Stefan Isakssons karriär och engagemang för fotbollsklubben Harbo IF i Harbo, Heby kommun, började redan som 14-åring.
– Det fanns inte så mycket annat att göra då. Sedan blev det A-laget, berättar Stefan Isaksson.
Han får anstränga sig för att hitta orden. Hans fru Rose-Marie Isaksson tar vid:
– Stefan fortsatte sedan att spela i A-laget fram till han var 25 år ungefär.
En av karriärens höjdpunkt var att spela en träningsmatch mot svenska landslaget i bandy under en nyinvigning av Marmorvallen 1983. Men Harbo IF har betytt mer för Stefan Isakssons liv ändå. Genom fotbollen träffade han sin fru Rose-Marie, och han har också varit tränare för både dottern och A-laget under årens lopp.
– För oss var Harbo IF navet när barnen växte upp. Det var en samhörighet. Det finns många fina minnen. Det blev lite tomt när barnen växte upp, Rose-Marie Isaksson.
Det hänger regntunga moln över landskapet utanför villan på Harbos "gräddhylla", där Stefan och Rose-Marie Isaksson bor. Hit flyttade familjen 1984, men samma hus står inte kvar i dag. För två år sedan brann villan som paret själva byggt ned, och med det försvann många minnen och fotografier.
– Det är fortfarande svårt att ta in, säger Rose-Marie Isaksson.
Numera ligger Stefan Isaksson mest till sängs eller sitter i fåtöljen om dagarna. Hemtjänsten kommer varannan timme och hjälper till med på- och avklädning, mat, dusch och toalettbesök. Han kommer inte ut så ofta.
– Vi har fått ta det för vad det är, säger Rose-Marie Isaksson.
Parets tre barn är alla över trettio och utflugna för länge sedan, men de är hemma och stöttar när de har möjlighet. De fyra barnbarnen, som är mellan 2 och 6 år, är också gärna och hälsar på.
– De är ofta förbi och busar med morfar. Och så lockar poolen förstås. Det är stor glädje för Stefan och mig, säger Rose-Marie Isaksson.
Hon berättar att det äldsta barnbarnet, som sett sin morfar vara friskare, frågade vid ett tillfälle: "När ska morfar lära sig gå igen?"
Första gången Stefan Isaksson märkte att något var fel var när han halkade i en trappa på jobbet som kylmontör.
– När man tänker tillbaka nu fanns det nog tecken tidigare. Jag minns en gång när vi var ute och cyklade och Stefan hade svårt att komma ikapp, säger Rose-Marie Isaksson.
Men det tog många undersökningar innan sjukvården upptäckte vad det var som gjorde att Stefan Isakssons högra ben inte ville lyda.
– Först trodde vi att det var ett diskbråck, men precis innan Stefan skulle opereras gjorde vi en grundlig undersökning hos neurologen på Akademiska sjukhuset, säger hon.
56 år gammal fick Stefan Isaksson diagnosen kortikobasal degeneration, CBD, som är en neurologisk sjukdom.
– Det är väldigt dåligt med forskning om CBD eftersom det är så få som drabbas. Det har varit svårt att veta var man ska vända sig, säger Rose-Marie Isaksson.
Christer Nilsson är överläkare och docent på Skånes universitetssjukhus tillika expert på neurologiska sjukdomar. Han berättar att sjukdomen CBD har varit känd sedan 1960-talet och är en sällsynt sjukdom jämfört med andra neurodegenerativa sjukdomar som till exempel Parkinson. Det är ungefär en på 100 000 som får diagnosen CBD i genomsnitt per år.
– Drabbas man av detta har man haft otur. Det går inte att hjälpa eller att avhjälpa. Du kan ha levt ett sunt liv och ändå drabbas. Det finns inga kopplingar till livsstil och inte heller ärftlighet för den som drabbas av CBD med undantag för några oerhört sällsynta genmutationer, säger Christer Nilsson.
Ofta kommer första symptomen i 60-70-årsåldern. Sjukdomen är lika vanlig hos kvinnor som män.
– Första symptomen brukar vara försämringar i den motoriska rörelseförmågan som då ofta är halvsidig. Den ena sidan kan fungera normalt i början av sjukdomen.
I vissa fall kan det bli svårt att styra till exempel en arm eller ett ben. Det kan även vara så att man inte känner var en kroppsdel är. Det kan medföra svårigheter att kontrollera en kroppsdel om man inte aktivt tittar på den. Det är det som brukar kallas "Alien hand".
– Beroende på var i hjärnhalvan man drabbas så kan det även påverka den kognitiva funktionen med till exempel nedsatt talförmåga, svårigheter med rumsuppfattningen eller minnet, säger Christer Nilsson.
Sjukdomsförloppet är långsammare än den aggressivare sjukdomen ALS men snabbare än Parkinson där det ofta brukar gå att leva en normal livslängd.
– Det flesta som diagnosticeras med CBD lever i genomsnitt sex till tio år efter att symtomen har börjat men det finns de som lever betydligt längre, säger han.
I dagsläget finns det inga effektiva bromsmediciner och all behandling är symtomlindring. För CBD används medicin som även används för Parkinson i syfte att öka specifika signalsubstanser i hjärnan.
– Medicinen är inte alltid lika effektiv för CBD eftersom fler delar i hjärnan är drabbade, säger Christer Nilsson.
Under det tidiga stadiet i sjukdomen kan fysisk aktivitet och träning med sjukgymnast motverka stelhet och öka rörligheten. Om den drabbade har mycket spasticitet i en arm kan det lindras med en injektion av botox.
I dagsläget är det svårt att sätta specifik diagnos då det finns en överlappning i symtomen mellan alla neurodegenerativa sjukdomar. Fokusområden i forskningen är bland annat att ta fram markörer i blod och ryggmärgsvätska samt utveckla scanningmetoder för att kunna sätta specifik diagnos i ett tidigt skede av sjukdomen, vilket är en förutsättning för att kunna utveckla bromsmediciner.
Nu ska Stefan Isakssons hjärteklubb Harbo IF genomföra en insamling till förmån för forskningen om CBD. Insamlingen kommer att äga rum i samband med matchen mellan Harbo IF och Hinden IF på Marmorvallen lördagen den 26 augusti med avspark klockan 13.
Upplägget är att varje företag som ansluter sig till insamlingen betalar fem kronor per besökare. Antalet företagare är hittills 19, vilket alltså ger 95 kronor per besökare.
– Ju mer publik, desto mer pengar. Vi hoppas också att fler företag ansluter och att även privatpersoner skänker en frivillig summa, säger initiativtagaren Uno Philipsson.
Pengarna kommer att gå till Hjärnfonden. Till matchen är det gratis inträde och caféet kommer att ha öppet.
– Det är helt fantastiskt. Vi ska försöka hitta en lösning så att Stefan kan vara på plats på Marmorvallen, säger Rose-Marie Isaksson.