Världshjärtdagen: Emanuel, 8, föddes med flera hjärtfel

Åttaåriga Emanuel är ett av sex barn som varje dag föds med hjärtfel i Sverige. Mamma Carolina berättar om den svåra situation som man ställs inför som förälder till ett hjärtsjukt barn, något som inte uppmärksammas så ofta.

Emanuel är åtta år föddes med flera hjärtfel. Tack vare lyckade operationer mår han i dag bra, men behöver fortfarande åka på regelbundna kontroller.

Emanuel är åtta år föddes med flera hjärtfel. Tack vare lyckade operationer mår han i dag bra, men behöver fortfarande åka på regelbundna kontroller.

Foto: Adam Wrafter

Uppsala2022-09-29 17:00

Inne i ett utav undersökningsrummen på hjärtmottagningen för barn och ungdom sitter Emanuel, 8 år, från Uppsala. Storögt ögnar han de nya tapeterna som nyligen satts upp av Hjärtebarnsfonden med hjälp av sponsring, till ära av Världshjärtdagen som infaller den 29 september.

– Det känns som att man är ute i naturen ungefär, säger Emanuel.

Emanuel är ett av de drygt 2 000 barn som varje år föds med hjärtfel. Hit till Akademiska har han gjort många besök i sina dagar. 

– Det är jätte, jätte, jättetråkigt, tycker han om de ofta långa besöken.

undefined
Ett av de nyinredda rummen på hjärtmottagningen som Hjärtebarnsfonden tapetserat med hjälp av sponsring från ett företag.

Emanuel föddes med diagnosen öppetstående ductus arteriosus. Det innebär att förbindelsen mellan kropps- och lungpulsådern, som normalt ska stänga sig under barnets första levnadsvecka, fortsatte att vara öppen. Han diagnosticerades även med kammarseptumdefekt (hål mellan kamrarna) och en knicklad och förträngd aortabåge. 

Endast fem dagar gammal stod det klart att han var tvungen att opereras.

– Som förälder känner man sig otroligt maktlös. Man får förlita sig helt på sjukvården, att de fattar rätt beslut och att ens barn får den vård som räddar honom till livet, säger mamma Carolina.

Snabbt behövde Emanuel flygas ner till Göteborg, där hjärtoperationer utförs på barn. Som tur var fanns ambulansflyget på plats vid Arlanda. Med helikopter hade familjen inte fått plats. Väl på Sahlgrenska följde en lång operation.

– Jag fattar det inte egentligen. Hur tog man sig igenom de där timmarna? säger Carolina.

undefined
Emanuel och mamma Carolina, som av personliga skäl inte vill uppge sitt efternamn, är vana vid besöken på hjärtmottagningen och glada för de nya fina väggarna i rummen.

Två operationer har Emanuel gått igenom. Under tre månader svävade han mellan liv och död. Nu mår Emanuel bra, operationerna var lyckade och han har i dag lika mycket energi som vilken åttaåring som helst. Nu återstår endast kontroller någon gång då och då. På bröstet har han ett fåtal bleknade ärr kvar från operationerna. 

De mentala ärren som man som förälder får efter att ens barn gått igenom något dylikt läker långsammare.

– Man har alltid kvar rädslan av att det kommer tillbaka. Det tror jag som förälder att man har oavsett vilken diagnos ens barn får. Mentalt sitter det kvar en oro, säger Carolina.

Hon känner en stor tacksamhet för barnsjukvården. Men när familjen kom hem saknades det hjälp. Då hade de behövt samtalsstöd.

– Man fångas inte upp. Det känns som att man åker hem och ska tänka att allt är bra igen, fast det är det ju inte. Man är totalt trasig inombords efter allt som man varit med om.

Men allt ont för något gott med sig, som det brukar heta. Irritationsmoment i vardagen känns plötsligt obetydliga efter att ens barn svävat i livsfara.

– Saker som jag kunde störa mig på förut har blivit världsliga på något sätt. På det sättet kan jag känna att livet är bättre efter det här. Det är klart att det inte är något som man vill gå igenom, men det har gett mig ett annat perspektiv på livet, säger Carolina.

undefined
Syskonen Meya och Vincent Björklund tycker om att leka i lekhörnan på Hjärtmottagningen.

Ute i väntrummet på mottagningen leker syskonen Meya och Vincent. Sarah Björklund är mamma till de båda och ordförande i Hjärtebarnsfonden i Uppsala. Vincent, 4 år, föddes också med flera hjärtfel.

– Det har varit en tuff resa. Men det är bara att ställa sig upp och fortsätta, man har ju inget val.

undefined
Vincent och Sarah Björklund. Redan under graviditeten visade ultraljudet att Vincent led av flera hjärtfel.

Sarah brinner för Hjärtebarnsfonden och de arbete som de gör. Tillsammans hjälper de till med bland annat ekonomiskt stöd och anordnar en mängd aktiviteter för hjärtsjuka barn och deras familjer.

Hjärtebarnsfonden

Hjärtebarnsfonden är en riksorganisation med en samling föreningar som på olika sätt arbetar för att göra vardagen bättre för barn, unga och vuxna med medfödda hjärtfel. Arbetet består bland annat av att stödja familjer och öka kunskapen och förståelsen för hjärtsjuka personer.

Varje år föds cirka 2 000 barn med olika former av hjärtfel i Sverige. Tidigare har den siffran varit 1 000, men till följd av att man blivit bättre på att upptäcka mindre hjärtfel hos barn så har den siffran alltså ökat.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!