Som cancerpatient får man ofta frågor om sina symptom. Men ibland är det inte smärta eller trötthet som orsakar det svåraste eller mest långvariga lidandet. För att hjälpa personer som mår psykiskt dåligt till följd av en allvarlig, kroppslig sjukdom behövs psykologiska behandlingar och stödprogram, berättar Helena Grönqvist, forskare inom U- CARE vid Uppsala universitet.
– De här grupperna lider inte av depression i psykiatrisk mening, utan ett annat lidande. Det vet vi bland annat tack vare att vi involverar patienter i forskningen.
U- CARE startades 2010 som ett av de strategiskt forskningsprogrammen med stort statligt stöd. Vi träffas i Helena Grönqvists arbetsrum på Biomedicinskt centrum. Hon är kognitionsvetare och anställd vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap. I teamet ingår även psykologer, nationalekonomer och systemvetare. Programmets främsta syfte är att kartlägga psykologiska och ekonomiska konsekvenser av att ha en kroppslig sjukdom samt utveckla en internetportal med behandlingar och psykosocialt stöd.
– Webbaserad terapi har visat sig fungera för många psykiska tillstånd och används i psykiatrin. Men patienter med kroppsliga sjukdomar och deras närstående behöver andra program, säger Helena Grönqvist.
För att ta reda på hur behandlingsprogrammen bör utformas har man involverat patienter, närstående och vårdpersonal. Några studier som pågår i nuläget rör cancerdrabbade och deras närstående samt personer som har haft hjärtinfarkt. U – CARE är registrerat som vårdorganisation och har en egen vårdchef. Studierna har dock inte plats för alla som önskar delta. Här finns ett etiskt dilemma, menar Helena Grönqvist.
– Vi måste kunna jämföra grupper som tagit del av våra behandlingar med dem som inte har det. Studier måste vara etiskt försvarbara och samtidigt forskningsmässigt robusta.
Målsättningen är att behandlingarna som U – CARE utvecklar ska implementeras i vården. En stor fördel med webbaserad behandling är att det ger samma möjlighet oavsett var man bor.
– Föräldrar till barn med cancer är en liten grupp. Den specialistkompetens de kan behöva finns inte överallt, men på det här sättet spelar det ingen roll om man bor i Arvidsjaur eller Uppsala, säger Helena Grönqvist.
Webbehandlingarna innehåller föreläsningar, expertfrågepanel och psykologkontakt via chatt. Patienterna får uppgifter i form av exempelvis avslappningsövningar. Programmen utgår från kognitiv beteendeterapi och handlar i stort om att förändra beteenden och bryta negativa tankespiraler. Allt som sker på U – CARE: s portal loggas och analyseras.
– På det sättet ser vi vad som får deltagarna att fullfölja behandlingen och bli hjälpta. Vi har sett att kontakt med psykolog spelar större roll än om programmen innehåller många bilder eller text, berättar Helena Grönqvist.
Det gäller att följa med i den tekniska utvecklingen. I sommar undervisar representanter från U – CARE på sommarkursen Innovation Games på Gotland för att dela med sig om och lära sig mer om hur man kan använda dataspel i hälsofrämjande syfte.
– Dataspel kan till exempel vara ett jättebra sätt att få folk att röra på sig mer. Att lägga in spel i våra program kan göra dem roligare och förbättra behandlingen, säger Helena Grönqvist.
U – CARE har 25 medarbetare och mottog 60 miljoner kronor från 2010 till 2016. Hur framtiden ser ut är ovisst - besked väntas från forskningspropositionen. I utvärderingen fick programmet höga betyg gällande strategi och värdeskapande, men fler konkreta resultat efterlystes.