Videon är inte längre tillgänglig
Martin Björck, professor i kärlkirurgi vid Uppsala universitet, är inte nöjd med beskedet.
– Man lägger en död hand över all forskning till dess. Stora patientgrupper blir diskriminerade inom forskningen, vi kan inte förbättra vården för dem. Hur många patienter kommer att dö i onödan?
För två år sedan ansökte han om att få göra en studie där patienter med livshotande brustet pulsåderbråck i buken skulle slumpas mellan två olika operationsmetoder. Forskarna vet nämligen inte vilken som är bäst. I studien ville de även ha med patienter som inte kan ge sitt medgivande på grund av till exempel medvetslöshet och där man inte hinner kontakta anhöriga.
Regionala etikprövningsnämnden sa nej. Inte för att det var oetiskt, utan för att lagen om etikprövning säger att samråd skall ske med närmast anhöriga om personen inte är kontaktbar själv.
– Vi kan inte gå emot lagen, säger Per Blomström som är en av nämndens vetenskapliga sekreterare.
Liksom Martin Björck är han kritisk till den nuvarande lagstiftningen. De är inte ensamma. För ett år sedan skrev en rad berörda organisationer och myndigheter ett brev till regeringen för att få dem att ändra lagen - bland avsändarna fanns Centrala etikprövningsnämnden, Handikapprörelsen, Läkemedelsverket, Nationellt kompetenscentrum för anhöriga, Socialstyrelsen, Svenska Läkaresällskapet och Svenskt Demenscentrum.
– Jag ifrågasätter inte grundprincipen, man ska alltid sträva efter att få patientens samtycke eller tala med nära anhöriga. Men det finns situationer där det inte är möjligt, säger Martin Björck som menar att det är omöjligt att få en likvärdig forskning som andra länder om inget görs.
En studie om operationsmetoder för brustet pulsåderbråck pågår just nu i Storbritannien. Där tillåts forskning på patienter utan samtycke när det anses nödvändigt. På sjukhusen finns en särskild patientföreträdare som har till uppgift att kontrollera att den personliga integriteten inte kränks.
I förra veckan beslutade regeringen att tillsätta en utredning. Målet är att forskningen ska tillåtas.
– Vi vet vad vi vill åstadkomma men måste se till att komma dit på rätt sätt, säger Johan Ingerö, presschef hos socialminister Göran Hägglund.
Utredningen ska vara klar i april 2014 och lagen kommer tidigast att ändras sommaren 2015.
– Det är en ohyggligt knepig fråga. Det gäller hjälplösa människor. Det finns starka argument för den personliga integriteten, å andra sidan har vi ett antal sjukdomar, som demenssjukdomar, som kräver den här typen av forskning, säger Johan Ingerö.