Idén till den nya stiftelsen som bildats på Akademiska sjukhuset i Uppsala, kom ursprungligen från artisten Robert Wells, vars son Theodor föddes tio veckor prematurt 1998. Inspiration till namnet fick han från Mozarts variationer av Blinka lilla stjärna.
– Att få ett prematurt barn är lika omtumlande för alla. Jag får tusentals frågor om att bidra till välgörenhetsprojekt och det är det här jag lägger min tid och mitt engagemang på, säger Robert Wells.
Robert Wells är hedersledamot i stiftelsen och bidrar även ekonomiskt.
– Jag har varit engagerad i olika projekt och events för att dra in pengar till prematurvården sedan 1999. Jag tycker att det är skamligt att pengarna inte räcker till inom vården. Egentligen ska sådana här föreningar inte behövas, säger han och fortsätter.
– Jag känner många som har fått prematurt födda barn och jag vet vilken press det är på föräldrarna. De behöver all hjälp de kan få. Därför upplever jag jobbet med stiftelsen som oerhört viktigt.
Stiftelsen ”Lilla Stjärna” lanserades på världsprematurdagen 14 november 2019. Den har till syfte att stödja personal och föräldrar till barn som vårdas på neonatalavdelning samt stödja medicinsk- och omvårdnadsforskning. Grundare till stiftelsen är neonatolog Ann Edner, specialistsjuksköterska Maria Grandahl, professor Lena Hellström Westas och prematurföräldrarna Maria Wells och Kristin Neiman.
Eftersom stiftelsen tyckte att det var viktigt att ha en förälder som ordförande, har de valt Kristin Neiman, mamma till Josephine som föddes i vecka 22.
– Vi låg sex månader på neonatalavdelningen på Akademiska sjukhuset med Josephine. Sedan föddes hennes lillebror Alexander i Belgien samma år. Även han var för tidigt född i vecka 27. Vi har engagerat oss i neonatalvården både i Sverige och i Belgien, berättar Kristin Neiman.
Hon säger att Uppsala låg långt fram med att vårda barn med den så kallade kängurumetoden, när de var inlagda 2014. Metoden innebär att föräldrar vårdar den nyfödde i upprätt position på bröstet, hud mot hud, så mycket som möjligt dygnet runt, för att få närhet, trygghet och värme.
– Den vårdmetoden fanns inte i Belgien då. På neonatalavdelningen låg 30 barn på en sal och föräldrarna fick komma och hälsa på sitt barn på kvällen. Resten av tiden tog sjuksköterskor hand om barnen.
Kristin och hennes man som upplevt hur prematurt födda barn vårdas i Sverige, bestämde sig för att vårda sonen hud mot hud.
– Personalen såg på nära håll vilken fantastisk effekt kängurumetoden hade. Alexander var den enda bebisen någonsin där född i vecka 27 som kunde åka hem efter bara 10 veckor utan att ha fått en infektion.
Nu fem år senare vårdar även sjukhus i Belgien prematurt födda barn, hud- mot-hud.
– Det är roligt att se att det går att få fram förändring. Men även i Sverige behövs mer pengar för att göra enkla hjälpmedel tillgängliga. Därför känns stiftelsen Lilla Stjärna nödvändig, säger Kristin Neiman.
Cirka tio procent av barnen som föds i Sverige behöver vårdas på neonatalavdelning. De flesta av dessa är fullgångna. Runt en procent av alla barn som föds i Sverige föds mycket för tidigt, före den 32:a graviditetsveckan. Många av dessa barn behöver högspecialiserad vård.
På Intensivvårdsavdelningen för nyfödda, 95F på Akademiska Barnsjukhuset vårdas de allra minsta och sjukaste barnen från hela Uppsala-Örebro sjukvårdsområde. Här arbetar 180 personer i yrkeskategorierna läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och kurator.
– Det handlar både om barn som är mycket för tidigt födda och de som behöver avancerad medicinsk intensivvård för att överleva en komplicerad sjukdom eller missbildning. Vårdtiden på avdelningen kan vara allt ifrån några timmar till månader och ibland år, säger Ann Edner, överläkare på avdelningen.
2004 startade Intensivvårdsavdelningen för nyfödda, 95F på Akademiska Barnsjukhuset med systematisk hud-mot-hud, så kallad KMC. Det användes även sporadiskt före dess.
– Strävan är att det nyfödda barnet som behöver neonatalvård, aldrig ska separeras från sina föräldrar, så kallad nollseparation. Och detta är bland annat den typen av omvårdnadsforskning som Stiftelsen Lilla Stjärna vill stödja, säger Ann Edner.
I början av 1960-talet vårdades de första fullgångna nyfödda bebisarna i respirator. I dagsläget kan sjukvården ta hand om och behandla barn ner till vecka 22.
– Neonatalvården tillhör ett medicinskt område som haft en mycket snabb och fantastisk utveckling de senaste årtiondena, säger Ann Edner.
Charlotte Berglund och Pernilla Hellström-Jernberg har båda haft sina barn på Akademiska Barnsjukhusets intensivvårdsavdelning för nyfödda 95 F, som de kallar för ”Neo”.
De är initiativtagare till Uppsala Prematurförening som startade våren 2019, och anordnar träffar för föräldrar inlagda med barn på Neo.
– Det är mer eller mindre tortyr när du från den ena timmen till den andra inte vet om barnet ska överleva. Du har stresspåslag dygnet runt. Ovissheten är hemsk och du kan inte planera för något. När jag var här 2010 var vi flera föräldrar som låg inne länge samtidigt och kunde stötta varandra, säger Charlotte Berglund.
Pernilla Hellström-Jernberg låg inne tre månader med dottern Emilia som föddes i vecka 34 i juni 2018.
– Emilia var otroligt sjuk och svävade hela tiden mellan liv och död. Som "Neoförälder" önskar jag att stiftelsen Lilla Stjärna hade funnits då.
Hon tror att både ”Lilla Stjärna” och föräldraföreningen, som är en del av Svenska Prematurförbundet, kan fylla det tomrum som hon upplevt funnits.
– Att få prata med andra föräldrar som varit i en liknande situation om exempelvis relationen till sjukvård, skola och familj och få tips som underlättar tiden på Neo och hemma, är värt mycket.
Efter att barnet skrivits ut, är det öppenvården och vårdcentralerna som ansvarar för att hjälpa föräldrarna.
– Vi föräldrar möter en stor okunskap på Mödravårdcentralen, Barnavårdcentralen och i förskola och skola. Man vet inte vad prematura barn behöver för stöd och där vi vill vara med och stötta. Vårt mål är att även anordna träffar för föräldrar som har större barn, säger Charlotte Berglund.
Ann Edner tror att det kan få positiva synergieffekter på vården med flera föreningar.
– Jag tror att vi i Lilla Stjärna i samarbete med föräldraföreningen kan uppmärksamma behov som finns, och då kan man ansöka om bidrag i stiftelsen.