"Tjejers njutning måste vara prioriterad"
Ludmila är 24 år och jobbar som skådespelare i Stockholm. När smärtan kommer måste hon gå undan, ta av sig byxorna, ställa sig på alla fyra och slappna av i könet.
I början var det pinsamt att säga varför hon hade ont, men numera pratar hon öppet med alla om sin vestibulit.
Hon har märkt att värme hjälper, så hon fyller en glasflaska med hett vatten, virar tyg runt och håller den mot könet. Och hon bär alltid herrkalsonger, som inte skaver tack vare luftbubblan framtill.
Ludmila gick sista året på gymnasiet när hon först fick vulvasmärta. Ingen kunde säga vad det var för fel. Var det urinvägsinfektion? svampinfektion?
– Aldrig nämndes ordet vestibulit. Jag googlade mig fram till det själv, säger hon.
Hon kände igen sig i beskrivningarna av en brinnande vulva. Så småningom fick hon komma till vulvamottagningen på Danderyds sjukhus. Hon har testat det mesta – akupunktur, naturläkemedel, bedövningssalva, tamponger doppade i spirulinapulver (med en bakterie som bildar slem) och en olja av kokos, lavendel, kamomill och sheasmör.
– Oljan funkade bra, men könet och byxorna började lukta, säger hon.
Hon har också provat det antidepressiva läkemedlet saroten som fick nerverna i slidan att slappna av och gjorde henne smärtfri i nästan ett år. Sedan kom smärtan tillbaka etter värre.
– Då var jag i en destruktiv relation med en man som inte tog min kropp på allvar, säger hon.
Nu behandlas hon med botox, fyra sprutor på vardera sida av slidöppningen ungefär var tredje månad. Botox tvingar musklerna att slappna av.
– Själva behandlingen gör ont, men i övrigt har jag varit smärtfri nästan tre månader nu. Jag hoppas som fan att det inte har några biverkningar, säger hon.
I dag finns det inte en chans att hon skulle gå med på vaginalt samlag om hon har ont.
– Kuken ska in och ut, that´s it. Många är säkert porrskadade. Men sex ska inte bara handla om penetration. Tjejers njutning måste vara prioriterad. Min nuvarande pojkvän är tack och lov påläst och respekterar mig jättemycket. Det är extremt viktigt att även killar vet hur kvinnokroppen fungerar.
"Det pratade ingen om i sexualupplysningen"
23-åriga Linneafrån Stockholm pluggar till lärare i Linköping. Ända sedan hon var 17 år har hon haft ont i slidan i perioder, inte bara i samband med samlag.
– När det är som värst känns det som när man fått tvål i ögat typ. Det enda jag vill göra är att trycka upp isbitar. Det bränner som eld, som när man bränt sig i hett vatten, säger hon.
Hon har alltid varit intresserad av sex och velat testa mycket. Med den inställningen har det varit svårt att avgöra när hon velat och inte. En del killar tjatade och tjatade tills hon gav efter. Andra gånger kände hon att hon måste fullfölja det som inletts för att inte göra killen besviken. Hon har känt en förväntan på att hon som tjej ska vara tillgänglig.
– Jag hade dålig självkänsla och visste inte vad jag var värd. Jag trodde att sex var den ultimata bekräftelsen, men det är ju inte det, säger hon.
Nu vet hon att det får konsekvenser att ha sex fast man inte vill. Det pratade ingen om i sexualupplysningen i skolan.
I dag har hon en förstående pojkvän som läst på om vestibulit och ger henne den tid hon behöver. Tillsammans har de kommit fram till att händer och oralsex är mjukast.
– Det finns massvis med sköna grejer man kan göra som fortfarande är sex, säger Linnea.
Gynekologerna hon träffat har haft dålig koll och inte varit till någon nytta. Men nu när hon har fast sällskap vill hon inte längre acceptera sin smärta. Hon har sökt hjälp igen och letar behandlingar. Och för något år sedan upptäckte hon en sak:
– Jag kan ibland ha smärtfritt vanligt samlag om det får ta lång tid!
Ett tips till andra är att låta tjejen bestämma när och om hon är redo för penetration.
"Ingen har sagt att vi kan göra något annat"
Matilda beskriver sig som väldigt sexuell. Hon vill ha sex och närhet. Men ibland orkar hon inte ens vara nära och gosa av rädsla för att det ska leda till vaginalt samlag. Det skapar en ofrivillig distans som skadar relationen.
– De flesta killar har inget emot oralt eller analt sex, men de tycker fortfarande att vaginalt är normen och vill helst ha det, säger hon.
Matilda var 19 årnär hon började få ont. Hon jämför smärtan med när man skurit sig på ett papper – intensiv – fast det här var i slidmynningen, mot rumpan. Efter ett tag fick hon ont några centimeter in också, en brännande smärta på en större yta. Två år senare fick hon diagnosen vestibulit.
Nu är hon 32 år, jobbar som processpecialist inom telecom i Stockholm och har just avslutat ett kortare förhållande. Den här gången gick det bra i en och en halv månad. De kunde ha smärtfri sex flera gånger om dagen.
– Det är skönt ändå att jag har perioder då det inte gör ont, säger hon.
Hon tror att hennes slemhinnor har blivit extra sköra av återkommande svampinfektioner i kombination med att hon haft sex utan att vara riktigt fuktig och svullen.
– Jag har haft sånt sex många gånger. Jag har varit rädd för att killen ska försvinna ifrån mig annars, berättar hon.
Ofta har hon gråtit efteråt, både av smärtan och av besvikelsen på sig själv för att hon inte vågat säga att det gjort ont.
– Flera killar har varit omtänksamma och frågat om det gör ont och då har vi avbrutit. Men ingen har sagt att vi kan göra något annat. Ibland känns det som att jag inte klarar av det som kvinnor ska och att jag aldrig kommer att träffa någon och få barn. Jag kan bli smått deprimerad, säger Matilda.
Hon är med i flera vestibulitforum på facebook och vet att många har det ännu värre. Många kan inte ens cykla eller ha jeans.
För att inte provocera fram svampinfektioner bär hon inte tajta kläder. Socker undviker hon också.
– Jag hade mycket mer svampinfektioner när jag åt socker. Jag märker direkt när jag fuskar, då får jag problem, säger hon.
Matildas råd till andra tjejer är att lära sig av hennes misstag:
– Våga säga nej när det inte funkar. Hitta andra sätt att ha sex på så att du har kvar närheten. Hitta en gynekolog som tar dig på allvar. Gå med i grupper på facebook, där får man tips och råd.
Fotnot: Matilda, Linnea och Ludmila heter egentligen något annat.