I slutet av oktober 2022 började det klia på Johans arm. Han fick stora utslag, ofta flera på rad, som kliade i en vecka.
– Myggbett kliar ju inte så länge, så jag läste på och förstod att det nog var loppor, säger han.
Medan Johans utslag var som "stora blaffor" fick hans fru Linda pyttesmå bett – även de på rad – som inte kliade. Hennes utslag försvann efter några dagar. Men Johan fick hela tiden nya.
– De kliade enormt mycket. Jag fick sår av att klia sönder dem, säger han och drar upp ena byxbenet för att visa ärren som, ett och ett halvt år senare, fortfarande syns som mörka prickar kring vristen.
Familjen tog kontakt med ett företag som bekämpar skadedjur. Sanerarna konstaterade att Johan troligen drabbats av fågelloppor. Strax innan allt började hade han nämligen tagit ner en fågelholk i trädgården, och familjen har inga husdjur som skulle kunna dra in andra typer av loppor.
Lopporna skulle försvinna, fick de veta. Loppor överlever som mest ett par månader inomhus och kan inte föröka sig på människor.
Men plågan fortsatte. Visserligen upphörde klådan efter ett par månader – något som inte är konstigt, förklarar Johan, eftersom man blir immun mot loppornas gift. Men han fortsatte att känna lopporna, eller vad det nu är för insekt som kan ha intagit hans kropp.
– Jag känner hur de kryper. När de är på ansiktet kan det kännas som att gå in i spindelväv. De tar sig in i näsan och öronen, det kittlar och är väldigt obehagligt. Ett par gånger per dag bits de, det gör ont – betydligt värre än myggbett. Och det händer ofta när jag inte tänker på lopporna utan är fokuserad på något annat, vilket jag tycker talar för att det inte är inbillning.
Johan vet inte vad han ska tro. Han är själv läkare och har försökt ta sig an frågan utifrån ett läkarperspektiv.
– Kan det handla om loppor som muterat, så att de kan ha en människa som värddjur?
Vi träffas i familjens villa i Uppsala. Johans fru Linda är med, men barnen har inte kommit hem från skolan än. Johan och Linda heter egentligen något annat. De vill vara anonyma, främst för att Johan jobbar som läkare. Men de vill berätta, i ett desperat hopp om att någon som läser också varit med om detta eller att någon expert ska vilja ta sig an fallet.
Jag träffar själv ofta patienter som inbillar sig saker, eller som man tror gör det. Nu har jag fått mer förståelse för de patienterna.
Johan
Det här är berättelsen om dem, men framför allt om Johan. Om hur tillvaron kommit att kretsa kring något som inte syns och hur det kan vara att inte bli trodd av vården. Vare sig han har loppor eller inte präglar de hans liv.
Johan knäpper på tv:n i vardagsrummet och visar filmer han tagit på sin hårbotten med mobilen. Det syns tydligt: något rör sig i hans korta hår. Vad är svårt att säga, även när Johan saktar ner filmerna är rörelsen för snabb.
– Ser du här, jag rycker till med huvudet precis efter att man ser rörelsen. Det visar ju att jag känner det, säger han.
*
Ja, kan det handla om loppor som muterat och nu kan leva på människor? Att hitta någon som kan svara på det är inte det lättaste. Efter många rundringningar hamnar UNT till slut hos Giulio Grandi, universitetslektor på Sveriges lantbruksuniversitet i Uppsala och parasitolog på Statens veterinärmedicinska anstalt. Han känner inte till något fall där loppor muterat på det sättet.
– Utifrån allt vi vet kan de inte föröka sig på människor, bara leva tillfälligt. De flesta loppor suger blod vid korta tillfällen, sedan stannar de i närheten av värddjurets bo, säger han.
Parasiter
En parasit lever i eller på en annan levande organism, antingen genom att suga blod eller genom att leva i matsmältningsorganen.
Loppor är blodsugande vinglösa parasiter som lever på däggdjur och fåglar. Loppbett ger röda utslag – ofta flera på rad – som kan klia kraftigt.
