44-åriga Linda Särkimukka har MS och sjukdomen gör att hon i dag är helt beroende av sin permobil för att kunna sitta.
– Mina kompisar kallar mig den sociala maskinen, säger Linda Särkimukka.
Det var över 20 år sedan hon fick sin MS-diagnos, vilken gjort henne beroende av assistenter dygnet runt och av en permobil för att kunna sitta, gå och ha ett socialt liv. Mest tycker hon om att vara ute på restaurang med kompisar och sina assistenter.
Elrullstolen hon använder fick hon för nio år sedan. Nu fungerar den inte längre som den ska. Hon glider ner i den och når inte knapparna för att kunna styra den. Det gör att hon isolerar sig eftersom hon tycker att det är jobbigt att framstå ännu mer begränsad. Trots att Linda Särkimukka bara är 44 år har hennes liv, som nu mest består av sängliggande, blivit en mycket gammal människas.
– Varje gång hon varit i kontakt med kommunen börjar hon gråta. Hon frågar inte efter limousin, hon vill bara känna sig normal, säger en av hennes assistenter Patricio Pereira.
Linda Särkimukkas assistenter hjälper henne att sätta fötterna i en slags trampor, så att hon ska få igång blodcirkulationen i kroppen som annars är väldigt stillasittande.
Den som har en funktionsnedsättning och är under 65 år får hjälpmedel så som rullstolar förskrivet av hälso- och sjukvården. Det finns ingen övre gräns för hur mycket pengar som får läggas på detta – de resurser som behövs skjuts till från omsorgs- och äldrenämnden.
Enligt Ola Hansson, hjälpmedelsansvarig på Uppsala kommun, är just elrullstolsärenden de som tar längst tid. Normalt brukar det ta tre månader att få en ny elrullstol, eftersom att det är mycket som ska anpassas efter den enskilde – men till följd av krig och pandemi har väntetiden blivit betydligt längre.
På vänster sida av Lindas permobil finns de knappar som hon kör den med. Men nu når hon dem inte längre eftersom hon ofta hamnar liggande i sin stol som inte längre fungerar för henne.
– Råvarubristen har gjort att det är brist på hjälpmedelsdelar som bland annat halvledare. Det gäller hjälpmedel i allmänhet och elrullstolar i synnerhet eftersom de är komplexa i sin uppbyggnad med många beståndsdelar.
Vad ska en person som Linda göra, som bara väntar och inget händer?
– Det som är viktigt är att patienten får tydlig information om vad som händer och att kommunen ser över för alternativ för att man ska få leva ett så självständigt liv som möjligt.
Linda Särkimukkas sjukdom är progressiv och hennes försämring har gjort att kroppen inte längre passar i rullstolen. Trots det får hon ingen ny.
Just kommunikationen mellan kommunen och patienten har i Lindas fall brustit totalt. Hon beskriver hur hon gång på gång ignoreras av sin arbetsterapeut när hon framför sina behov.
– Jag får heller inte byta arbetsterapeut när jag frågat kommunen om det. Så jag sitter fast i det här år efter år.