Nästan en halv miljon svenskar har någon gång fått ett cancerbesked. Antingen går de på behandling eller så är de friskförklarade.
I de fall cancern är botad kan patienten behöva stöd efteråt.
– Det kan komma fysiska och psykiska biverkningar efter behandlingen. Cancerpatienter kan ha många olika behov och de kan uppstå vid olika tidpunkter, säger Birgitta Johansson.
Hon är sjuksköterska vid onkologkliniken på Akademiska sjukhuset och docent i vårdvetenskap och kritisk till att det i dag saknas en helhetssyn på patienten.
– Det finns inga rutiner och arbetssätt som fungerar. Patienter med behov av rehabilitering förväntas själva kontakta primärvården eller andra vårdgivare, säger hon.
Enligt henne ska erbjudande om rehabilitering kunna ske i samband med sjukdomsbeskedet, under behandling och dessutom följas upp vid olika tidpunkter efter att man är färdigbehandlad. Det ska finnas en tydlig ansvarsfördelning och patienterna ska veta vart de ska vända sig med sina frågor.
I december presenterades en rapport kring Akademiska sjukhusets cancerrehabilitering. Den kom fram till att det redan finns personal med stor kompetens, till exempel kuratorer, dietister, arbetsterapeuter, psykologer och dietister. Undantaget är kompetens inom sexologi, som saknas helt.
I rapporten pekas flera problem ut. Det största är bristen på samordning och kommunikation mellan olika vårdgivare, vilket gör att patienterna faller mellan stolarna. Ett annat problem är vårdpersonalens okunskap om vilka insatser som faktiskt erbjuds.
För att att förbättra cancerrehabiliteringen sjösattes därför ett arbete för få bukt med problemen.
Cecilia Arving, utredare vid Regionalt cancercentrum, RCC Uppsala Örebro, deltar i arbetet med en förbättrad cancerrehabilitering.
– På berörda kliniker och vårdinrättningar finns det resurser men de är inte tillgängliga för alla, vilket skapar orättvisa. Det vi nu arbetar med är att rehabilitering ska bli en självklar del av vården, säger Cecilia Arving.
Bland annat innebär det att kontaktsjuksköterskor som möter cancerpatienter, får ansvar för att alla cancerpatienters rehabiliteringsbehov ska skrivas in i vårdplanen. Kontaktsjuksköterskorna ska kunna ge råd om egenvård och lyssna på patienters individuella behov. Om det behövs, ska de lotsa vidare till ett rehabiliteringsteam dit patienter, anhöriga och vårdpersonal kan vända sig.
Därutöver bör Akademiska även rekrytera personal med specialistkompetens inom sexologi.
Denna kursomläggning är något som Birgitta Johansson efterlyst länge.
– Efter behandling är det många som inte mår bra. Man kan tro att man fått cancer igen, till exempel om man får ont någonstans. Alla tankar och känslor som kan komma bör man få prata med någon professionell om, säger Birgitta Johansson.
Sedan tidigare är det känt att fysisk träning efter sjukdom förbättrar livsvillkoren.
– Vi har forskningsprojekt igång kring fysisk träning och effekterna av det. Inom forskningen vill vi veta på vilket sätt det är bra för hälsan, livskvalitén och risken för återfall efter behandling. Men då är det bara några få som deltar, alla skulle få möjlighet, säger Birgitta Johansson.
Cancer kan påverka kroppen långt efter sjukdomsbeskedet. Nedstämdhet, ångest, svårt med sex, negativa effekter av medicin, funktionsnedsättningar i olika kroppsdelar, smärtor, sociala begränsningar och nutritionsproblem är några vanliga biverkningar.
Hur många behöver då rehabilitering? Det finns ingen svensk studie på området men både en dansk och holländsk undersökning visar att 60-65 procent av patienterna uppgav att de har behov. I studier kring bröstcancer visar det sig att 30-40 procent av kvinnorna drabbas av oro och nedstämdhet i samband med beskedet.