"Tack vare pappa kände jag mig aldrig handikappad"

När föräldrar blir demenssjuka läggs ofta ett stort ansvar på barnen. För Håkan Pettersson, poet och cp-skadad sedan födseln, blev kontrasten extra stor.

Håkan Pettersson åker varje vecka från Stockholm till föräldrahemmet i Vänge för att träffa sin demensjuke pappa Roland.

Håkan Pettersson åker varje vecka från Stockholm till föräldrahemmet i Vänge för att träffa sin demensjuke pappa Roland.

Foto: Sven-Olof Ahlgren

Vänge2017-04-29 07:30

Videon är inte längre tillgänglig

Efter ett biobesök i Stockholm för två år sedan upptäckte Håkan Pettersson och hans vän och assistent Per Lundberg 15 missade samtal på mobiltelefonen. Det var Håkans pappa Roland som ringt. När de får kontakt utbrast pappan lyckligt: ”Åh, du lever!”. Roland hade plötsligt fått för sig att hans enda son var död.

Telefonsamtalet blir en vändpunkt i livet för Håkan Pettersson. Från den här dagen tvingas den 51-årige sonen, som är närmast anhörig, ta ett allt större ansvar för sin demenssjuke pappa.

– Det var då jag började jobba för att få in min pappa på Haglundagården här i Vänge. Det var jävligt jobbigt. Det tog ett halvår innan han fick plats på äldreboendet, berättar Håkan Pettersson.

Vi sitter i köket i föräldrahemmet i Helgesta utanför Vänge, cirka tre mil väster om Uppsala. Villan i mexitegel byggdes på familjens sommarstugetomt 1978, när Håkan Pettersson var 14 år. I den stora trädgården utanför köksfönstret väntar fruktträd, gräsmatta, buskar och allehanda blommor på årstidens värmande startskott.

Men våren tvekar och det är kanske tur, för att ta hand om en trädgård är inte Håkan Petterssons starka sida. Det beror dels på att han inte är så intresserad av trädgårdsskötsel och dels på att det är omöjligt rent praktiskt eftersom han sitter i rullstol och har svårigheter att kontrollera sina muskler. Cp-skadan till trots kan han ändå odla sina starka sidor, som till exempel är att skriva.

Håkan Pettersson är först och främst poet. Han har hittills gett ut fyra diktsamlingar och skrivit ännu fler krönikor och noveller. Dessutom jobbar han nu med sitt tredje seriealbum tillsammans med tecknaren Magnus Lundgren.

Han skriver med näsan på sin specialanpassade dator och att skriva ett A4 tar cirka fyra timmar. Han berättar att hans pappa var väldigt stolt när första diktsamlingen ”Ögats kraft” kom ut på eget förlag 2001.

– Han var så mallig och skröt till sina vänner att ”ungjäveln har gett ut en bok!”, skrattar han.

Det är lätt att förstå föräldrarnas stolthet. Cp-skadan gör att Håkan Pettersson "behöver hjälp med det mesta" och har svårt med talet. Eller så är det bara vi andra som har svårt att förstå. Under intervjun är Per Lundberg, som fått träning i att lyssna på vad vännen säger, med som tolk.

Håkan Pettersson beskriver båda sina föräldrar med värme. Hans mamma fick honom att tro att ingenting är omöjligt. Det är hennes förtjänst att han vågade börja skriva poesi.

– Och min pappa var mina armar och ben, tack vare honom kände jag mig aldrig handikappad. När jag var liten lärde han mig till exempel att spela schack. Jag var tio år och mamma tyckte att han skulle låta mig vinna, men det gjorde han aldrig. Jag tränade i flera år och när jag var i 13-årsåldern tog han med mig till olika ungdomsgårdar för att spela. Jag var så jävla nervös och förlorade i ett halvår. Men sedan började jag vinna, tack vare honom.

Håkan och Per har letat fram gamla bilder från Håkans barndom och lägger ut dem på köksbordet. Bebisbilder blandas med födelsedagsbilder från när Håkan är i 20-årsåldern. Men det finns få bilder på pappan eftersom det alltid var han som hanterade kameran.

För ungefär tolv år sedan kom de första tecknen på att pappan hade Alzheimers sjukdom. Han var då omkring 68 år gammal.

– Demensen utlöstes när mamma dog. De var så nära varandra, vad skulle han göra utan henne? frågar Håkan Pettersson med sorg i rösten.

– Det började med att pappa körde av vägen här utanför. Två gånger hände det. En annan gång när han hämtat mig på Centralstationen hittade han inte hit, en väg han kört hundratals gånger. Andra tecken var att han glömde hur man låser dörren.

