Lena tar emot i sin lägenhet i centrala Enköping. När vi möts har hon en bra dag.
Hon kan gå och röra sig. En dålig dag kan hon inte gå alls.
– Benen viker sig under mig och jag orkar inte ens putta min rollator framför mig. Jag blir stel och långsam och kan inte ta på mig exempelvis strumpor eller mössa själv.
Lena som i dag är 54 år har fyra vuxna barn och lever tillsammans med sin man. Innan hon blev sjuk arbetade hon som småbarnspedagog inom Montessori.
Parkinsons sjukdom innebär att cellerna som tillverkar dopamin förstörs. För att kunna röra sig behöver därför Lena få i sig extra dopamin.
– I början räckte det med 3 tabletter om dagen, men allteftersom jag blivit sämre har dosen ökat. Innan jag fick pumpen jag använder nu, tog jag medicin var 20:e minut. Det blev inget värdigt liv.
Pumpen som kontinuerligt sprutar in dopamin i tunntarmen underlättar Lenas liv mycket. Stress slår dock ut dopaminet och den förlamande stelheten kan komma när som helst. Trots det tycker Lena att hon måste våga leva.
– Jag lever när jag kan. Jag tror inte på att leva lagom varje dag för att spara energi. Jag har alltid älskat livet, så att ge upp är inte min grej.
Lena går på square dance och engagerar sig i volontärarbete. Under eftermiddagen ska hon resa till Stockholm.
– Många undrar hur jag vågar resa själv. Men det värsta som kan hända är att jag blir så stel att jag inte kan ta mig från perrongen och måste be om hjälp.
Sen en tid tillbaka går Lena på Rehabiliteringsmedicinska mottagningen på Akademiska sjukhuset.
– För mig är det första gången någonsin jag får rehabilitering. Det känns jättebra. Samtidigt är jag kritisk till att jag inte fått hjälp tidigare och att vården skiljer sig åt beroende på var du bor. En del landsting har rehabresor till solen i fem veckor, vilket inte går att jämföra med den långsiktiga rehabilitering jag går på nu.
Under rehabiliteringen har Lena samtalat med kuratorn om sunda och osunda förhållningssätt till sjukdomen. Hon har övat balans tillsammans med fysioterapeuten som också gjort hembesök. Sjuksköterskan har gett tips på antiinflammatorisk kost och arbetsterapeuten på hur hon lättare kan klä på sig och ta sig in och ut ur hissen.
– I min rehabiliteringsplan har vi skrivit att jag vill få bättre struktur i vardagen. Jag har fått hjälp att göra ett dagsschema där det står när jag ska gå upp, klä på mig, äta, dricka, träna och så vidare. Schemat gör att jag hinner med mer, vilket ger mig mer livskvalitet i vardagen.