Fågelloppor är vanliga vår och höst. De kan komma in i hemmet via husdjur och om man varit i kontakt med fågelbon. Hundar och katter kan drabbas av fågelloppor, men de ska inte kunna föröka sig på människor.
Förr fanns människoloppor i Sverige, men nutida hem är för rena för att de ska överleva.
Även andra insekter, exempelvis löss, kan ge bett. För att säkert veta vilken insekt som orsakat bettet behöver man hitta insekten, vilket sällan går vid loppbett.
Finns det kryp som kan leva längre på människor än vad loppor kan göra?
– Löss och kvalster kan leva längre på människor, men bara de första är tillräckligt stora och synliga med blotta ögat. Vissa kvalster, till exempel rävskabb, kan tillfälligt attackera oss människor.
*
Johan har försökt allt. Han har rakat av sig håret. Han har testat lusmedel, mygg- och fästingmedel och loppmedel för hundar. Han har ägnat hundratals timmar åt att söka svar på nätet, letat efter andra drabbade och efter experter som kan veta något. Och han har – såklart – sökt vård.
– Jag fick till slut träffa en läkare på infektionsmottagningen på Akademiska sjukhuset. Hon menade att jag inbillar mig. Jag visade henne filmerna där man ser hur något rör sig i min hårbotten. Hon sa att hon såg något, men att hon inte kunde säga vad det var. Jag vet inte om hon tänkte att jag hade manipulerat filmerna. Det var otroligt jobbigt att inte bli trodd, jag kände mig helt knäckt när jag gick därifrån.
"När de är på ansiktet kan det kännas som att gå in i spindelväv. De tar sig in i näsan och öronen, det kittlar och är väldigt obehagligt."
Samtidigt förstår Johan varför så få tror honom.
– Jag har ju uppenbarligen fått något som ingen annan har. Jag träffar själv ofta patienter som inbillar sig saker, eller som man tror gör det. Nu har jag fått mer förståelse för de patienterna. Jag tänker på hur det är för dem att inte bli trodda.
*
UNT har inte fått tag på någon infektions- eller hudläkare på Akademiska sjukhuset som vill intervjuas. "Vi är generellt tveksamma till att frågan om långvariga symptom och svårt lidande av denna typ gagnas av att speglas i massmedia", skriver en läkare på infektionsmottagningen i ett mejl. När vi frågar varför det är olämpligt får vi inget svar.
*
Det märkliga är att varken Johan eller hustrun Linda tydligt har sett eller lyckats fånga någon loppa. De är förvisso små – 1-3 millimeter och mycket tunna – men de har verkligen försökt. Särskilt Johan.
– Ibland kan jag se något snabbt hoppa framåt, från huvudet. Men de är för snabba för att man ska hinna fånga dem.
Han har själv funderat på om han håller på att bli galen. Det finns en åkomma som heter parasitofobi, som innebär en vanföreställning om att ha parasiter eller smådjur i/på kroppen. I regel har dock den som lider av vanföreställningar en oförmåga att ifrågasätta sina upplevelser samt en avvikande personlighet och/eller problem med psykisk ohälsa.
– Jag försökte att systematiskt, som läkare, bedöma om jag har parasitofobi, men har landat i att för lite stämmer.
Men tänk om du faktiskt inbillar dig? Vad tänker du om att det kanske bara är i ditt huvud?
– Skulle det vara så vore det ju bra. Förhoppningsvis går det att göra något åt det i så fall. Men hur ska man förklara filmerna?
Jag frågar hur Linda tänker. Tror hon att hennes man lider av inbillningssjuka? Att de aldrig lyckats fånga eller se en loppa är ju väldigt konstigt, säger hon. Men också hon återkommer till filmerna: hur ska man förklara dem?
– Och Johan är ju som vanligt i allt annat. Han är en vetenskapligt grundad och klok person.
*
Har det börjat klia på dig medan du läser den här artikeln? Det vore i så fall inte konstigt. Bara att höra att det går löss på förskolan eller att personen mittemot dig kliar sig mycket kan framkalla klåda, konstaterar Sol-Britt Lonne Rahm. Hon är hudläkare i Region Sörmland, samt psykoterapeut som specialiserat sig på parasitfobi.
