För drygt ett år sedan, kring jul, fick Tommy Barke veta att han drabbats av prostatacancer, ”den ilsknaste sorten”, som läkaren beskrev det.
– Det var just en fin julklapp”, tänkte jag. Sen blev jag förbannad, tänkte att sjukdomen inte ska få stoppa mig från att leva fullt ut. Cancern kan dra åt helvete, säger han och hytter med näven i luften.
En tid innan han fick sitt sjukdomsbesked hade han känt av urinträngningar och att det knappt kom någon urin när han kissade. När han gick till doktorn visade det sig att han hade höga värden i blodet av PSA, som är det protein som indikerar förekomsten av cancertumör.
Direkt efter diagnosen påbörjades en hormonbehandling i syfte att bromsa cancern och i höstas genomgick Tommy Barke en intensiv strålbehandling med 35 behandlingstillfällen i en följd. Tumören hade spridit sig till skelettet och även om han inte känner sig dödssjuk, vet han att prognosen inte är den bästa.
– När folk frågar hur jag mår har jag en lång och en kort version. Oftast svarar jag ”det är bra”, och kontrar med en motfråga, ”hur är det med dig?” Den långa berättar jag inte alltid.
Redan innan han fick sitt cancerbesked var han av åsikten att alla människor som drabbas av en obotlig sjukdom eller som är döende ska ha rätt att själv bestämma när döden ska inträffa. Den kontrollen är en mänsklig rättighet som varje människa borde ha över sitt eget liv, menar Tommy Barke.
– När jag blir så dålig att jag inte vill leva vidare vill jag ha hjälp att dö. Den sista tiden får inte bli en lång pina och en dödskamp som inte går att vinna över. Jag vill inte bli ett kolli som ligger som en grönsak i sängen, säger han.
Tommy Barke är med i den ideella föreningen RTVD, Rätten till en värdig död i livets slutskede. Föreningen kämpar för att aktiv dödshjälp och läkarassisterat självmord ska bli möjligt här i Sverige. Deras utgångspunkt är att dödshjälp ska legaliseras och att varje människa själv ska få bestämma över sitt liv, så länge det inte går ut över någon annan människa. Man menar att den moderna sjukvårdens allt mer avancerade resurser räddar liv, men att det också kan leda till ett långt utdraget döende.
– Det handlar om friheten att själv få välja och den trygghet det ger att veta att jag kan bestämma själv. En del säger att då kan du ju begå självmord men det är lättare sagt än gjort, säger Tommy Barke och fortsätter:
– Det finns ju så ohyggliga sätt att dö på. Om du ligger för döden och håller på att kvävas, eller har ångest, illamående, smärtor, trötthet och där behandlingen bara går ut på att försöka lindra smärtorna. Ska någon annan då få bestämma att du ska plågas till döds? Jag tycker det liknar tortyr.
Tommy Barke har också skrivit ett livstestamente där det framgår att om han blir obotligt sjuk eller ligger döende med ett långt, meningslöst och svårt lidande framför sig, ska läkare få ge aktiv dödshjälp i syfte att påskynda döden. Livstestamentet är ett formulär som föreningen Rätten till en värdig död har utformat. Av livstestamentet framgår att han avstår från ett liv med konstgjorda medel, till exempel större operativa ingrepp, respiratorsbehandling, artificiell näringstillförsel, antibiotika eller liknande när läkare bedömer att det inte finns någon återvändo och att han inte går att bota. Han tar fram ett kort ur plånboken och visar. På det blåvita kortet har han uttryckt sin önskan om aktiv dödshjälp. Han har också talat med sin fru och närmaste omgivning.
– Min fru respekterar mitt val och det är jag naturligtvis glad för.
Tommy Barke vägrar alltså underkasta sig varje form av livsuppehållande behandling när döden knackar på dörren. Än är han inte där. Han trotsar sjukdomen så gott det går och tar en löprunda nästan varje dag. Och när han strålbehandlades joggade han fram och tillbaka till Akademiska sjukhuset.
– Men när den dagen kommer vill jag bestämma själv. I dag kan vi ju välja allt möjligt, vilken elleverantör vi ska ha, vart vi ska bo och resa, vilket mobilabonnemang vi tycker är bäst och var våra pensionspengar ska placeras. Men när det kommer till döden är det stopp.
I dag finns inget system för aktiv dödshjälp till svårt sjuka i Sverige. Däremot har patienten rätt att avbryta livsuppehållande åtgärder. Och i augusti i fjol förtydligade Socialstyrelsen sina föreskrifter i syfte att hjälpa läkare och annan sjukvårdspersonal att tolka reglerna.
Utgångspunkten är att en patient får avsluta en livsuppehållande behandling även om det innebär att han eller hon dör. Patientens önskemål och behov ska stå i centrum vid vård i livets slutskede. Läkare ska i så fall rådgöra med minst en annan legitimerad läkare och annan sjukvårdspersonal så att inga missförstånd uppstår och det finns även krav på dokumentation. Patienten ska också ha en fast vårdkontakt att rådgöra med. Reglerna gäller patienter i alla åldrar. Vården får dock inte sätta in åtgärder som syftar till att patienten ska avlida, så kallad dödshjälp, även om patienten själv vill det eftersom svensk lagstiftning har ett förbud mot att döda. Det är inte heller tillåtet att hjälpa patienten att begå självmord.
De nya reglerna kom till efter flera uppmärksammade fall där Socialstyrelsen kritiserades för otydlighet. Ett fall gäller en kvinna som våren 2010 skrev till Socialstyrelsen och begärde att hennes respirator skulle kopplas ur. I och med de nya reglerna fick hon rätt att avsluta behandlingen. I sådana fall måste läkare först förvissa sig om att patienten inte lider av psykisk sjukdom.
– Jag tror inte att de nya direktiven hjälper, läkare är ändå rädda att bli indragna i något rättsligt efterspel eller att de fattar fel beslut eftersom lagen lämnar utrymme för fortsatt godtycke. Det vore bättre om det blev okej med aktiv dödshjälp, säger Tommy Barke.
Ska en 20-åring med en obotlig sjukdom likväl som en 80-åring med obotlig sjukdom få aktiv dödshjälp?
– Det där är upp till dig själv och du ska noga tänka igenom ditt beslut och även kunna ångra dig innan det är dags, säger Tommy Barke.
Hur tänker du kring en patient som först får ett läkarbesked om högst två år kvar att leva och sen lever i 30 år till?
– Ja, den risken får man ta. Det som är fel i dag är att någon annan bestämmer tidpunkten genom att avsluta en medicinsk behandling och enbart fortsätta med livsuppehållande smärtlindring så som man gör inom den palliativa vården.
När vill du själv dö?
– Så långt har jag inte tänkt, för jag har bestämt mig för att inte dö än och just nu mår jag bra. Det är friheten jag är ute efter, friheten och tryggheten att själv få bestämma in i det sista.