Matlagets nuvarande lokaler på Kvarngärdet i centrala Uppsala, intill Kvarngärdets vårdcentral.
Det kan finnas flera orsaker till varför barn känner starkt obehag inför att äta – sjukdom, motoriska problem, eller sensorisk känslighet för smaker, dofter och temperaturer. Ibland behöver barnen sondmatas för att inte bli undernärda eller underviktiga.
Föräldrar till barn med ätsvårigheter vittnar om att slussas runt mellan olika vårdenheter som inte vet hur problematiken ska hanteras. Förutom i Uppsala – här finns ett expertteam.
Matlaget, en del av Folke Bernadotte regionhabilitering på Akademiska barnsjukhuset, utgörs av en dietist, två logopeder och två specialpedagoger. Hit får familjer komma för att arbeta tillsammans med personalen och hitta sätt att få barnen att våga närma sig mat.
80 procent av familjerna som kommer till Matlaget reser hit från andra regioner. Men nu verkar dörren stängas för dem.
Just nu ser man i sjukhusledningen över ett förslag på att omorganisera och flytta ut verksamheterna från Folke Bernadottes lokaler på Kvarngärdet. Matlaget skulle då hamna i det så kallade Muninhuset, och slås samman med nuvarande Special-BVC.
"Förslaget innebär att vården för barn från andra regioner som den ser ut idag kommer att avslutas," skriver Jenny Boija Bennbom, avdelningschef för regionhabiliteringen, i ett mejl till UNT.
Skälet till detta är att bättre kunna tillgodose behoven hos barnen i den egna regionen, eftersom det är sjukhusets huvuduppdrag. I dag är vården av barnen som bor i region Uppsala eftersatt och resurserna räcker inte till, enligt avdelningschefen.
Slutgiltigt beslut är inte fattat ännu och barnsjukhuschef Klas Ekström, som är ansvarig, kan inte säga när det blir klart.
Klas Ekström, verksamhetschef Akademiska barnsjukhuset, med ansvar för beslutet om Matlaget och Folke Bernadotte regionhabiliterings framtid.
Matlagets personal beskriver en sorg över att lämna de nuvarande lokalerna. Oron är också att verksamheten begränsas, eftersom Muninhusets lokaler är mindre.
En nyckel i Matlagets arbetssätt är att familjerna kan träffa specialisterna under långa, sammanhängande perioder, och att lokalerna tillåter avslappnad lek och vistelse mellan besöken. Samma möjlighet kommer inte finnas i Muninhuset, menar personalen.
Eva Bergh, Matlagets dietist, visar ett av besöksrummen där föräldrar får hjälp att kommunicera kring matsituationen med sitt barn.
– Det begränsar vården även för Uppsalas barn. Vi har över 20 års beprövad erfarenhet och nu kommer vi att behöva ändra vårt arbetssätt, säger Anna Ås, specialpedagog.
Hanna Lindman, specialpedagog, berättar om hur lek får barnen att våga närma sig mat på ett nytt sätt. Ett första steg kan vara att känna på ett livsmedel, kanske lägga det på armen och berätta hur det känns.
Enligt personalen kommer man det närmsta halvåret jobba av den vårdkö som finns, och har sedan årsskiftet satt stopp för nya remisser.
– Det är lite kontraproduktivt tycker vi på golvet, att man lägger ner en verksamhet när efterfrågan är så stor, säger Eva Bergh, dietist.
Kvar står också de föräldrar som är beredda att åka långt för att få träffa Matlagets specialister.
– Det vore förödande för alla barn och föräldrar som kämpar i det tysta, säger Ellen Skoogh, förälder från Sundsvall.
Ellen Skoogh, Sundsvall, har tidigare fått hjälp hos Matlaget med sin son.
Efter lång sjukdom är det obehagligt för hennes son att äta. Han får idag alla sina måltider som sondmat via en knapp på magen.
I våras kom familjen för första gången i kontakt med Matlaget. Det viktigaste har varit att få kunskap om ett vägledande arbetssätt, få hjälp att förenkla vardagen och lära sig hur de kan leka hemma för att sonen ska våga närma sig mat.
– Vi kände oss så ensamma innan vi fick komma till Folke Bernadotte. Nu har vi fått hopp, vår son kommer börja äta så småningom. Jag tror inte hoppet skulle leva om vi inte fått möta den kompetens som finns på Folke Bernadotte.
Deniz Poulsen, Eskilstuna, tycker att en begränsning av Matlaget resulterar i orättvis vård.
Deniz Poulsen i Eskilstuna har en son med stora svårigheter att äta efter ett flertal operationer. Under våren 2021 hade de sitt första besök hos Matlaget och den här våren ska de hit igen.
Om omorganiseringen blir verklighet blir det "en väldigt ojämlik och orättvis vård", säger hon.
– Det vore fruktansvärt om det skars ner, vi har ju inte den behandlingen här.
Matilda Johansson, Visby, beskriver hur Matlaget hjälp hennes familj enormt.
Enligt Matilda Johansson i Visby har Matlaget gjort en enorm skillnad för hennes son. Under sitt besök i Uppsala hade de med sig förskolepersonal och habiliteringspersonal hemifrån.
– Hade vi inte haft Matlaget hade vi fortfarande undrat om vi gjort något fel, säger hon.
En av lekmiljöerna hos Matlaget, där barn och föräldrar tillsammans med specialpedagogerna närmar sig mat genom lek.
En mamma i Botkyrka berättar om en kamp med oförstående vårdpersonal, långa väntetider och avslagna remisser. Att äta är obehagligt för hennes dotter, och kopplas till panik och ångest.
I april ska familjen få komma till Matlaget.
– För oss är frälsningen att komma hit. Kan någon stötta oss i hur vi kan hjälpa henne i matsituationen utan att riskera att förvärra hennes problem, så är det dom. Det finns ingen annanstans.