Ungefär 6 500 barn föds för tidigt i Sverige varje år. För att öka kunskapen om prematurbarn och hur de utvecklas efter den första tiden i livet arrangeras sedan 2009 Världsprematurdagen. I Uppsala bjuder Akademiska sjukhuset tillsammmans med flera intresseföreningar in till föreläsningar och diskussioner 15 november.
Pernilla Sjöholms dotter Astrid föddes i graviditetsvecka 25. Det var många veckor av oro sedan dottern var född. Läkare och övrig vårdpersonal arbetade på erfarenhet och känsla eftersom alla barn på avdelningen utvecklades olika och mötte olika svårigheter den första tiden i livet.
– Alla barn är olika. Situationer förändras och saker händer med de här barnen som man fortfarande inte har erfarenhet av inom vården. Därför måste både personal och föräldrar ständigt hålla sig uppdaterade och vara flexibla. Vi har kämpat för varje steg i vår dotters utveckling, och det fortsätter även när barnen blir större, säger Pernilla Sjöholm.
Hon är både glad och tacksam över att hennes dotter och familjen fått så bra bemötande och hjälp i Uppsala. Dotterns första levnadsår handlade mest om överlevnad. Nu, när dottern är sju år, handlar det om annat.
– När barnet är räddat så övergår det till en annan och livslång process. Fysiska komplikationer tas om hand. Men sedan ägnar man tid åt att komma ikapp. Det är bra att man arrangerar temadagar som den här. Då ges chans att mötas, utbyta erfarenheter och lyfta viktiga frågor, som till exempel forskning, vilket kan ge en bättre start för prematurbarn och deras familjer framöver, säger Pernilla Sjöholm.
Det är en åsikt som Karl Rombo, ordförande i Svenska prematurförbundet, helt delar. Han hoppas att man genom bland annat informationsdagar ska öka kunskapen om vilka eventuella hinder som för tidigt födda barn har att hantera, som yngre, och när de blir äldre.
– Det är många som behöver lära sig mer. BVC, förskola och skola måste få mer kunskap om de här barnen. Det är också viktigt att föräldrar blir medvetna om skillnaden i vård och omsorg mellan olika landsting och kommuner. En del landsting har uppföljningsprogram, där de träffar barnet vid både 2,5 pch 5 års ålder. Andra har det inte alls, säger Karl Rombo.
Han tror att toleransen för en ojämlik vård minskar i takt med att föräldrar håller sig uppdaterade via sociala medier. När de tittar utanför det egna landstinget och blir medvetna om att det där erbjuds annan och bättre vård så kommer de att ställa högre krav.
– Många barn räddas till livet tidigt. De är de nya överlevarna. Information och kunskap om deras förutsättningar måste spridas, säger han.