"Som att kroppen fått punktering"

Narkolepsi. Gabriel Firpo drabbas av sömnattacker flera gånger om dagen och har sovit bort större delen av sitt liv. Men hundarna gör det lättare för honom att hålla sig vaken.

Foto: Tomas Lundin

Uppsala2015-06-13 08:50

Det är många svansviftande arbetskamrater som Gabriel Firpo har kontakt med på dagarna. På hunddagiset Stadshunden, som Gabriel Firpo driver sedan 2012, är hundarna en stor anledning till att han över huvud taget kommer upp ur sängen och hemifrån.

Att leva med den neurologiska sjukdomen narkolepsi är nämligen ingen lätt sak. Han kan somna när som helst och sova bort ett par timmar. Och ändå känna sig trött efteråt.

– Fast man sover jättemycket är det ingen skönhetssömn precis. Man är tröttare när man vaknar än innan, säger Gabriel Firpo och lyfter upp Mio, hans egen valp som han har med sig till jobbet.

Det är mycket på grund av vaccinet mot svininfluensa, Pandremix, som folk över huvud taget hört talas om den ovanliga sjukdomen narkolepsi. Vaccinets okända biverkningar fick livslånga konsekvenser för runt 400 barn, tonåringar och vuxna som tagit en spruta mot influensan.

Men för Gabriel Firpo var det inte vaccinet som gjorde att han blev sjuk. I efterhand har han förstått att de första tecknen på den Törnrosaliknande sjukdomen kom när han var 12 år. Familjen firade jul och nyår i Argentina och på nyårsafton kunde han inte hålla sig vaken. Inte för att det var sent, det var en helt annan slags trötthet, berättar Gabriel.

– Det var som att någon lagt en tyngd på huvudet, det kändes som att kroppen fått punktering. Jag var tvungen att lägga mig ner och sen gick jag inte att väcka.

I högstadiet fick Gabriel extremt stora problem med att hålla sig vaken. Han somnade allt oftare med näsan i böckerna, skolsköterskan kopplades in och Gabriel fick höra att det förmodligen rörde sig om en höstdepression i kombination med pubertetens hormonskjuts.

– I skolan tyckte lärarna att jag verkade dum i huvudet och sa att jag var slö och trög. Hemma försökte min mamma se till så att jag inte somnade, hon bytte 40 wattslamporna till 60 watt och själv satte jag på hög musik, hade teven på och fönstret öppet.

Men ingenting hjälpte.

När Gabriel började gymnasiet förvärrades allt. Han orkade inte hålla sig vaken på lektionerna och somnade varsomhelst, över skolbänken, framför teven, på en stol, på bussen. Allt det här gjorde att han isolerade sig, han slutade umgås med folk och blev livstrött.

– Jag sa inte så mycket till mina föräldrar om hur jag egentligen mådde och det tog ett tag innan vi sökte hjälp. Men till slut gick det inte att leva ett vanligt liv och då fick jag komma till sjukhusets öra/näsa/hals-avdelning för jag ville få hjälp med mina sömnproblem.

Det var mycket tur som ledde fram till att Gabriel Firpo fick sin diagnos när han var 17 år gammal, vilket var flera år innan sjukdomen narkolepsi blev mer känd. På sjukhuset fick han nämligen träffa en neurolog som visade sig ha expertkunskaper.

Men det var knappast ett glädjebesked för en tonåring. Att se sin framtid i sängen, sovandes, var ett hårt slag. Gabriel gick upp mycket i vikt, blev deprimerad och orkade varken jobba eller studera.

Det var först när han skulle ta igen sin missade skolgång på Komvux som han fick tillbaka livsglädjen.

– Jag gick i samtal hos en skolkurator som brydde sig om mig. Hon sa att jag var för ung för att ge upp. Jag fick även hjälp av en psykiatrisjuksköterska att hantera ångesten som följde av att kände mig fångad i min egen kropp. Hon fick mig att se ljust på framtiden igen och de följande månaderna gick jag ner 30 kilo och blev glad igen.

Det var i den här vevan som Gabriel startade sitt hunddagisföretag. Han hade gått en hundinstruktörsutbildning och tog chansen när ägaren skulle sälja företaget.

Men i början var allt inte frid och fröjd. Gabriel drack starka energidrycker för att hålla sig vaken och humöret gick upp och ned.

– Jag var nog inte så trevlig att umgås med under den här tiden, jag var på helspänn och kämpade med att klara dagarna.

Det som ändå fick honom att starta hunddagis var inte bara ett starkt hundintresse utan även en insikt om att han faktiskt kunde göra skillnad för människor som lever under tuffare villkor.

– Jag tänkte på att många som söker jobb på hunddagis är personer med funktionshinder. Det triggade mig och drev mig framåt i min företagsidé eftersom jag kunde se mig själv i de här människorna.

Narkolepsi är en livslång sjukdom som inte går att bota. Endast symtomen går att lindra. Gabriel Sirpo har haft olika slags mediciner sedan han fick sin diagnos och tar i dag starka doser av centralstimulerande medicin för att hålla sig vaken.

– Jag behöver ta maxdosen, vilket gör att hjärnan aldrig får vila ut ordentligt. Det i sin tur gör att jag får starka biverkningar som inte är så bra, i form av koncentrationsproblem och minnesproblem.

Varje dag måste han planera in tillfällen då han vet att han kan sova och ändå vakna efter en stund. Han har lärt sig att om han åker buss, somnar han på en gång men eftersom hjärnan ändå är på högvarv, kan han kalkylera när han behöver gå av vid en busshållplats. Efter en busstur vet han att han kan hålla sig vaken i ytterligare en timme eller två innan det är dags att sova igen.

Han har också sömnparalys, som innebär att hjärnan vaknar före kroppen och att han fortfarande är i drömstadiet utan att han kan röra på kroppen. Vid såna tillfällen kan han drabbas av kraftiga hallucinationer.

– Man kan tro att man är tokig, det varar bara några sekunder men känns som en evighet, säger han.

I dag sover Gabriel i omgångar under dagen. Han planerar sina sömnanfall med täta intervaller, för då vet han att han kan hålla sig vaken sen.

Hundarna har en stor del i Gabriels välbefinnande.

– En hund gör så att du får bra rutiner, så att man inte sover bort en hel dag. Jag går på promenad, sen sover jag, Hunden ger också bekräftelse på att man är behövd, att man inte behöver vara ensam, för den här sjukdomen gör att man lätt isolerar sig och mindre social.

Gabriel driver sitt företag med flera medhjälpare och närmsta kollegan, Mikaela Friberg, som är synskadad, hjälper honom med de dagliga sysslorna. Trots allt han gått igenom och dagligen får kämpa med, utstrålar han ett lugn och en livsglädje som är är svår att ta miste på. Han säger att han är optimist i allt han gör och lever efter principen "Allt går" och "har man problem löser man dem".

– Jag har fått erbjudande om att bli sjukpensionär men det skulle jag aldrig vilja. Hundarna och företaget gör att jag känner att jag kan bidra med något och det tänker jag göra så bra som det bara går.

Namn: Gabriel Firpo.

Ålder: 30 år.

Familj: Föräldrar, syskon, särbo.

Bor: Uppsala.

Gör: Driver hunddagiset Stadshunden i Uppsala.

Intressen: Hundar.

Motto: "Allt handlar om inställning".

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om