Självkänslan försvann när håret föll av
När Cecilia Hölling var tio år märkte hon att hennes hår började falla av i tussar. Sedan dess har hon känt sig annorlunda. Att inte ha hår, ögonfransar eller ögonbryn har präglat hela hennes tillvaro.
Peruken betyder oerhört mycket för alopeciasjuka Cecilia Hölling.
Foto: Patrik Lundin
Vi sitter i hennes kök i Berga utanför Danmark i Uppsala. När hon berättar om den dagen håller hon upp handen och tar sig på bakhuvudet. Det var just där som hon hittade den första kala fläcken.
Lika tydligt kommer hon ihåg hur hon sprang in på skoltoaletten och gömde sig. Drog och drog i håret. Medan hårstråna släppte var hennes första tanke cancer och att hon skulle dö.
- Jag ville göra hela mig osynlig, säger Cecilia Hölling.
Sjukdomen som drabbade henne när hon var tio år var alopecia. Hon fick till att börja med varianten areata som innebär fläckvis håravfall (se faktaruta intill).
Under många år lyckades Cecilia mörka sin sjukdom för omgivningen. Det var bara hennes familj som kände till den. Mycket hårsprej, tofsar, diadem och undvikande av situationer gjorde att ingen märkte något. Hon isolerade sig efter skolan och deltog inte i socialt liv. Det gjorde att hon missade erfarenheten av att få vänner och umgås med dem.
- Jag levde i det fördolda och kände mig äcklig, annorlunda, ja, som en rymdvarelse. Jag kunde inte lita på någon, kände inte ens tillräcklig tillit att berätta för någon kompis. Då skulle det kanske ha kommit ut, berättar Cecilia Hölling.
När hon var i 20-års åldern höll det inte längre. Hennes håravfall blev alltför synligt och hon bestämde sig för att skaffa en peruk. Då arbetade hon på Slotts och för första gången berättade hon för sina kolleger om sin sjukdom, hon var ju tvungen, förändringen skulle bli uppenbar. Perukerna var av sämre kvalitet då och från att ständigt haft uppsatt hår fick hon ett rejält hårsvall.
Beslutet att avslöja sin hemlighet blev en vändpunkt. I dag har hon inga problem att berätta om sin sjukdom men hon visar sig aldrig för personer utanför familjen utan att ha något på huvudet.
Hon kan tänka sig att öppna ytterdörren och ställa soppåsen på förstukvisten men att gå till soptunnan ända vid carporten utan något på huvudet gör hon inte. Fast det är en dröm som hon föresatt sig att förvandla till verklighet.
Resultatet av hennes undvikande liv genom hela uppväxten blev låg självkänsla. Men den skulle komma att sjunka ännu djupare.
När hon var 24 år förvärrades sjukdomen och övergick från areata till stadiet universalis. På två dygn tappade hon allt hår på hela kroppen. När ögonbryn och ögonfransar försvann såg hon ut hon som en helt annan människa.
- Det var som en skräckfilm att se mig själv i spegeln. Det kanske man inte tänker på men ögonbryn och ögonfransar betyder så otroligt mycket för utseendet, säger hon.
@3c Text fråga:Men man ser inte att du inte har ögonfransar och ögonbryn?
- Man blir en mästare på att sminka sig. Så det är nog värre för män. Men jag slipper raka benen, säger hon snabbt och skojar om sin svåger som är kroppsbyggare och gärna skulle vilja byta med henne.
I går började terminen för Cecilia Hölling som studerar till personalvetare vid Uppsala universitet. Och numera skulle hon inte vilja få sitt hår på huvudet tillbaka. Det kan låta konstigt men är helt förståeligt när hon berättar om en period ur sitt liv när håret så sakteliga kom tillbaka. Och med håret kom förstås hoppet. Då passade hon snabbt på att planera och genomföra ett bröllop. Hon har aldrig känt sig så vacker som den dagen. Två dagar senare började håret åter falla av.
