De löper även mindre risk att gå tillbaka utvecklingsmässigt.
– Det hoppfulla är att Pandas ofta är behandlingsbart även om det gått en tid sedan barnet insjuknade.
Det säger Gunilla Gerland, som byggt upp en informationssajt om Pandas och som startat en Facebookgrupp för drabbade familjer. Hennes son blev hastigt sjuk när han var åtta år. Nu är han nio och nästan symtomfri.
– Jag blev chockad när min son plötsligt fick ångest, tics och tvångsbeteende. Jag googlade och hittade information om denna okända sjukdom och kontaktade vården. Inom två veckor hade han fått antibiotika, säger hon.
Själv jobbar hon som utbildare inom neuropsykiatrin och har goda kunskaper om neuropsykiatriska diagnoser. Hon tror att det var det som avgjorde att hennes son fick vård så snabbt.
Men hur ska man tänka som förälder om ens barn plötsligt uppträder radikalt annorlunda?
– Om ditt barn plötsligt uppvisar tvång, ångest och får tics ska du snabbt uppsöka en neurolog. Jag säger inte att barnpsykiatrin är fel instans, men en neurolog kan förmodligen ställa en snabbare diagnos. Har ditt barn redan kontakt med barnpsykiatrin, ska du själv föreslå en utredning för Pandas, säger Gunilla Gerland.
Överläkare Henrik Pelling vid BUP i Uppsala, som Mathis familj till slut kom i kontakt med, berättar att det är svårt att veta hur många barn som kan ha Pandas i Sverige. Han har deltagit i forskningskonferenser i USA, där sjukdomen är mer känd. Innan Pandas blir tillräckligt uppmärksammad här i Sverige finns det många frågetecken att räta ut, menar han.
– Forskarvärlden har till exempel ingen samsyn kring hur diagnosen ska avgränsas mot olika neuropsykiatriska diagnoser. Förhoppningsvis ser vi samma kunskapsutveckling som den som varit kring till exempel autism, adhd och tourettes syndrom. För 50 år sedan fanns inte de diagnoserna, i dag vet vi mer.
Pandas är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att det egna immunförsvaret angriper kroppens egen vävnad, i det här fallet delar av hjärnan. Streptokockbakterier kan utlösa sjukdomen men även fästingburna infektioner och mykoplasmabakterier. Den är också en neurologisk sjukdom som ger barnpsykiatriska diagnoser.
I första hand ges en längre kur av antibiotika mot streptokockerna. Vid svårare tillstånd behövs även intravenöst immunglobulin då friska antikroppar tillförs i blodet.
Hur stor risk är det att drabbas?
– Jag tycker inte att man ska överdriva faran, många barn bär på streptokocker utan att vara sjuka. Och långt ifrån alla barn får den här reaktionen. Föräldrar kan bli rädda när de läser om Pandas men sjukdomen är mycket ovanlig, säger Henrik Pelling.