– Hade någon för fem år sedan sagt till mig att “när du är 26 år Jessica då kommer du att vara i klimakteriet”, då hade jag bara skrattat åt den personen, säger Jessica Dahlander.
Endrometrios innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinnan finns utanför livmodern. Små, små knottror av denna vävnad kan hamna var som helst i kroppen och orsaka magsmärtor, illamående, trötthet, urinvägsbesvär, allmän sjukdomskänsla och ont vid samlag. Förutom långvarig smärta kan sjukdomen leda till barnlöshet. Alla har inte lika ont, en del kvinnor känner knappt några symtom alls. För Jessica Dahlanders del har läkarna hittills upptäckt blåsor av livmoderslemhinnan på bukhinnan, äggstockar, bäckenet och äggledare. Och det har visat sig att hon har den värsta sortens endometrios. För att mildra smärtorna måste Jessica Dahlander ta extremt starka hormondoser i form av p-sprutor. P-sprutorna lindrar värken. Men i och med denna behandling lever hon med ett framkallat klimakterium.
Det innebär att hon får samma symtom som kvinnor i naturligt klimakterium, fast problemen beskriver hon som tio gånger värre.
– Jag kan ha migrän som inte går över på en vecka, huvudvärken känner jag av nästan hela tiden. Jag svettas på natten och får gå upp och kissa tre fyra gånger. Det kryper i hela kroppen och det värsta är humörsvängningarna, jag kan bli så arg så att jag knappt vet vad jag gör.
En biverkning är också nedstämdhet och för Jessica Dahlanders del har det inneburit att hon måste äta antidepressiv medicin. Minskad sexlust är en annan biverkning.
– Jag är nygift sedan februari i år men skulle kunna leva i celibat resten av livet. Du kan tänka dig vad jobbigt det är i ett förhållande, säger Jessica Dahlander.
Ändå har inte all smärta i magen försvunnit.
– Det enda jag önskar mig just nu är att bli smärtfri. Åtminstone en dag. Jag är 26 år men känner mig som en 86-årig sliten, gammal tant, säger hon.
Vi träffas på Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Här har hon har lämnat blodprover för en kommande titthålsoperation senare i höst. Operationen ska förhoppningsvis ge svar på om hon har endometrios på fler ställen, för än har läkarna inte undersökt hela kroppen och Jessica Dahlander misstänker att blåsor även finns på vänsterbäckenet. Hon möter oss med ett glatt leende, hennes mörka hår är uppsatt i en stor knut och ansiktet är målat i en sparsam makeup. På utsidan syns inte mycket av vad som pågår i hennes kropp.
– Men nu har jag börjat svullna upp och gå upp i vikt också. För ett år sedan vägde jag 10 kilo mindre, ändå äter jag inte mer. Jag har snällt fått acceptera att gå i mjukisbyxor och stora tröjor för inga kläder passar längre.
Endometrioscentrum är det enda stället i Sverige där samlad expertis finns och där forskning bedrivs. Det är ett nationellt forskningscentra som bara funnits i ett par år. Här tycker Jessica Dahlander att hon blivit bemött med respekt och ett stort kunnande. Här har läkare lyssnat på henne och tagit henne på allvar.
– Innan hade jag inget som helst förtroende för sjukvården, jag har blivit nonchalant behandlad av en massa okunniga gynekologer och läkare som sagt att endometrios inte finns.
När Jessica Dahlander var 14 år och fick sin första mens började det som hon beskriver som ”ett helvete” som gradvis och under många år förstört en stor del av hennes liv.
– När mensen kom låg jag och kräktes i fosterställning och kved av smärta i en vecka. Skolsyster sa att det var helt normalt, för att det skulle gå över skulle jag ta smärtstillande.
Efter ungefär ett år trappades menssmärtorna upp och började redan ett par veckor innan mens, vid ägglossningen.
– Sen blev det bara värre och värre. Fyra av fyra veckor levde jag med fruktansvärda magsmärtor och illamående. Det var bara att proppa i sig en massa smärtstillande och i bästa fall bada varmt flera gånger om dagen, för att minska smärttopparna.
Jessica Dahlander missade mycket av skolan under den här tiden. Hon kunde vara borta långa perioder och i gymnasiet orkade hon inte längre och hoppade av studierna.
Men det var inte bara mensvärken som förstörde hennes skolgång. Vid 12 års ålder hade hon dessutom fått veta att hennes sköldkörtel var förstorad. Hon hade fått struma, vilket innebar att sköldkörteln var satt ur funktion. För att hålla den i schack får hon äta medicin även för denna sjukdom. Sköldkörteln, som sitter på halsens framsida, har en nyckelposition i kroppen. Den producerar hormoner som påverkade nästan alla kroppens funktioner och styr ämnesomsättningen.
– Jag tror att min endometrios och struman hänger ihop på något sätt. I bägge fallen är det hormoner som är inblandade och jag fick sjukdomarna under min pubertet, säger Jessica Dahlander.
Inte förrän hon träffade en gynekolog, specialiserad på ofrivillig barnlöshet och förlossningssjukdomar, fick hon veta att hon hade endometrios. Då var Jessica 22 år.
