Madeleine var inte säker på att hon skulle vilja ha barn. Men hon hade själv velat få välja. "Nu har jag inte det valet längre. Det är klart att jag undrar om jag hade fått ha kvar min livmoder om jag fått hjälp första gången jag sökte vård", säger hon.
I åtminstone fyra år har Madeleines mage vuxit. Hon tänkte först att hon kanske var gravid, men testet visade att hon inte var det.
När Madeleine våren 2020 dessutom fick kraftig smärta kring naveln sökte hon vård. Läkaren som Madeleine träffade på sin vårdcentral gissade på bråck och skickade iväg henne på remiss till ultraljudsundersökning. Ultraljudsläkaren var mest fokuserad på levern och njurarna, enligt Madeleine.
– Hon tyckte att allt såg bra ut. När jag frågade varför magen blivit så stor och varför den gör ont svarade hon att det kanske är fett på magen som gör ont när det växer. Det kändes jättekonstigt. Jag är helt normalviktig. Och varför skulle fett göra ont?
Madeleine skakar på huvudet åt minnet.
Oktoberhimlen är jämngrå utanför fönstren i Madeleines och hennes pojkväns gavellägenhet i Årsta där vi träffas. Madeleine har inga egna barn, och var inte säker på att hon skulle vilja ha barn heller. Men hon hade själv velat få välja.
– Nu har jag inte det valet längre. Det är klart att jag undrar om jag hade fått ha kvar min livmoder om jag fått hjälp första gången jag sökte vård, säger hon.
Två år gick och Madeleines mage fortsatte att växa. Hon hade ett tryck i hela magen, och höfterna och ländryggen värkte. I somras kunde hon inte längre ha sina vanliga kläder. Hon försökte dölja magen så gott det gick, för att slippa frågor om hon var gravid.
Madeleine berättar om sina erfarenheter i en blogg. Hon tycker att det är viktigt att vara öppen, dels för att sprida kunskap om myom, dels för att minska på tabun kring kvinnosjukdomar.
Var det en tumör? Ett mumifierat foster? Oron gnagde, så i juni i år sökte Madeleine vård igen – och den här gången skickade läkaren henne till skiktröntgen. Svaret därifrån blev en kalldusch: Livmodern var kraftigt förstorad, den fyllde hela hennes bäcken och trängde undan urinblåsa och tarmar. Madeleine såg panikartat till att snabbt få en tid hos en privat gynekolog.
– Gynekologen blev chockad och förstod inte hur läkarna kunnat missa det här. Han berättade att livmodern var helt proppad med myom, och det enda som gick att göra var att ta bort den. Den var bortom räddning. Jag grät och var helt förstörd.
Myom är godartade tumörer som sitter inuti eller utanpå livmodern. De är mycket vanliga: en tredjedel av alla kvinnor över 35 har myom av "betydande" storlek. Många märker knappt att de har myom. Andra kan få ett eller flera symtom, som exempelvis rikliga mensblödningar, smärtor, tryck över bäckenet och svårigheter att bli gravida.
Myom som ger besvär kan behandlas på olika sätt. Oftast försöker man först med p-piller eller hormonspiral. Funkar inte det kan man via kirurgi ta bort endast myomen eller – om det behövs eller patienten önskar – hela livmodern. Madeleines fall är ovanligt: få i hennes ålder måste ta bort livmodern.
Madeleine jobbar som veterinär och har utifrån sin expertis funderat mycket över varför vården för människor inte fungerar bättre.
Madeleine är veterinär, och innan hon tvingades bli expert i ämnet hade hon bara hört talas om myom hos djur. Hon hade ingen aning om att människor kunde drabbas och hur pass vanligt det är. När hon berättar om det hon drabbats av märker hon att många andra inte heller känner till det.
– Det är så mycket hysch-pysch kring kvinnosjukdomar. Det vore väldigt bra om det var mer öppet, för då skulle fler ha kunskap och fler söka vård. Jag vet att många kvinnor lider av jättestora blödningar och tror att det är normalt. Men det ska man inte behöva göra.
