Karl Sallin, läkare och doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik på Upppsala universitet, arbetar nu med en studie om hjärnaktivitet hos barn med uppgivenhetssyndrom.
Uppsalaforskare har studerat dokumentation av behandling och hälsotillstånd av 13 barn mellan 8 och 15 år som vårdats på behandlingshem för diagnosen uppgivenhetssyndrom, tidigare kallat apati.
Behandlingshemmets metod skilde sig från den som rekommenderats av Socialstyrelsen, där familjens roll setts som central och där beviljat uppehållstillstånd ansetts som nödvändigt.
På behandlingshemmet fick barnen något som kallas stimuleringsterapi. Åtta av barnen separerades från sina familjer, alla dessa tillfrisknade.
Bara ett av de fem som vårdades med sin familj närvarande blev friskt. Fem av barnen fick uppehållstillstånd, bara ett av dessa tillfrisknade, visar studien.
Antalet studerade fall är få och det går inte att säga hur representativa de här 13 barnen är för den större gruppen, konstaterar forskarna. Totalt har över 1 000 barn fått diagnosen uppgivenhetssyndrom.
Forskarna menar ändå att resultatet av deras studie är tydligt.
– Varken familjenärvaro eller uppehållstillstånd är nödvändigt för tillfrisknande, snarare tvärtom. Vi anser att våra resultat bör föranleda en omprövning av behandlingen av barn med uppgivenhetssyndrom, säger Karl Sallin, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet och barnneurolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.
Kan det inte finnas någon annan förklaring till tillfrisknandet i behandlingshemmets terapi?
– Nej, jag tror inte det. Alla 13 barn fick den här terapin, men bara de som separerades från familjerna blev friska, samtidigt som de som fick uppehållstillstånd inte tillfrisknande. Det är ett statistiskt starkt resultat, säger Karl Sallin, till UNT.
I dokumentationen som forskarna gått igenom framkom också tre fall av simulering. Därför säger forskarna nu att det är viktigt att alltid beakta risken för simulerad sjukdom vid uppgivenhetssyndrom.
Hur ska man se på att de inte tillfrisknade när de fick uppehållstillstånd?
– Det är känt att det kan finnas externa faktorer som kan vidmakthålla att man är fortsatt sjuk, med en yttre belöning som riskerar att försvinna om man blir frisk. Här handlar det ju om att få ett uppehållstillstånd på grund av sin sjukdom, blir man då frisk försvinner incitamentet för den förmån man fått.
– En annan sak som spelat in kan vara en rädsla för att betraktas som bluff om man tillfrisknade direkt vid uppehållstillståndet, säger Karl Sallin.
Utifrån er forskning hur menar ni att man ska tänka runt den här sjudomen och diagnosen?
– Att det inte är stress och trauma som ligger bakom, utan att det i stället är ett sätt i Sverige att bemöta de här familjerna och barnen som är orsaken. Det har skapats en kontext där det har ett värde att vara sjuk, och då driver det den här utvecklingen. Men vår förståelse av det här är samtidigt inte att alla nödvändigtvis simulerar även om vi ser att det förekommer. Och lidandet är reellt.
Samtidigt, påpekar Karl Sallin, får man inte glömma eller gömma det faktum att simulerad sjukdom förekommer och vad det egentligen innebär.
– Det är ju en annan fruktansvärd historia som man inte får missa, med föräldrar som utnyttjar sina barn på ett hemskt sätt. De behöver hjälp.
Den vägledning som funnits på Socialstyrelsen för behandling av de här barnen ska nu vara bortplockad. Diagnosen och behandlingen har lett till en lång och bitvis hård samhällsdebatt.
– Vi vill nyansera det här och försöka få fram en mer sofistikerad förståelse än att det exempelvis bara handlar om simulering. Vi är förberedda på att det kan bli nya diskussioner, men förhoppningsvis inte i så högt tonläge som tidigare, säger Karl Sallin.
Hur många lever med det här tillståndet i dag?
– Det finns fall, men de senaste kliniska rapporterna är att det inte tillkommit några nya under 2021. Så jag tycker att man kan börja fundera på om vi ser slutet på den här företeelsen. Det är glädjande.
Vilken är lärdomen för samhället?
– Att man måste förhålla sig sakligt och nyktert till nya sjukdomstillstånd och inte låter vetenskapliga principer gå om intet när det brinner till i debatten. Även media har ett ansvar för att föra fram sakliga argument.
Studien publiceras den vetenskapliga tidskriften European Child & Adolescent Psychiatry.