Saga vill dö hemma

Saga Lundin öppnar dörren till villan i Björklinge och ursäktar sig.

– Jag sover jättedåligt. De kom vid nio och duschade mig och sjukgymnasten var här mellan elva och halv två, säger hon.

Hon har inte hunnit fixa till sig färdigt ännu, men tar sig tid att sätta på kaffe innan hon går tillbaka till sitt rum och sminkar sig.

Hennes mamma Jessica Hammarling kommer ut i köket och tinar några vaniljbullar. Hon är brandman och trädfällare, men har inte jobbat sedan Saga blev sjuk för mer än två år sedan. En dag i veckan avlöser en vän henne så att hon får lite egen tid.

Saga Lundin slår sig ner vid bordet i vardagsrummet bredvid sin mamma. Sist vi träffade henne var det november 2016 och hon skulle snart fylla 16 år. Då hade hon gått igenom en tuff cellgiftbehandling och väntade på strålning. Hennes skelettcancer gick inte att operera bort. Strålningen skulle sannolikt inte hjälpa, det visste hon, men den kunde köpa henne tid. Ju längre hon kunde hålla sig vid liv, desto större chans att forskningen skulle hinna ikapp.

Under tiden levde Saga och gjorde sådant hon alltid velat göra. Hon hade skapat en "bucketlist", en lista med saker hon ville göra innan hon dör. Entusiastiskt berättar hon vad hon fått uppleva: Island med hela familjen. Paris. Kryssning till Tallin. Fjällvandring i svår terräng i Norge. Hon har tatuerat sig också.

Hur mår du nu?

– I dag är jag rätt pigg. Det är väldigt olika från dag till dag. I förrgår skulle jag träffa en kompis från Stockholm, men jag kunde inte hålla mig vaken. Jag somnade när vi satt och pratade. Då ställde jag mig upp vid gåbordet för att få energi, men höll på att somna ändå och ramlade nästan, berättar hon.

Ansiktet är svullet av kortison. Kortisonet bryter också ner skelett, muskler och hud.

– Jag orkar knappt ta mig uppför trappan och om jag ramlar eller ställer mig på huk kommer jag inte upp.

Strålningen förra vintern krympte tumören och förra sommaren mådde hon rätt bra. Hon kunde nästan leva som vanligt, var ledare på fotbollsskolan i Björklinge, gick på konsert med Coldplay i Göteborg och blev kär i en kille som hon träffade på en sommarfest i Björklinge. Han bangade inte när han fick veta att hon hade cancer.

– Jag fick uppleva riktig kärlek. Det var den bästa sommaren i mitt liv, säger hon.

Men tumören började växa igen och sedan september vårdas Saga palliativt. Det finns inget mer att göra.

Trots att hon hade väldigt ont reste hon och pojkvännen till Portugal i september. Men sjukdomen tärde på förhållandet som tog slut kort därefter. De fick ändå fyra fina månader tillsammans som Saga är glad för.

Mobiltelefonen plingar och påminner om medicinen. Hon öppnar luckan till en grön medicindosa, häller i sig alla tabletterna på en gång och sköljer ner dem med cocacola. Jessica ger henne en extra morfintablett.

Taktiken har varit att göra roliga saker. Det bästa var nog tre veckor i Sälen och Funäsdalen förra vårvintern. Då åkte hon snowboard från morgon till kväll.

– Jag fick göra det jag älskar hela dagarna. Det var enda gången jag kunde släppa att jag var sjuk. Jag hade skidhjälm och det spelade ingen roll att jag inte hade något hår. Jag mådde så bra och var inte sjuka Saga, utan vanliga Saga.

I december fyllde hon 17 år och dagen innan hade hon en stor gul fest i församlingshemmet i Björklinge. Gult är hennes favoritfärg, alla 150 gästerna hade något gult på sig och artisten Boris René sjöng live.

– En pangfest, sammanfattar hon.

Dagen efter, på själva födelsedagen, mådde hon fruktansvärt dåligt. I stället för myskväll med tjejkompisarna blev det sjukhuset.

– Då brakade det loss. Hon skakade, svettades, grät, hyperventilerade. Hon skrek i tre timmar. Det var fruktansvärt, säger Jessica.

– På min födelsedag! Jag kände mig som Lotta på Bråkmakargatan, säger Saga och skrattar åt eländet.

Från den dagen har hon räknat ner: sista födelsedagen, sista julaftonen, sista nyårsaftonen. Trots att hon hade så ont envisades hon med att åka snowboard en sista gång också.

