– Demonen är symbol för personlighetsförändringen när jag är sjuk, zoombisarna är obehagliga hallucinationer som jag har haft och tiduret symboliserar all tid som jag förlorar på att ha den här sjukdomen, säger Viktor von Freeden, när han visar tatueringarna under intervjun som görs i samband med återbesök vid Akademiska sjukhuset.
När den unge mannen i läkarrummet lugnt och sakligt berättar om sina återkommande sjukdomsperioder, skoven, är det svårt att föreställa sig att han talar om sig själv. Den svårigheten har han också själv. Så som han tänker och beter sig när han är sjuk skulle han aldrig ens drömma om att göra när han är frisk..
– Under en sjukperiod har jag overklighetskänslor, som om jag befinner mig i ett slags surrealistisk bubbla. Ljud, ljus och andra intryck förstärks och förvrängs på ett obehagligt sätt och är svåra att koppla bort. Samtidigt som jag extremt lätt blir uppjagad är jag jättetrött och vill bara dra mig undan och sova, säger Viktor von Freeden.
Sover är också just vad han och andra patienter med Kleine Levins syndrom gör under dygnets flesta timmar under sjukperioderna, skoven, som brukar vara mellan en och två veckor långa. För Viktor von Freeden har flera av de återkommande sjukperioderna pågått under tio dagar, då sömnen blandats med kortare vakna perioder med hetsätning, overklighetskänslor och hallucinationer.
– Men jag har få tydliga minnen av skoven. Minnesstörningar hör till sjukdomsbilden och det mesta jag vet om skoven är sådant som mamma har berättat, som till exempel när jag fick panik därför att jag trodde att zoombies var på väg in genom sovrumsfönstret eller när jag lyckades rymma när jag var inlagd på Akademiska sjukhuset under svårare skov. Fast jag kommer ihåg att det blåste kyligt då polisen hittade mig när jag i mina tunna patientkläder sprang utmed motorvägen, berättar han.
Viktor von Freeden hade sin första sjukdomsattack för fem år sedan, men då blev diagnosen att han hade drabbats av en akut psykos utlöst av svår sömnbrist efter tre dygns nästan oavbrutet dataspelande på ett så kallat LAN-party.
Den till synes mycket rimliga förklaringen verkade att hålla i två år, tills dess att han fick en ny sjukdomsattack. Den hade inte föregåtts av extremt lite sömn.
– Viktor utreddes bland annat för misstänkt borrelia som spridits till hjärnan innan en läkare på Södersjukhuset turligt nog råkade bläddra i en gammal neurologilärobok och upptäckte att alla symtom överensstämde med Kleine Levins syndrom. När vi sedan googlade på den sjukdomen hittade vi Anne-Marie, berättar mamma Cecilia von Freeden..
Anne-Marie med efternamnet Landtblom är överläkare vid Akademiska sjukhusets neurologklinik och professor i neurologi vid Uppsala universitet. Till henne kommer patienter med Kleine Levins syndrom från hela Sverige, och även från Danmark, Finland och Norge.
När Viktor von Freeden besöker henne på sjukhusets neurologmottagning i samband med den här intervjun är det inte bara för en rutinkontroll utan också för att lämna prover till ett forskningsprojekt kring den sällsynta och så gåtfulla sömnsjukdomen (se separat artikel).
– I den mån jag kan vara behjälplig vill jag bidra till att forskarna hittar ursprungskällan till Kleine Levins syndrom. Om vi patienter inte ställer upp kommer de ju aldrig att kunna göra det, säger han.
Viktor von Freeden har aldrig försökt att hemlighålla sin sjukdom, men han tror ändå inte att alla som känt till den riktigt har förstått vad den innebär.
– I skolan verkade många tycka att det måste vara en skön getaway att sova så mycket, men så är det ju definitivt inte. Det finns inget som är skönt med att ha den här sjukdomen. Ibland kallas KLS för Sleeping beauty syndrome eller Törnrosasyndromet. Jag tycker det är dåliga försköningar av en allvarlig sjukdom, säger han.
Att gång på gång drabbas av veckolånga eller längre sjukdomsattacker kan få förödande effekter. Det är vanligt att patienter med Kleine Levins syndrom får sina framtidsdrömmar grusade när de inte klarar av att fullfölja sin skolgång.
– Under sista året i gymnasiet hade jag 80 procent frånvaro, men tack vare en jättebra mentor klarade jag ändå av att komma i kapp och gå ur gymnasiet med minst godkänt i alla ämnen. Och även om jag fått överge planer på att studera vidare i Tyskland har jag haft turen att lyckas få ett heltidsjobb, säger Viktor von Freeden.
Han bor fortfarande hemma med sin mamma. Sonens sjukdom påverkar henne nästan lika mycket som honom själv.
– Som väl är har jag en förstående arbetsgivare som låter mig vara ledig så att jag kan vara hemma när Viktor är sjuk, men utan lön. Ett stort problem för oss föräldrar till ungdomar med Kleine Levins syndrom är att det inte längre går att få någon ersättning för vård av barn när de fyllt 18 år. Det finns nog ingen förälder som vågar lämna sitt barn ensamt under en sjukperiod, och en del har varit tvugna att säga upp sig från sina jobb för att kunna göra det, säger Cecilia von Freeden.
Ännu finns ingen behandling som botar Kleine Levins syndrom. För en del patienter verkar dock ett läkemedel som sedan länge används vid behandling av manodepressiv sjukdom, litium, kunna förkorta sjukdomsperioderna, mildra symtomen och förlänga de friska, normala perioderna mellan skoven.
– Jag slutade ta litium efter ett år. För mig hade litium ingen effekt alls på skoven, men det var besvärligt att gå och lämna blodprover för att hålla koll på att litiumhalterna i blodet höll sig på rätt nivå, säger Viktor von Freeden.
Trots att det saknas bra behandlingar och fastän sjukperioderna med onormalt mycket sömn, overklighetskänslor och hallucinationer är handikappande vet han att det finns hopp. Lika oförklarat som sjukdomen brukar bryta ut under tonåren försvinner den så småningom av sig själv, nästan alltid före fyllda 30 år.
– Tills nyligen hade jag ett långt skov varje månad, men nu har det gått tre veckor sedan min senaste sjukperiod. Jag törs inte hoppas för mycket, men kanske är jag på väg att bli fri från min sjukdom, säger Viktor von Freeden.