Aili Roman-Silva har saltförlorande CAH, som kräver daglig medicinering. Dessutom har hon stora problem med mage och urinvägar, och vid infektioner måste hon ofta läggas in på sjukhus för att få medicin intravenöst.
– Det är ett riktigt allvarligt sjukdomstillstånd. Aili har den allra svåraste formen av CAH, och har också oturen att det komplicerats på olika sätt, säger Maria Halldin, överläkare på Akademiska sjukhuset.
UNT träffar familjen under en stressig dag - provtagningen har dragit ut på tiden.
– Vi har varit inne drygt 80 gånger på sjukhuset sedan Aili föddes, tolv gånger i år, varav tre för operation. I fredags åkte vi in akut med ambulans, då behövde hon intravenös kortisol. Hon höll på att gå in i en livsfarlig kris, säger Josefin Roman.
– Alla läkare vi träffat säger att jag inte kan räkna med att jobba på ett par år, åtminstone till hon blir stabil, fortsätter hon.
Nu vabbar Josefin Roman med vanlig tillfällig föräldrapenning varje gång Aili blir sjuk. Maxuttaget är dock 120 dagar per år, och då sjukdomen är så svår och tidskrävande sökte hon i mars istället ”tillfällig föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn”. För sådan finns ingen maxgräns för antal dagar. Ett barn anses enligt Försäkringskassan allvarligt sjukt när det får behandling mot sin sjukdom, och det finns fara för barnets liv utan denna.
I april kom avslaget. Motiveringen var enligt Josefin Roman att sjukdomen inte varit tillräckligt allvarlig under den aktuella perioden.
- Jag blev helt förtvivlad, för det var precis i samband med vår förra inläggning. Och så kommer jag hem från sjukhuset och möts av ett brev där det står att mitt barn inte är allvarligt sjukt. Det som känns som det största hånet är att den här perioden var Aili så sjuk att hon höll på att dö, säger Josefin Roman.
Läkarintyget till ansökan skrevs av överläkare Maria Halldin, som är mycket förvånad över avslaget.
– Jag trodde absolut det skulle gå igenom, jag hade ingen som helst tanke på att det inte skulle göra det, säger hon.
Handläggaren på Försäkringskassan vill inte uttala sig. Enhetschef Carina Hagelin Kjällman kan inte gå in på enskilda fall, men kommenterar generellt:
– Det man menar med ”allvarligt sjukt barn” är att det finns ett påtagligt hot mot barnets liv. Det är alltid en svår gränsdragning. Vi försöker också informera om andra möjliga ersättningsformer, som personlig assistans och höjt vårdbidrag.
Ett alternativ för Josefin Roman är att ansöka om det senare - hon har nämligen bara lägstanivån, 2208 kronor. Då föräldraförsäkringen nu är slut står hon i princip utan ersättning.
– Om barnet blir försämrat kan man ansöka om förhöjning av vårdbidraget, om inte vårdbehovet tillgodoses med den nivå man fått, säger Carina Hagelin Kjällman.
Josefin Romans nästa steg blir dock att ansöka om omprövning av avslaget.