– Mamma sa nej. Jag var så arg. Men efter att hon rådfrågat min läkare gick hon med på att åka. Jag och tre kompisar bodde i en egen stuga. Vi stannade en vecka. Men jag orkade bara åka en timme på förmiddagen och en timme på eftermiddagen, berättar Saga.

Det gör ont. Hon reser sig upp och ställer sig vid gåbordet. Läkarna ville ge henne antidepressiv medicin, men det ville inte hon.

– Jag har jobbiga dagar med ångest och är livrädd, men jag är inte deprimerad, säger hon.

Tumören trycker på urinvägarna, klämmer på nerverna och bildar nytt skelett som har börjat synas på utsidan.

För ett par veckor sedan fick hon veta att hon har metastaser i lungorna. Där fick hon förklaringen till varför hon hostar.

– Jag tog inte beskedet hårt helt ärligt, jag har känt det på mig i flera månader, säger hon.

I mars ville läkarna lägga in henne på hospice där man får vård i livets slutskede, men hon vägrade.

– Jag vill inte gå där och vänta. Jag vill dö hemma, där jag kan känna mig trygg med vänner och familj, säger hon.

Hemsjukvården och hemtjänsten kommer flera gånger om dagen. En gång i veckan kommer en sjukgymnast och ger henne massage och akupunktur. Hon får smärtstillande läkemedel och medicin mot biverkningarna. Hon drar upp tröjan och visar porten där en läkemedelscocktail av morfin och bedövningsmedel åker direkt in i ryggen och bedövar tumörområdet. Pumpen bär hon med sig i en axelväska.

– Hon har sagt att det känns som om hon har en överkropp och en underkropp, men inget däremellan, berättar Jessica.

Båda verkar ha försonats med att Sagas liv inte kommer att bli så mycket längre än så här.

– Om jag inte kan acceptera det kan jag inte gå vidare. Så här blev vårt liv. Jag försöker se det fina i det. Jag känner stolthet över allt Saga har gjort. Hon har spridit information, glädje och känslor och dessutom startat en insamling till Barncancerfonden. Hon fick det här utan att be om det. Det hände oss och vi har gjort det bästa av det, säger Jessica.

– Det känner jag också. Vi har pratat mycket, det har hjälpt oss att bearbeta det, säger Saga.

De tror att det finns något på andra sidan och att de kommer att träffas där.

– Det är lite Nangijalakänsla, säger Jessica.

Saga har lovat sin mamma att spöka för henne.

– Du kommer att sitta i gungstolen och gunga lite, säger Jessica.

När jag frågar Saga vad hon ha kvar på sin lista säger hon att det är en hel del kvar som inte längre är genomförbart.

– Men nu fokuserar jag på att träffa mina nära och kära och peppa dem att ta vara på sina liv, säger hon.

Saga Lundin vill inte bara försvinna utan att ge avtryck. Att blogga och ge intervjuer är ett sätt. Ett annat är mer bokstavligt – hon har tagit porträttfoton och fått en gipsavgjutning gjord av sin och sin mammas hand som håller i varandra.

– Vi skojade om att gjuta en byst av Saga att ha i bokhyllan så hon får fortsätta vara med oss, säger Jessica.

Saga, vad tänker du dina värsta dagar?

– Nu är jag mest ledsen för att jag inte får se min lillebror växa upp. Han fyllde nyss elva år, svarar Saga.

– Det är det jag sörjer också, att han inte som vuxen får lära känna dig. Han avgudar dig, säger Jessica.

En av storebröderna har sagt att han inte är bitter över de år han inte får med sin lillasyster.

– Han sa att han i stället är så glad att han fått ha mig som syskon i 17 år, berättar Saga.

Förut var hon orolig över hur det skulle gå för alla andra i familjen. Nu har hennes mamma övertygat henne om att de fixar det.

Saga känner det som om hon har haft olika "jag".

– Jag var en person innan jag blev sjuk. En annan när ni träffade mig senast. Och nu känner jag mig som en helt ny person igen. Sist levde jag lite i förnekelse. Nu har jag landat i det, säger hon.

Egentligen accepterar hon inte att hon snart ska dö, men hon säger att hon blivit vän med tanken för att kunna leva med det.

– Om man kämpar emot, vad får man för liv då? Det kommer att hända ändå, säger hon.

Läs även intervjun från 3/12 2016: http://www.unt.se/leva/hander-det-har-mig-4454324.aspx