Tony Nilsson har cancer i benmärgen, multipelt myelom. Varje kväll tar han en kapsel med talidomid, samma läkemedel som orsakade Neurosedynkatastofen för 50 år sedan. Sedan han påbörjade behandlingen för ett par månader sedan har cancern slutat att växa.
– Jag vet att jag har en obotlig cancerform och jag vet inte hur länge den här behandlingen kommer att fungera. Men som det är nu känner jag mig nästan som om jag var frisk och jag kan i stort sett leva ett normalt liv, säger han.
Årligen insjuknar cirka 550 svenskar i cancer i benmärgen, men sjukdomen är ganska okänd. Tony Nilsson hade inte ens hört talas om multipelt myelom när han själv fick diagnosen för snart två år sedan.
– Det började med att jag fick väldigt ont i ryggen och smärtor som strålade ut i benen. När jag kontaktade vårdcentralen förväntade jag mig bara att få ett recept på värktabletter och kanske en remiss till sjukgymnast. Jag tänkte att det var ischias jag fått, berättar han.
Men efter att Tony Nilsson hade gjort några enkla fysiska tester uteslöt läkaren på vårdcentralen den diagnosen. Blodproverna bekräftade några dagar senare att smärtorna hade en betydligt allvarligare orsak än vanlig ischias. På Gävle sjukhus togs också benmärgsprover innan diagnosen var klar.
– Jag fick beskedet på blodavdelningen på Gävle sjukhus av en överläkare som rest upp från Akademiska sjukhuset. Det framfördes på ett väldigt fint sett, men jag hade svårt att ta in all information. Före besöket visste jag ingenting om multipelt myelom, säger Tony Nilsson.
Behandling med starka värktabletter hade god effekt mot smärtan. Tidigt bestämdes att han skulle göra en stamcellstransplantation mot själva cancersjukdomen. Inför den behandlades han med flera olika läkemedel.
– Sedan gavs jag jättehöga doser cellgifter för att slå ut cancercellerna i benmärgen varpå jag fick tillbaka friska stamceller som tidigare renats fram ur mitt eget blod, berättar han.
I tre veckor blev han kvar på Akademiska sjukhuset i väntan på att stamcellerna skulle leta sig tillbaka in i benmärgen och börja tillverka tillräckliga mängder av normala röda och vita blodkroppar.
– Jag fick inte träffa andra människor på grund av att mitt immunförsvar var helt utslaget efter transplantationen, men jag fick gå ut och gå på egen hand. Jag tycker om att promenera så det blev många och långa promenader utmed Fyrisån, säger Tony Nilsson.
Patienter med leukemier kan i många fall botas med en stamcellstransplantation, men vid multipelt myelom sker detta bara i undantagsfall. Nästan alltid finns en liten rest tumörceller kvar i ryggmärgen som så småningom, oftast efter ett par år, på nytt börjar växa till sig. För Tony Nilsson dröjde det nästan ett och ett halvt år innan proverna i somras visade att myelomet börjat växa igen. Medicinen han först fick för att motverka detta visade sig snabbt fungera dåligt.
– Det var då en läkare från Akademiska sjukhuset tyckte att jag borde pröva talidomid och berättade att det var samma medicin som Neurosedyn. Jag blev jätteförvånad. Jag trodde att den medicinen försvunnit för gott för länge sedan, säger Tony Nilsson.
Av läkaren fick han veta att talidomid motverkar tillväxten av myelomceller på flera olika sätt och att flera studier på patienter visat att medicinen jämfört med enbart gängse cellgiftbehandling förlänger livet för patienter med multipelt myelom. Sedan ungefär två månader är Tony Nilssons enda medicinering en daglig kapsel med talidomid plus behandling med ett kortisonpreparat under fyra dagar var fjärde vecka. Eftersom talidomid från början var en sömnmedicin tar han kapslarna precis innan han ska gå och lägga sig.
– Jag har inte ont och behöver inga värktabletter och proverna visar tydligen att myelomet inte längre växer. Jag har nästan inte haft några biverkningar alls av talidomiden. Så jag hoppas förstås att den här behandlingen ska fortsätta fungera bra under lång tid.
Att han måste äta talidomid och på grund av ökad infektionsrisk bör undvika att vistas i större folksamlingar är i dag i stort sett det enda som påminner honom om att han har en allvarlig sjukdom.
– Jag har inte ont och jag känner mig som om jag var frisk. Jag kan göra det mesta som vilken 68-årig pensionär som helst kan göra. Jag är ute mycket och promenerar och framåt våren hoppas jag att kunna börja segla igen, säger han.
UNT FRÅGAR: Vilken är den viktigaste lärdomen av katastrofen?
Henning Sjöström, den jurist som förde föräldrarnas talan i processen mot Astra (Henning Sjöström avled 16 oktober i år)
– Att endast i en rättegång i offentlighetens ljus kan man få fastlagt skulden hos läkemedelsindustrin. Tyvärr ges numera inte ekonomiska förutsättningar för dem som skadas att processa mot denna ekonomiska jätte.
Viveca Odlind, professor i gynekologi vid Läkemedelsverket i Uppsala.
– Att djurstudier aldrig kan utesluta risk, att man måste göra systematiska och omfattande studier innan ett läkemedel sätts ut på marknaden, att man alltid måste vara försiktig med läkemedel under graviditet. Neurosedynkatastrofen ledde till att man ny har omfattande övervakning, farmakovigilans, efter att läkemedel kommit ut på marknaden.
Björn Håkansson, ordförande i Föreningen för de Neurosedynskadade, FfdN.
– Vi får väl ses som vår tids dinosaurier. Vi kom, vi gjorde ett stort avtryck i historien för att sedan försvinna. Dock ej utan att höras och ses.
Richard Bergström, vd för den europeiska läkemedelsindustriföreningen EFPIA.
– Före 1965 godkändes läkemedel utan ingående kontroll av säkerhet och effekt. Dagens modell med globalt harmonierade och höga krav kom till på grund av Neurosedynkatastrofen. I dag väger företag och myndigheter alltid nytta mot eventuella risker.
Christina Åkerman, generaldirektör för Läkemedelsverket i Uppsala.
– Det går inte att nog betona vilken betydelse Neurosedynkatastrofen haft för arbetet med säkerhet och biverkningsrapportering för läkemedel. Erfarenheterna medförde att hela läkemedelskontrollen förändrades globalt.
Ylva Hemstad, som gjort flera uppmärksammade dokumentärer kring Neurosedynbarnen.
– En missbildad kropp behöver inte betyda ett misslyckat liv. Neurosedynbarnen har visat oss hur bristande fysiska resurser kan ersättas med påhittighet och vilja. Och vi har lärt oss att varje barn som föds – hur dåliga förutsättningarna än ser ut – måste få sin chans.