Team stöttar ALS-sjuka och anhöriga

- Många känner att de äntligen kan slappna av, att ett ok lyfts av deras axlar när vi hjälper till med det praktiska eller medicinska.
Det säger Birgitta Jakobsson Larsson, sköterska och koordinator i det team på Akademiska sjuhusets neurologavdelning som stöder ALS-sjuka och deras anhöriga. Syftet med teamet är att ge både själsligt och medicinskt stöd, samt hjälpa till med praktiska saker som att kontakta försäkringskassa, kommun och andra instanser som kanske inte förstår sjukdomens snabba förlopp.
Totalt har teamet i dag hand om 30 ALS-patienter. De kommer till avdelningen var nionde vecka, och får träffa hela teamet, bland annat kurator och sjukgymnast.

Ser ljus i mörkret
Ingela Nygren är teamets neurolog. Hennes erfarenhet är att de flesta av de ALS-sjuka efter en tid lyckas se positivt på tillvaron:
- De lär sig att ta vara på det de har, på den tid som är kvar och det vackra i tillvaron.
Hon brukar uppmuntra patienten att göra den där resan man hade tänkt göra - och så snart som möjligt, eftersom sjukdomsförloppet ofta är snabbt. Men även när symptomen har börjat sätta in kan man resa och göra mycket, säger Ingela Nygren.

Nära kontakt
Personal och patienter lär känna varandra väl, och gensvaret från patienterna är stort, säger Birgitta Jakobsson Larsson:
- De ALS-sjuka är ofta väldigt tacksamma, och hittar lätt saker att vara nöjda över.
Hur är det att jobba med människor som har en så brutal sjukdom?
- Man ser hur oerhört anpassningsbar människan är, säger Ingela Nygren.
- Visst är det tungt ibland när man måste ta upp jobbiga saker, som hur patienterna vill ha det den sista tiden - man måste prata om döden och döendet. Men ofta är det jobbigare för de anhöriga än för den sjuke själv, säger Birgitta Jakobsson Larsson.

Okänd sjukdom
Att Ulla-Carin Lindquist valde att dokumentera sin sjukdom och göra den synlig tycker de är positivt. Det ger ett ansikte åt sjukdomen, som är så ovanlig att få känner till den.
- ALS är en sjukdom som väcker mycket ångest även inom sjukvården, inte bara för att den är så svår, utan också för att man inte vet hur man ska hantera den. Därför är det bra att man lär sig mer om den, säger Ingela Nygren

Team stöttar ALS-sjuka och anhöriga

Att få diagnosen ALS innebär en chock för både drabbade och anhöriga. De återstående levnadsåren medför dessutom ofta många prövningar. Därför finns sedan tio år ett särskilt team på Akademiska sjukhuset för ALS-sjuka och deras familjer.