– Det rör sig om patienter vars symtom började en kort tid efter vaccinationen, men som när de sökt vård för besvären fått felaktiga diagnoser som till exempel blodbrist eller utmattningsdepression. Här i Uppsala har vi sett flera sådana Pandemrix-fall under de senaste åren, säger neurologläkaren Anne-Marie Landtblom, professor i neurologi vid Uppsala universitet och gästprofessor vid Linköpings universitet.
Sedan länge råder det stor enighet om att Pandemrix-vaccinet, till skillnad från andra typer av influensavaccin, verkligen bidrog till att utlösa ett stort antal fall av narkolepsi bland barn, ungdomar och unga vuxna i Sverige, Finland och flera andra länder.
Beräkningar av hur mycket vaccinationen ökade risken för narkolepsi skiljer sig dock mellan olika länder, olika landsändar och olika studier.
– När fler fall upptäckts över tid har också riskbedömningarna behövt justeras. I Östergötland fann vi i en studie som omfattade tidsperioden 2 000 till 2 017 att det var nästan 18 gånger vanligare att barn som fått Pandemrix-sprutan insjuknade i narkolepsi jämfört med barn som inte vaccinerats mot svininfluensan. I norra Sverige är däremot sambandet med Pandemrix och narkolepsi sannolikt svagare, säger Anne-Marie Landtblom.
Många frågor om kopplingen mellan vaccinationen och narkolepsi är fortfarande obesvarade, till exempel varför just Pandemrix men inte andra snarlika vaccin mot svininfluensa ökade risken för den livslånga sömnsjukdomen.
– Vi behöver också veta mer om till exempel skillnader mellan vaccinutlöst narkolepsi och den traditionella formen av sjukdomen och mellan lättare och svårare former av narkolepsi. Här hoppas vi få god hjälp av vår nya sömnbiobank med prover från både patienter med sömnsjukdomar och friska personer, säger Anne-Marie Landtblom.
Alla patienter med narkolepsi saknar eller har mycket låga halter av en så kallad neuropetid, orexin, som spelar en nyckelroll för normal reglering av sömn och vakenhet. Orsaken tros vara att immunförsvaret slagit snett och angripit och förstört de nervceller i hjärnan som tillverkar orexin.
– Över tid har vi fått nya och gradvis allt bättre behandlingar av narkolepsi, men ingen som gör att patienterna återfår ett normalt sömn- och vakenhetsmönster. Idealet vore ett läkemedel med precis samma verkan i hjärnan som orexin. Försök att ge orexin som nässprej har dock inte fungerat, förmodligen därför ämnet inte tar sig in genom den skyddande blod-hjärnbarriären, säger Anne-Marie Landtblom.