Jonas Bergqvist är professor i analytisk kemi och neurokemi. Han har startat upp ett forskningscentrum i Uppsala för att lösa gåtan bakom ME.
Trots att ME, myalgisk encefalomyelit eller kroniskt trötthetssyndrom, har varit känt i över 50 år är det ingen som riktigt vet vad som orsakar sjukdomen. Det man vet är att den ofta debuterar i samband med en i normala fall lindrig infektion i kroppen så som körtelfeber, influensa eller en herpesinfektion.
För snart två år sedan var Jonas Bergquist, som är professor i analytisk kemi och neurokemi, med och startade ett forskningscentrum vid Uppsala universitet i samverkan med bland annat Stanford och Harvard för att komma närmare en lösning på gåtan med ME.
– Jag försöker förstå vad det är som gör att vissa personer efter en infektion drabbas av sjukdomen och varför de drabbade får en neuroinflammation.
En neuroinflammation gör att hjärnan sätter igång immunförsvaret och detta kan i sin tur leda till en autoimmun process där kroppen bildar antikroppar mot sina egna celler.
För att förstå detta studerar Jonas Bergquist och hans team bland annat ryggmärgsvätskan hos ME-patienter och letar efter biologiska markörer som är kännetecknande för sjukdomen.
– En del av cellstrukturen som vi vet påverkas vid ME är mitokondrierna. En person som inte har ME blir till exempel trött av träning men efter det skapar mitokondrierna ny energi så att kroppen återhämtar sig. Men hos ME-patienterna verkar denna process inte riktigt fungera.
Jonas Bergqvist, professor i analytisk kemi och neurokemi, samlar på fallbeskrivningar av de få människor som blivit friska från ME.
ME har funnits som diagnos i över 50 år. Varför vet man inte vad den beror på?
– Det verkar vara väldigt komplext. Det vi vet är att det inte är tydligt ärftligt. Det har börjat komma studier på att det till exempel kan vara vitaminer, hormoner och aminosyror som är sänkta. Men vi vet inte än.
Genomsnittstiden för att få en ME-diagnos är 9,5 år. Varför tar det så lång tid?
– Ja det är bedrövligt, men tack vare postcovid och att media börjat uppmärksamma sjukdomen kanske det går snabbare framöver. Symtombilden är ganska diffus med trötthet, hjärndimma, svårt att koncentrera sig, huvudverk etcetera och ofta inser inte patienten själv att den ska söka vård förrän efter lång tid.
– För att komma fram till att en person har ME utesluter man också andra sjukdomar som påminner om ME, så många som har ME får först diagnosen utbrändhet.
Det saknas ju botemedel mot ME, men finns det någon som kan bli frisk från sjukdomen?
– De är inte många men de finns.
Jonas Bergquist samlar på fallbeskrivningar från patienter som har blivit tydligt förbättrade för att kunna lära sig från dem. Det han hittills sett som gemensamma faktorer är att acceptansen för sjukdomen är viktig för att må bättre, att man lärt sig att hushålla med sin individuella energinivå, att man försöker leva så normalt det går utan att för den skull överanstränga sig så att man får skoven av utmattning.
– De som blivit förbättrade och till och med friska har även haft ett starkt stöd från sin familj, omgivningen och fått ett bra bemödande i vården.
Vad är ett bra respektive dåligt bemötande i vården när det gäller ME-patienter?
– Ett bra bemötande är att lyssna, utreda, erbjuda stöd och om än inte botande så åtminstone symtomlindrande behandling. Ett dåligt bemötande är ifrågasättande. Det finns skräckexempel på hur sjukvården och Försäkringskassan genom att ifrågasatta det patienten berättar om sina symptom, har gjort ME-patienter ännu sjukare.