"Sorgen finns alltid kvar, men den förändras", säger Jenny Tapper när vi pratar om hennes förstfödde son Samuel.
Det är en lördagsmorgon i oktober 1996. Jenny Tapper ska iväg och sjunga med sin kör. Innan hon går hemifrån pussar hon sina två barn hejdå. Samuel är fem år och sitter på sängkanten i bara kalsonger. Han har blåmärken över hela benen. Jenny tänker att det är konstigt, men väntar till måndagen med att ringa husläkaren.
Vi sitter i Jenny Tappers kök i Uppsala en eftermiddag i februari 2024.
– Vi trodde att han skulle bli bättre.
Hon samlar sig.
I december 1996 blir Samuel diagnostiserad med aplastisk anemi, en allvarlig blodsjukdom.
– Jag minns hur chockade läkarna var.
När Samuel varit sjuk i fyra månader föds det tredje syskonet. Han blev ett ljus i mörkret. Det var en tid av oro, men också en tid när familjen trodde att Samuel skulle bli frisk. Jenny började föra sjukhusdagbok, det hjälpte henne att närma sig det svåra.
En tavla som Samuel gjort pryder nu Jennys köksfönster. När han var sjuk gick han även på Ackis lekterapi, men med tiden blev han alltmer kroppsligt trött, och svårt deprimerad.
Jenny tycker att det är svårt att berätta om hur Samuel var som person.
– Jag märker att en del färgas av mina tankar på hur han kanske skulle ha varit vid en viss ålder. Men om jag verkligen försöker tänka, då tänker jag på det här, säger Jenny och visar två foton som ligger på matbordet, föreställandes Samuel och lillasyster lekandes i ett grönt träd.
Hon fortsätter att berätta, rösten har ändrats från låg till upprymd.
– Det här, killen som klättrade i träd. Han hade en fenomenal kroppskontroll. Det var inte så att han sprang och rushade eller något sådant där. Men han tyckte om att klättra.
Samuel älskade att klättra, här tillsammans med sin lillasyster, på en bild som deras morfar tagit.
Samuel fortsatte klättra, även på sjukhussängarna.
– Det var så mycket han inte hann, säger Jenny med en allvarligare röst igen.
Om Samuel hade varit frisk skulle han börjat skolan 1998, men så blev inte fallet. I december 1997 får han hjärt- och andningsstillestånd. Efter flera återupplivningsförsök hamnar han i koma.
Efter fem veckor, den 21 januari 1998 somnar Samuel in.
“Allting blev så konstigt, att han inte fick komma igång med saker och ting. Jag fick en sådan chock när kallelsen från kommunen kom, där det stod att Samuel fått en plats på Sverkerskolan", säger Jenny Tapper.
Två kvällar innan Samuel hamnar i koma nattar Jenny honom i hans säng. De samtalar om livet. Samuel börjar prata om döden varpå Jenny frågar om han är rädd för att dö. Svaret är ja, men hon försäkrar honom att det inte kommer att hända eftersom de är på sjukhuset så mycket, just för att han ska bli frisk.
När Samuel frågar om hon kan ligga kvar bredvid honom en stund till, säger Jenny nej. Det är fullt ös den kvällen, pappan med influensa och lillebrorsan som behövde ammas.
– Det gör jätteont. Just eftersom att Samuel aldrig bad om något. Och den enda gången han gör det, då svarar jag nej, säger Jenny med en besvikelse.
Hon tystnar, hennes ögon är blanka. Efter en stund fortsätter hon:
– Det bär jag med mig in i graven.
"Det var väldigt svårt när jag hittade sjukhusdagboken, även om jag läst igenom den några gånger genom åren. Jag visste ju vad jag skrev, men det drabbade mig jättehårt. Att bli kastad tillbaka", säger Jenny.
Sorgen och de skuldkänslor Jenny brottats med sedan dess skriver hon om i sin bok "En dagbok i kärlek och sorg". Den handlar om hennes erfarenhet av att förlora ett barn, och hur livet samtidigt måste gå vidare när barnet har syskon.
Jenny tror på delandets kraft. Utöver sjukhusdagboken har hon bloggat för sig själv sedan 2005. När Jenny 2020 började läsa igenom allt såg hon hur sorgeprocessen gått framåt.
– Hade någon frågat mig innan hade jag sagt att det inte var någon större skillnad. Men när jag läste igenom allt blev det så himla tydligt för mig.
Hon fortsätter:
– Då tänkte jag att det här är något jag själv hade behövt. Inte i början, då vill man inte ta in någonting annat än ens egen sorg. Några år senare hade det kanske varit skönt att läsa något, och förstå att ja, det tar jäkligt lång tid. Men det händer någonting.
"För mig har det varit jättestärkande när andra delat med sig av depressioner. Det mest banala exemplet är på Facebook, men det har hjälpt mig att få ta del av andras berättelser, då känner man sig inte så förbaskat ensam", säger Jenny.
Senare samma kväll som Samuel dog låg Jenny och läste för småsyskonen.
– Då kände jag väldigt tydligt att jag har två levande barn och dem ska jag finnas för, säger Jenny.
Livet gick vidare, såväl med den bottenlösa sorg, som med den kärlek familjen gav. Samma år Samuel dog föddes det fjärde barnet. Några år senare kom även minstingen till världen.
– Jag tycker att ha fått fler barn stärkte känslan av att livet går vidare.
Jennys fjärde barn visade sig ha Down syndrom och autism. De första månaderna av hans liv präglades av en oro för hans framtid. Livet som "funkismamma" är något Jenny också skriver om i sin bok.
– Det gjorde det tydligt att livet kan ta sig vidare på olika sätt. Mattis har bidragit till en större förståelse för att villkoren inte ser likadana ut för alla.
Nu har Samuels lillasyster Elsa fått egna barn. Jennys första barnbarn föddes 2020, en vecka innan Samuel födelsedag.
Jenny minns tillbaka.
– Samuel hade en väldig integritet. En gång när han var hos mina föräldrar hade han sagt, "jag måste gå och sätta mig och tänka lite", säger Jenny och skrattar.
– Och så tyckte jag såklart att han var väldigt vacker, med sin raka rygg. Han var så vacker.
Aplastisk anemi
Ordet "aplastisk" kommer från två grekiska ord som tillsammans betyder "en oförmåga att utvecklas till en ny vävnad".
Aplastisk anemi är en medicinsk term som används för att beskriva benmärgens oförmåga att bilda de celler som cirkulerar i blodet. Det är även en allvarlig blodsjukdom.
För patienten betyder detta blodbrist (anemi) till följd av för få röda blodkroppar, infektionskänslighet (på grund av brist på vita blodkroppar) och ökad blödningsbenägenhet beroende på brist på blodplättar.
Källa: Blodcancerförbundet