– Jag hade fått tips om en privatläkare som var bra uppe i Härnösand. Efter två besök sa han att det kunde vara endometrios. Vadå endometrios? Det var rena grekiskan för mig. Ingen hade någonsin nämnt det ordet. Under ett par års tid sökte jag för magsmärtor ett par gånger varje månad och fick alltid samma svar att ” ja, men mensvärk ska göra ont lilla du”.
Jessica bokades in för en titthålsoperation och då upptäcktes små blåsor över äggstockarna, högra bäckenbet, buken och över äggledarna. Hon blev erbjuden medicin för att försätta kroppen i ett framkallat klimakterium. Men Jessica Dahlander valde då att vara obehandlad, för att kunna ha chansen att bli gravid. Men efter tre år klarade hon det inte längre. P-sprutorna hon får sedan ett år tillbaka gör att ägglossningen och mensen upphör. Det positiva är att värken i äggledare, livmoder och hela magtrakten minskar. Men inte helt. Jessica Dahlander har fortfarande ont, plus att hon är i värsta sortens klimakterium. Mot klimakteriebesvären har hon östrogenplåster. Men även av alla starka p-sprutor, som tas i höften, har hon fått ont. Endometrios kan vara ärftligt och Jessica Dahlanders mamma har samma sjukdom. Men det dröjde till för ett år sedan innan mamman fick sin diagnos, även det på grund av okunnig vårdpersonal, enligt Jessica.
En möjlig utväg för Jessica Dahlander är att operera bort livmoder och äggledare. Då är det 60 procents chans att bli smärtfri från endometrios. Men Jessica och hennes man vill ha barn.
– Redan nu har jag svårt att bli gravid på egen hand. Det känns som att en del av min kvinnlighet försvunnit. Att just de delarna av mig som gör mig till kvinna inte fungerar, har tagit bort en stor del av min självkänsla. Jag vet ärligt talat inte hur jag kommer att göra.
Jessica Dahlander arbetar som personlig assistent. Hennes liv just nu går ut på att arbeta och sova. Hon beskriver vardagen som tuff och enformig.
– När jag kommer hem orkar jag ingenting och jag vågar aldrig planera in en rolig aktivitet, för jag vet aldrig hur jag kommer att må.
För att berätta vad hon är med om bloggar Jessica Dahlander varje vecka på sajten Kvinnoliv. Hon tycker att det är en befrielse att få skriva av sig alla tankar. Där säger hon till exempel att hon inte är mer än en människa och att alla människor behöver någon gång hjälp i sitt liv. Hon berättar också att hon har börjat tänka mer på sig själv.
– Tidigare har jag alltid satt andra människor i första rummet, jag har oftast kommit på sista plats. Nu har jag börjat fråga mig själv hur jag mår, och då menar jag hur jag verkligen mår. Jag har märkt att klimakteriet har gjort mig mer självsäker och mer eller mindre tvingat mig själv till att verkligen lära känna mig själv på djupet.
FAKTA: ENDOMETRIOS
Endometrios orsakar ofta kraftig menssvärk, samlagssmärta och oregelbundna blödningar. Av de som drabbas har 6 av 10 besvär. 2 av 10 har svåra besvär. Sjukomen går inte att bota. Man kan lindra besvären genom:
1. Smärtstillande medel
2. Behandlingar. P-piller, gestagener, ett gulkroppshormon eller GnRH agonister som minskar hormonproduktionen.
3. Operation där man tar bort så mycket som möjligt av blåsorna, det vill säga endometriosen.
4. Kvinnor kan också må bättre av motion, kognitiv beteendeterapi och till exempel akupunktur.
Så här verkar den medicinska behandlingen
Gemensamt för den medicinska behandlingen är att de minskar kvinnans egen produktion av östrogent hormon. Menstruationen upphör och därmed minskar endometriosen. I de flesta fall pågår behandlingen mellan fyra och nio månader, men i vissa fall även längre. Under behandlingsperioden ska kvinnan normalt inte bli gravid eftersom hormonbehandlingen hämmar ägglossningen. Den vanligaste och kanske mest effektiva behandlingen är med GnRH-analoger som ges sprutor eller spray i näsan. Dessa stänger av den egna hormonproduktionen så länge behandlingen pågår. Man hamnar därför i ett tillfälligt klimakterium, östrogennivåerna blir mycket låga och menstruationen försvinner, vilket är bra för endometriosbehandlingen. En påfrestande biverkan är dock att man får klimakteriebesvär som svettningar, värmevallningar och tunna slemhinnor i underlivet. Det finns risk för benskörhet vid långvarig behandling och man brukar inte behandla längre än sex månader åt gången. En annan behandlingsmetod är gulkroppshormon, gestagener, i höga doser för att direkt påverka härdarna och dessutom får menstruationerna att upphöra. Denna behandlingsmetod har färre biverkningar eftersom kvinnan inte hamnar i klimakteriet, men gulkroppshormonet i sig kan ge hormonella biverkningar som humörpåverkan, fet hy och mellanblödningar.
Källa: www.internetmedicin.se, www.endometriosforeningen.com