- Den upplevelsen vill jag inte vara med om igen. Jag blev övertygad om att min man inte kunde älska mig. Jag fick en depression och den lilla självkänsla jag hade byggt upp försvann, säger Cecilia Hölling och tittar ut genom köksfönstret.
Där bortom diskbänken skymtar ett fält och en bit bort finns närmaste grannens hus. Familjen bor nära staden men ändå på landet. Och just så vill Cecilia ha det. Insynen som fanns i familjens förra hus, ett parhus, stängde hon ute genom att ofta ha persiennerna nerdragna. Nu är de uppdragna och ljuset flödar in.
Under åren har Cecilia Hölling stångats mycket med sig själv och ibland får hon känslomässiga svackor. Men numera är sjukdomen inget som hon håller hemligt och hon kan också se att den har påverkat henne positivt.
- Skulle jag se dig på stan om två veckor skulle jag inte känna igen dig, säger Cecilia Hölling.
Jaha, då har vi det gemensamt, dåligt ansiktsminne, men när hon förklarar förstår jag att det sitter djupare än så, att orsaken är en annan. Cecilia Hölling tittar aldrig i en vanlig spegel. Hon använder bara en liten sminkspegel. Hon har ingen kontakt med sin egen spegelbild, vilket gör det logiskt att hon inte fäster sig vid andras utseende.
- Jag bryr mig verkligen inte om hur andra människor ser ut. Och mina barn är heller inte det minsta utseendefixerade.
Från badrummet hörs ett ihärdigt mjauande från familjens katt. Den protesterar mot att Cecilias två tonåringar tar bort fästingar.
Alopecia finns i tre varianter:
* Alopecia areata - orsakar fläckvis håravfall, från en liten kal fläck till större områden med lite eller inget hår. Det börjar oftast på huvudet men andra hårbeväxta områden kan också drabbas. Ofta startar det i skägger hos män.
I de flesta fall är chansen till återväxt stor. Då hårfolliklarna, de små säckarna på skalpen där hårstråna växer, inte är permanent skadade.
* Alopecia totalis - allt hår på skalpen försvinner och ytan på skallen blir helt slät.
* Alopecia universalis- innebär förlust av allt kroppshår inklusive ögonbryn och fransar. Som även innebär fysiska olägenheter som att svett rinner ner i ögonen som inte heller har skydd mot smuts och damm.
Ärftlighet spelar en viss roll. Hos 1 av 5 personer med alopecia har
också någon annan i familjen haft det.
1,7 procent av Sveriges befolkning eller 150 000 personer har sjukdomen som uppstår lika ofta hos kvinnor som hos män och kan starta vid vilken ålder som helst. 60 procent utvecklar sjukdomen före 20 års ålder.
Källa: Alopeciförbundet Sverige
* Alopecia areata - orsakar fläckvis håravfall, från en liten kal fläck till större områden med lite eller inget hår. Det börjar oftast på huvudet men andra hårbeväxta områden kan också drabbas. Ofta startar det i skägger hos män.
I de flesta fall är chansen till återväxt stor. Då hårfolliklarna, de små säckarna på skalpen där hårstråna växer, inte är permanent skadade.
* Alopecia totalis - allt hår på skalpen försvinner och ytan på skallen blir helt slät.
* Alopecia universalis- innebär förlust av allt kroppshår inklusive ögonbryn och fransar. Som även innebär fysiska olägenheter som att svett rinner ner i ögonen som inte heller har skydd mot smuts och damm.
Ärftlighet spelar en viss roll. Hos 1 av 5 personer med alopecia har
också någon annan i familjen haft det.
1,7 procent av Sveriges befolkning eller 150 000 personer har sjukdomen som uppstår lika ofta hos kvinnor som hos män och kan starta vid vilken ålder som helst. 60 procent utvecklar sjukdomen före 20 års ålder.
Källa: Alopeciförbundet Sverige
Så jobbar vi med nyheter Läs mer här!