– Huden är själens spegel. Den speglar vårt mående och våra känslor och ibland är det svårt att veta vad som är psykiskt och vad som är fysiskt framkallat. Allt hänger ihop, men inom svensk sjukvård delar man upp kroppen i små bitar och skiljer huden från själen. Det tycker jag är fel.
Hon berättar att parasitofobi ofta börjar med ett angrepp av en parasit, som exempelvis loppor.
– Det är inte konstigt att du tycker att det är äckligt och att du sedan fortsätter att oroa dig för kryp. Att inte vilja ha djur på kroppen är evolutionärt betingat. Parasitofobi är oehört jobbigt. Att känna eller se något på kroppen som ingen annan kan bekräfta är ett plågsamt tillstånd.
Kan man ha loppor eller andra parasiter i 1,5 år?
– Som jag ser det måste det i så fall finnas något ställe i hemmet där de lever så att personen hela tiden kan bli reinfekterad. Jag har aldrig hört talas om fågelloppor eller liknande som kan föröka sig på människor.
Huden är själens spegel. Den speglar vårt mående och våra känslor och ibland är det svårt att veta vad som är psykiskt och vad som är fysiskt framkallat.
Sol-Britt Lonne Rahm
hudläkare
Parasitofobi triggas ofta av hög stress, depression eller något slags trauma. När Sol-Britt Lonne Rahm tar emot patienter med misstänkt parasitofobi behöver hon därför göra en ordentlig utredning av patientens bakgrundshistoria.
Men om det är parasitofobi som Johan har kan hon givetvis inte avgöra såhär på håll, påpekar hon.
– Han behöver behandlas av en hudläkare som grundligt utreder och följer honom. Hittar man inga loppor eller andra insekter bör han få prova behandlingar för parasitofobi hos öppenpsykiatrin eller hos en kunnig hud- eller husläkare.
För det finns behandlingar. Om det är en depression som triggat parasitofobin kan antidepressiva läkemedel fungera. Omkring hälften av patienterna med parasitofobi blir hjälpta av antieptileptika: ett läkemedel som blockerar nervsignaler.
– Du kan ha ett smärtminne av de här lopporna, som gör nerverna överaktiva.
*
Johan har berättat för sina kolleger. Några menar att han inbillar sig. Några tror på honom. Hans chef har kontaktat avdelningen för vårdhygien för att kolla om det är okej att han fortsätter träffa patienter. Det var det, om Johan rensade ut textilier från sitt rum.
Förutom de bett som Linda fick alldeles i början har ingen annan drabbats. Vare sig deras barn eller personer som hälsat på. Johan skrattar glädjelöst till och skakar på huvudet.
– De verkar vara präglade på mig. Jag kan inte förklara det på något annat sätt.
Soffan vi sitter i är nyinköpt. Det var inget fel på den förra, men i den växande desperationen slängde Johan och Linda ut den: tänk om de små djuren hade byggt bo i soffan?
– Det har blivit dyrt. Vi har köpt en ny soffa för 20 000. En frysbox, där vi lagt kläder och annat i hopp om att döda djuren. Och alla medel du köpt: sprayer och apparater och annat som ska störa insekter. Vi pratar tiotusentals kronor, säger Linda.
Det är väldigt tungt att inte känna till någon annan som drabbats. Jag känner mig så otroligt ensam.
Johan
De förlorade pengarna kan de ändå rycka på axlarna åt. Det tunga är hur situationen påverkar Johan och hela familjen. Johan har fått svåra sömnproblem eftersom han känner lopporna när han lägger sig. En del nätter somnar han först framåt morgontimmarna.
– Det jobbigaste är såklart att Johan mår så dåligt. Det är hemskt att se, säger Linda.
Hon vänder sig mot Johan och stryker honom över armen.
– Du orkar ju inte längre med att vara en del av familjens liv som du var förut. Vardagen med barnens skolgång och deras aktiviteter, allt det där man måste göra i en familj. De här andra tar nästan all din uppmärksamhet. Jag och barnen saknar dig.
Johan bara nickar. Han håller med. Det är så tillvaron har blivit.
– Det är väldigt tungt att inte känna till någon annan som drabbats. Jag känner mig så otroligt ensam.