– Det hade vi inte väntat oss. Jag trodde att Downs skulle synas direkt, säger Johan Edlund.
Det tydligaste tecknet var att Wille inte lyfte armarna, som nyfödda brukar. Det visade sig också att han hade ett hjärtfel, liksom hälften av alla som föds med syndromet.
– I början kändes inte det så dramatiskt i jämförelse, hjärtfelet skulle ju gå att operera. Men ganska snart blev det tvärtom. Vi var så oroliga att Wille inte skulle överleva att vi nästan glömde Downs syndrom, säger Hanna Edlund.
Fram till operationen vid sex månader var minsta infektion livsfarlig för Wille. Dessutom hade han svårt att äta och var vid fyra månader så svag att han fick sondmatas.
– Vi isolerade oss, Wille fick ju inte utsättas för smitta. Jag var ingen lattemamma precis, säger Hanna.
I dag, när en åttaårig Wille springer med olika leksaker mellan vardagsrum och kök i villan i Svartbäcken, känns den där första tiden nästan overklig för föräldrarna. Hjärtoperationen genomfördes och efter ett par dagar var Wille mycket piggare. Nu är hjärtfelet helt korrigerat.
– Det var en enorm lättnad. Vi kunde äntligen vara småbarnsföräldrar på riktigt, innan kände vi oss mest som vårdgivare, säger Hanna.
Eftersom Wille är parets förstfödda hade de ingenting att jämföra hans utveckling med, även om de visste att den var långsammare än för det genomsnittliga barnet. När lillebror Vidar kom överraskades de av hur lätt han lärde sig nya saker.
– Det var en ögonöppnare ”Jaså, är det såhär det brukar vara”, säger Hanna och ler.
Varje litet framsteg Wille gör är till stor glädje. När han vid ett och ett halvt började på förskola hade han lärt sig krypa. Det har konstaterats att Wille även har autism, vilket innebär att han varken leker med klasskamraterna i särskolan på Bergaskolan eller med syskonen Vidar, 6, och Alva, 4. Behovet av rutiner är stort- om bilen står parkerad på ett annat ställe än den brukar får man räkna med utbrott.
- Ett tag var autismen jobbigast. Men sedan han började skolan har Wille utvecklats mycket. Han söker fortfarande inte kontakt med nya människor men har lättare att hantera när andra är på honom, säger Johan.
När UNT ringde på dörren gick Wille fram till dörren för att se vem som kom. Det är en stor skillnad mot för några år sedan, berättar Hanna.
– Wille själv verkar nöjd i sin egen värld, vilket är huvudsaken. För Alva och Vidar är det självklart att han finns och ska finnas här. De visar stor hänsyn- jag tror det är en positiv erfarenhet att ha ett syskon som är annorlunda.
Själva har Hanna och Johan fått nya perspektiv och prioriteringar. De stressar mindre på jobbet och får inte dåligt samvete när familjen måste gå före.
– Jag tror att jag har blivit mindre dömande. Det finns alltid en förklaring när någon uppträder på ett sätt som verkar underligt, säger Johan.
En annan kille med Downs syndrom, femtonårige Karl-Johan ”Kalle” Hellström, öppnar när UNT ringer på dörren till hans hem i Skölsta. Medan pappa Johan Hellström gör kaffe berättar Kalle att musik är hans stora intresse. Största idolen heter Michael Jackson.
– Jag spelar själv gitarr och trummor och har uppträtt på UKK.
Särskolan Labanskolan, där Kalle har gått sedan ettan, ger årligen en julshow där varje elev bidrar på sitt eget sätt. ”Alla är någon” lyder skolans motto och Johan säger att det inte är tomma ord.
– Alla elever borde ha det så. Kalles syster Selmas skola kommer inte i närheten.
Sedan föräldrarna separerade bor Selma mesta tiden hos mamma Susanne i Rättvik och Kalle hos pappa. De skojar och smågnabbas hela tiden. Jag som reporter har sällan skrattat så mycket under en intervju.
Johan och Kalle gillar att göra saker ihop. Kalle spöar pappa i Memory. Ibland tränar de i gymmet på pappas jobb.
– Jag är starkare än pappa, säger Kalle och ler lurigt mot Johan.
Två gånger har de rest i USA med lillasyster Selma. Ett av Kalles favoritminnen därifrån är Michael Jacksons stjärna på Hollywood Boulevard. Och utanför Universal studio spelade han trummor med en duktig gatumusiker. När Kalle är med händer alltid roliga saker, säger Johan.
– Förutom att det inte går att älska någon mer än jag älskar Kalle har han gett mig så många skratt. Som i somras när han lekte med några norska barn och började prata om ”guleböj” och ”kjempetorsk”, ord han hört av mig.
I dag tycker Johan att de lever som vilken familj som helst. Men tidigare innebar Kalles funktionsnedsättning att han behövde ständig tillsyn och upp till tioårsåldern hade han blöjor. Johan förnekar inte att det innebär utmaningar att få ett barn med Downs, men tycker att den information som vården ger till föräldrar ofta fokuserar för mycket på problem. Läkaren som meddelade Kalles diagnos räknade bara upp svårigheter diagnosen skulle innebära. Som att Kalle kommer behöva dubbelt så lång tid som ”normala” barn att lära sig saker.
– Jag försökte lätta upp stämningen med att säga att vad bra, då kör han moppe när han är 30. Läkaren lade huvudet på sned och sade allvarligt att, nej, det kommer han inte göra. Men sedan fick vi träffa experten Göran Annerén, som visade foton han fått av familjer med downsbarn. Bilder på glada ungar var ju vad vi behövde se.
Trots att Kalles mamma var en bit över 30 hade de inte gjort fostervattenprov. De visste inte hur de skulle förhålla sig till informationen det skulle ge. Johan tycker det är problematiskt att utvecklingen gått mot att flertalet som får veta att deras barn har Downs syndrom gör abort.
– Ska man utrota något som ger så mycket positivt?
Hanna Edlund var 30 år när hon blev gravid och tillhörde därmed inte gruppen som rekommenderas fosterdiagnostik.
Hur tror ni att ni hade reagerat om ni fått veta i förväg att ert barn har Downs syndrom?
– Det är omöjligt att svara på. Nu är det lätt att säga att vi skulle behålla barnet, men då visste vi ingenting, säger Johan.
– Förut tänkte jag mycket på att de flesta som får beskedet gör abort. Jag är doktor i medicinsk genetik och tycker att fosterdiagnostik i sig är bra. Men informationen som ges om Downs syndrom kunde vara mer nyanserad. Det är faktiskt inte i hela världen att få ett barn med Downs. Men det kan kanske vara bra att göra testet så att man är förberedd, resonerar Hanna.
Visst hade livet varit annorlunda om Wille varit en ”vanlig” åttaåring. Men Hanna och Johan är överens om att de oroar sig mindre för hans framtid än syskonens.
– De löper ju större risk att hamna i dåligt sällskap och ta droger, säger Johan.