen.
Nu är Lars Waldestrand utredd och klar, och står i operationskön sedan i november 2023, men har en oklar plats i den. Han vet att det kan dröja, men ingen kan svara på hur länge. Beskeden från neurokirurgiska avdelningen på Akademiska sjukhuset är otydliga, enligt paret Waldestrand.
– Vi hoppades ju att Lars skulle få sin operation i närtid och fick veta att en operationsplanering skulle göras vecka 9 i år, sista veckan i februari. Vi väntade, men inget besked kom, så då ringde vi upp igen. Och fick veta att kön är lång, här står vi nu, säger Marianne uppgivet.
– Jag tycker att man kunde vara bättre på att kommunicera med oss som väntar, ovisshet är det värsta tillståndet, säger Marianne Waldestrand.
På neurokirurgen på Akademiska sjukhuset har man försökt åtgärda problemen. Under hösten samarbetade avdelningen med Umeå universitetssjukhus varifrån två narkossköterskor kom till Akademiska för att under ett antal veckor öka operationsresursen och därigenom beta av kön.
– Vi opererade 50 patienter på 11 veckor, men sedan har några i personalen blivit långtidssjukskrivna och då växer köerna igen. Vi måste dessutom prioritera de akuta operationerna, som hjärntumörer, säger Hans Ericson, sektionschef vid neurokirurgi på Akademiska sjukhuset.
Han håller med om att hydrocefaluspatienterna behöver snabb hjälp och just därför försöker man prioritera den gruppen.
– Just nu har vi 15 patienter som väntat mer än tre månader, och vi försöker hela tiden anpassa operationsplaneringen utifrån befintlig resurs för att få ner kön. Men det handlar ju om att kostymen är för liten i förhållande till behovet, säger Hans Ericson.
Han jämför sjukvården med pendeltåget till Stockholm, och menar att politikerna gärna vill ha fler avgångar trots att tågbolaget inte har tillräckligt med tåg eller personal.
– Flaskhalsproblematiken är densamma. Vi har fått direktiv att öka produktionen men med befintliga resurser, samtidigt påverkas vi av att andra avdelningar har liknande problem. Akademiska har till exempel en skrämmande brist på röntgenläkare, säger han.
Eftersom operationsplaneringen är en komplex hantering är det svårt att ge de köande patienterna ett besked om hur länge de måste vänta.
– Vi vill inget hellre, men akuta prioriteringar gör det omöjligt. Det akuta kommer hela tiden att flytta på datumen, säger Hans Ericson.
Under tiden går Lars Waldestrand med försiktiga steg runt inne i villan i Länna. Han hoppas förstås på ett positivt besked så snabbt det bara går.
– Snart är det blomsäsong och vi älskar att påta i rabatterna ute i trädgården, en förhoppning är att jag kan vara med och hjälpa till i sommar, säger han.