När läkarna på Akademiska sjukhuset i slutet av augusti i år opererade ut Madeleines livmoder vägde den 1,1 kilo – drygt ett kilo mer än vad en frisk livmoder väger.
På sin blogg har Madeleine lagt ut en bild av den. Den ljusröda livmoderväggen är helt uttänjd av stora myom som på vissa ställen trängt igenom hinnan. Livmodern mätte 22 cm i diameter.
– Enligt läkaren var det motsvarande att vara gravid i vecka 22. Det var jätteskönt att få ut den ur min kropp ... det var ju nästan som att en alien hade växt i mig.
Madeleine ryser till och tar upp katten Sizu i knät.
När vi träffar Madeleine har det gått sju veckor sedan operationen. "Jag känner att det jag hade i magen är borta. Jag kan andas, jag kan äta, jag har inte ont. Jag förstår nu att alla symtom jag hade orsakades av myomet."
De senaste tio åren har en debatt om kvinnosjukdomar tagit fart. Många har påpekat att kvinnor inte tas på allvar i vården och att det forskas för lite kring sjukdomar som kvinnor drabbas av.
För att bryta tabun och sprida kunskap har Madeleine gjort sin blogg offentlig. På mittmyom.se kan den som vill följa hennes berättelse. Av samma orsak väljer hon att berätta i UNT. Däremot vill hon inte ha med sitt efternamn, för att inte för alltid förknippas med myom om någon googlar henne.
Madeleines frispråkighet har fått omgivningen att öppna sig för henne.
– Flera lite äldre kvinnor har berättat för mig om hur även de tvingats ta bort livmodern. Och jag har fått veta av en kompis att hon opererat bort äggstockscystor, det visste jag inte förut.
Katten Sizu har varit en tröst för Madeleine.
De många turerna inom vården har fått Madeleine att fundera mycket. Framför allt undrar hon varför ingen läkare verkar ha velat ta reda på vad hon led av – och varför ingen tänkte att hon kunde ha gynekologiska besvär.
– Det är när man väl kommer till specialistvården man får ordentlig vård. Man måste bara ta sig förbi vårdcentralen.
Vad borde vårdcentralen ha gjort?
– Utrett! Varit intresserad! Men hur ofta har man fått en diagnos när man går till vårdcentralen? De tar ett blodprov, säger att allt ser bra ut och sedan hamnar man där ute i rymden. Det hade ju kunnat vara något elakartat.
– Specialistläkarna tar sig tid, men problemet där är att jag träffat minst sju läkare trots att jag försökt få samma. Min journal är jättelång, vilket innebär att varje ny läkare måste läsa igenom allt varje gång eller att jag måste återberätta allt igen och igen.
Madeleines livmoder vägde 1,1 kilo när den opererades ut, drygt ett kilo mer än en frisk livmoder. "Det var jätteskönt att få ut den ur min kropp ... det var ju nästan som att en alien hade växt i mig."
Madeleine påpekar att skillnaden är stor jämfört med djursjukvården.
– Det normala där är att det är samma veterinär som följer en patient. Är det inte konstigt att man inte försöker med det när det gäller människor?
Madeleine har anmält sitt ärende till Ivo, Inspektionen för vård och omsorg. Men hon fick nästan direkt beskedet att de inte kommer att titta på hennes fall eftersom det gått mer än två år sedan hennes första läkarbesök. Hon skrattar till lite uppgivet.
– Hur skulle jag ha kunnat anmäla då? Det är ju först nu som jag vet vad jag hade.
Myomen hade vuxit sig så stora att livmodern inte kunde opereras bort via titthålskirurgi, i stället blev det buksnitt. Madeleine fick en rad problem efter operationen, men nu mår hon bättre.
Att vara öppen om sina erfarenheter är för Madeleine inte bara ett sätt att sprida kunskap. Det har också blivit en slags terapi. Hon är öppen för att hon en dag kan komma att känna sorg över att inte kunna bli mamma till ett biologiskt barn.
– Jag försöker att prata och skriva mycket om det jag varit med om för att bearbeta det. Så att inte allt plötsligt en dag faller över mig.