– Det är fantastiskt! Jag hoppas att de som har sjukdomen får en chans att inte bli så sjuka som jag blev, säger Agneta Sahlander, bosatt i Kungsängen norr om Stockholm.
Fler ska få en diagnos och hjälp att lindra symtomen. Målet är att samla kompetens kring sjukdomen, snabbare utreda och diagnosticera patienter från hela landet, samt kunna ge information och behandling.
Hittills har centret utrett ett 30-tal patienter från hela landet. Kompetensen består bland annat av hematologer, hudspecialister och allergologer. Hans Hägglund, verksamhetschef för blod- och tumörsjukdomar, tror att den förhållandevis lilla skaran patienter som har den ovanliga sjukdomen nu kommer att känna sig tagna på allvar.
– Den största vinsten är att patienter som i dag inte får adekvat utredning och diagnos har möjlighet att få det. Jag får brev ibland från patienter som berättar att de fått diagnosen men ingen har hört av sig efteråt. Det här blir en stor hjälp för dem.
Agneta Sahlander kan bli aktuell för framtida utredningar vid Akademiska sjukhusets nybildade centrum. Hon insjuknade 2008 efter att ha drabbats av en analfalytisk chock.
Hon beskriver hur hela kroppen gick i uppror mot sig själv. All mat som hon tidigare kunde äta blev hon plötsligt allergisk och överkänslig emot. Hon fick värk i magen och kraftiga blodtrycksfall vid varje måltid. Eftersom hon inte fick i sig tillräckligt med näring började hon rasa i vikt och tappa orken.
– Jag förstod ingenting. Mina blodvärden sjönk och ingen i sjukvården kunde identifiera vad det handlade om.
Agneta skickades fram och tillbaka mellan olika specialistkliniker.
Under tiden blev hon allt sämre. 2010 tvingades hon operera bort mjälten. Några månader senare fick hon en tid hos Hans Hägglund, då verksam vid Huddinge sjukhus. Han konstaterade att hennes liv är i akut läge.
– Hade jag inte träffat honom så hade jag varit död nu. Han ställde diagnosen systematisk mastocytos.
Förutom mediciner kopplades olika experter in; allergologer, endikronologer och en rad andra specialister har hjälpt henne. Men det har varit en tuff resa, mycket på grund av att ingen kände till sjukdomen. Det hoppas hon att det nya centret ska råda bot på.
Sjukdomen drabbar cirka 100 svenskar om året, men Hans Hägglund tror att det finns de som lever med sjukdomen utan att känna till den. För tio år sedan fanns det knappt någon kunskap om sjukdomen vars symtom kan vara alltifrån hudutslag till rodnad, hjärtklappning, diarré, magkramper och svimning samt allergisk chock.
– Det är en blodsjukdom men den drabbar även andra organ såsom skelettet, huden och magtarmkanalen.
Vad finns det för hjälp att få?
– Vi kan lindra symtomerna med mediciner. Vi kan inte bota sjukdomen men bara att få en diagnos betyder väldigt mycket för patienten.
Agneta Sahlander har återhämtat sig från det dödshotande tillstånd hon befann sig i 2010, men sjukdomen fortsätter att påverka skelettet och många av hennes inre organ. Trots allt tycker hon att det går att leva med sjukdomen, tack vare stödet från Hans Hägglund och andra experter.
– Han sa ”nu tar jag ansvar för dig och din sjukdom”. Det var en lättnad som var enorm.
Samma lättnad hoppas hon patienterna kommer att känna när de får remiss till det nya centrumet.
– Självklart kommer det betyda oerhört mycket för dem. Det kommer att bli tryck på Uppsala!