För två veckor sedan meddelade Akademiska sjukhuset det chockartade beskedet på en presskonferens: Sjukhuset har opererat bort 33 kvinnors livmödrar, helt i onödan.
Akademiska sjukhuset har sagt att man ska eftergranska fler fall bakåt i tiden. Men enligt sjukhuset ska det ha handlat om en "överdiagnostisering" under en isolerad tidsperiod, 2023 till våren 2024. På frågan om fler kvinnor – före skandalen – kan ha fått fel diagnos, svarade Gudlaug Sverrisdottir, verksamhetschef för kvinnosjukvården:
– Det är osannolikt.
Men UNT kan nu visa att Uppsala län sticker ut betydligt tidigare.
Sedan 2020 har Uppsala län per capita haft i särklass flest fall av diagnosen EIN, det förstadium till cancer som livmoderskandalen handlar om.
Under 2022 hade vårt län drygt 9 fall per 100 000 invånare, jämfört med rikssnittet det året på knappt 2 fall.
Året därpå hade Uppsala län över 20 fall per 100 000 invånare och rikssnittet var 2,6 fall.
Det här framkommer när UNT sammanställer siffror från Socialstyrelsens nationella cancerregister. Hit rapporterar regionerna själva in statistik och hela syftet med registret är att kunna följa utvecklingen över antalet nya fall och kunna upptäcka regionala skillnader.
Eftersom den rekommenderade behandlingen för någon med EIN-diagnos är att livmodern ska tas bort, kan det innebära att skandalen är mycket större än vad som hittills framkommit.
UNT har flera gånger försökt få Akademiska sjukhuset att förklara varför Uppsala sticker ut. Men förgäves.
– Akademiska sjukhuset kan inte kommentera detta i nuläget, svarar presschef Elisabeth Tysk och hänvisar till att det pågår interna och externa utredningar.
Antalet kvinnor som får EIN-diagnosen är relativt få i alla regioner. Under perioden 2018–2023 fick 186 kvinnor i Uppsala län diagnosen.
I exempelvis Skåne var under samma period antalet kvinnor 82 och i Västra Götaland handlar det om 179 kvinnor. Samtidigt har vart och ett av länen mellan tre och fem gånger så många invånare som Uppsala.
I andra regioner i landet har man reagerat på det som hänt i Uppsala.
– Det här verkar inte handla om något strukturellt problem i hela landet, säger Åsa Åkesson, regional processledare för livmodercancer i Västra sjukvårdsregionen.
Hur gör du den bedömningen?
– Eftersom vi inte ser detta i vår region. Vi bedömer att vi ligger på nivåer som stämmer väl överens med annan tillgänglig statistik.
Likadant låter det i Östergötland.
– Vi har diskuterat det som framkommit vid Akademiska sjukhuset. Vi har inga indikationer på att liknande problematik förekommit eller förekommer här. Vi bedömer att det arbetssätt vi har upprätthåller en god kvalitet på vår diagnostik, säger Hanna Kälvegren, verksamhetschef för klinisk patologi vid Diagnostikcentrum i Region Östergötland.
Ingen av de UNT pratat med tror att Uppsala sticker ut på grund av att alla andra regioner skulle missa fall.
På Akademiska har man sagt att man exempelvis inte varit “tillräckligt aktiva” i samarbetet med andra regioner. Men man förklarar inte vad man menar med det. Man har också sagt att det funnits en “lucka i det systematiska kvalitetsarbetet gällande diagnoser och behandling av EIN”. Men man svarar inte på frågor om vad luckan består i.
I Skåne, Östergötland och Västra Götaland lyfter man fram att det finns ett välutvecklat samarbete mellan patologer, alltså de som tar och analyserar prover, och gynekologer, alltså de som beslutar om eventuell operation i samråd med patienten.
I Skåne har man avstämningar varje vecka.
– Här diskuterar vi bland annat EIN-diagnoser, vilket ger ett extra granskningstillfälle och tillfälle för lärande, säger Gunilla Bodelsson, verksamhetschef för klinisk genetik, patologi och molekylär diagnostik i Region Skåne.
Regionerna lyfter också fram att man har ett ständigt arbete med att uppdatera sig om nya rön och deltar i nationella och internationella samarbeten.
Ett sådant samverkansforum är KVAST som består av arbetsgrupper med patologer som sysslar med utveckling och standardisering av diagnostik inom klinisk patologi och cytologi.
Christina Kåbjörn Gustafsson är sammankallande ordförande för KVAST. Hon reagerade när hon tog del av nyheten om vad som hänt på Akademiska.
– Varför har ingen ifrågasatt diagnosen? säger hon.
För att ställa diagnosen EIN finns kriterier som är framtagna av WHO. Men eftersom det handlar om subjektiva bedömningar är diagnosen svår att ställa, enligt Christina Kåbjörn Gustafsson.
Kvinnosjukvården på Ackis har sagt att det är patologernas analyser som orsakat att 33 kvinnor genomgått en tuff operation i onödan.
Men den slutsatsen ifrågasätter Christina Kåbjörn Gustafsson. Hon framhåller att det vävnadsprov som tas analyseras av en patolog, men att det är en gynekolog som bedömer hur provsvaret ska tolkas.
– Man kan ju avvakta och ta om provet. Det här är ingen cancer. Det är ett förstadium till cancer som kan utvecklas till cancer, men varför har man opererat som om det är en cancer? Det känns konstigt.
Hon säger att det är viktigt att hela vårdkedjan granskas och inte bara laboratorieverksamheten.
Forskning visar att 30-40 procent av kvinnor med EIN redan har en utvecklad cancer och den rekommenderade behandlingen är hysterektomi, att livmodern opereras bort.
– Men handlar det om en ung kvinna som planerar att skaffa barn kan man exempelvis tillfälligt behandla med hormoner och ta fler prover, säger Åsa Åkesson.
Samtidigt understryker man, precis som Akademiska gjort flera gånger, att det handlar om subjektiva bedömningar.
– Därför är det viktigt med en öppen och tillåtande kommunikation och uppföljning mellan diagnostiserande patologer och att följa det aktuella kunskapsläget, säger Gunilla Bodelsson.
– En diagnos är absolut ingenting man får släppa, man måste följa upp och behandla, säger Åsa Åkesson.
Läkarna vill inte recensera hur Akademiska sjukhuset har jobbat eftersom de inte har insyn i det.
– Men där har man uppenbarligen gjort fel bedömning av proverna. Det här är ingen lättvindig diagnos. Att man tar bort livmodern om någon har diagnosen är helt okontroversiellt, men här har man av någon anledning haft ett felaktigt bedömningsunderlag, säger Åsa Åkesson.
Just nu pågår två utredningar inom Region Uppsala kring vad som egentligen har hänt på Akademiska sjukhuset. Möjligtvis kan de ge några svar.
Lex Maria-anmälan ska skickas in i december. Den externa utredningen ska redovisas i mars 2025.