En gång gick pappan upp mitt i natten för att sätta på kaffe. Han ställde perkolatorn direkt på spisen och Håkan Pettersson vaknade av lukten av bränd plast.

Alzheimers sjukdom drabbar hjärnans minnesfunktioner och påverkar förmågan att planera och utföra vardagliga sysslor. För Håkans pappa Roland innebär det bland annat att han inte längre klarar sig själv och att han inte känner igen sin egen son. När de träffas brukar han tro att Håkan är en annan son, som han kallar Gustav. Det blir nästan tragikomiskt.

– Jag började tänka att jag faktiskt kanske har en hemlig bror någonstans. Vad gör jag då, om jag har en storebror? skrattar Håkan Pettersson.

Mamma Sig-britt hade varit den drivande i familjen och nu blev det sonen som fick ta över hennes roll. Håkan Pettersson bor i Stockholm, men började allt oftare åka till föräldrahemmet för att vara nära Roland, som då kommer på dagbesök från äldreboendet. Att samtidigt vara ensambarn, ha en hjärnskada sedan födseln och plötsligt känna sig som "förälder" har varit jobbigt och smärtsamt.

Han berättar att kontakterna med myndigheter, vårdinrättningar och andra instanser både har varit svårt och tagit mycket energi. I novellen "Korv och kakor" (se ett utdrag intill) beskriver han ett möte om pappan med personalen på äldreboendet. I texten osar det av ilska över att de pratar över huvudet på pappan: "Behöver jag sitta här, mesa med, göra det som farsan och morsan aldrig gjorde? Det de aldrig tillät andra göra med mig. Ska jag verkligen prata över huvudet på honom?" skriver Håkan Pettersson.

– Nu ska jag vara snäll, men de har ingen koll. Varje gång som jag kommer till äldreboendet har han dåliga kläder på sig. Till exempel har de färgat hans tröja i tvätten. Okej att de inte har tid att gå ut med honom och så, det fattar jag, men han borde ha bra kläder på sig.

Förut var Håkan Pettersson arg på att pappan inte fick tillräckligt mycket träning på äldreboendet, men det är ingen idé nu.

En stor sorg är också att de inte längre kan dela det stora fotbollsintresse de hade gemensamt tidigare.

– Varenda lördag tittade vi på fotboll tillsammans. Men det är borta nu. Jag pratar om AIK varje gång jag hälsar på på äldreboendet, men det går inte in, säger han och minns hur glad hans pappa var 1973 när Sirius vann över AIK, vilket kanske mest avslöjar den råa men hjärtliga ton som fanns mellan far och son.

– Han höll nog på Sirius mest för att jävlas med mig, skrattar Håkan.

Demensen blir gradvis men obönhörligt sämre. Vissa dagar kan pappan må bättre, men för Håkan Pettersson har sorgearbetet redan börjat. Att hans stora hjälte i livet nu är borta är en stor omställning.

– Man får göra det bästa av helvetet. Nu är det är bara att försöka vara med honom.

Blir han annorlunda när han kommer hit?

– Ja, när vi är utomhus i trädgården mår han bra. Det syns på honom att han blir lugnare.

Pappan älskade sina blommor och växter och skötte om dem med stolthet. I trädgården växer allt från äppelträd till klätterrosor och hallonbuskar och i växthuset odlade Roland bland annat vindruvor.

– Jag är poet, jag är inte van vid trädgårdar. Det tar tid, men trädgården ska vi ordna, säger Håkan Pettersson och berättar att han ska bo här i tre månader i sommar.

– Då är det en annan grej. Då ska jag jobba och skriva, men också ta hand om det här huset och trädgården. Jag ska hitta lugnet, nu åker jag emellan så jävla mycket. Och i sommar kan jag nog ta hit min pappa tre dagar i veckan.

Fakta

Vanligaste demenssjukdomen

I Sverige har cirka 100 000 personer Alzheimers sjukdom, som därmed är den vanligaste demenssjukdomen.

Ungefär två procent av dem som insjuknar i Alzheimer har en ärftlig form av sjukdomen. I familjer där mor eller far har någon av de ärftliga formerna av Alzheimers sjukdom löper barnen 50 procent risk att ärva mutationen.

Håkan Pettersson

Gör: Poet och författare.

Ålder: 53 år.

Familj: Pappa, som bor på ett demensboende.

Uppvuxen: I Vänge utanför Uppsala.

Bor: I lägenhet på Södermalm i Stockholm.

Utbildning: Läst litteraturvetenskap vid Stockholms universitet.

Lyssnar på: Ulf Lundell.

Läser: Ulf Lundell, Ernest Hemingway, August Strindberg.

Övrigt: Huvudperson i dokumentärfilmen "Hör mina ord som står raka, hårda" (2015) av Gunnar Hall Jensen.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om