Sara Mangsbo är biträdande lektor i antikroppsläkemedel vid Uppsala universitet. "Vi måste forska mer och avsätta mer pengar till det" säger hon om de som drabbas av långtidscovid.
Enligt en intervjuundersökning från Novus hade 260 000 personer i Sverige i slutet av juni en pågående covid-19-sjukdom som varat i över tio veckor. Och i en debattartikel i DN skriver tio Uppsalaforskare att en "Flodvåg av långtidssjuka covid-19-patienter väntar". Plötsligt får de långtidssjuka som mest hörts i egna Facebookgrupper stöd från forskarna.
Av debattartikeln framgår att det även finns de bland undertecknarna som själva haft sjukdomen eller har anhöriga som är drabbade.
– Anledningen till att vi skrev det var för att tydliggöra att vi hade insyn, säger Sara Mangsbo som är biträdande lektor i antikroppsläkemedel och docent inom experimentell klinisk immunolog.
I debattartikeln hänvisas till en vetenskaplig preprint (ännu inte granskad artikel) om en tidigare fullt frisk maratonlöpare och forskare i 50-årsåldern. Hon insjunknade i covid-19 och vårdades hemma med milda symtom, efter 45 dagars sjukdom fick hon akut andnöd. Förstaförfattare till preprint-artikeln är Sara Mangsbo. Hon anser att de långtidssjuka hamnat i kläm och att vi behöver ta reda på mer om patientgruppen för att ge dem den vård de behöver.
– Det finns uppenbarligen personer som har tungt att andas och har förhöjd temperatur och har haft det länge. Det är personer som har det jobbigt just nu, säger Sara Mangsbo.
När UNT efterlyser intervjupersoner som vill delta i reportage i olika coronagrupper på Facebook är det mest kvinnor som nappar. Det väcker frågan om fler kvinnor drabbas av långtids-covid.
– Det är klurigt att svara på, det är ju inte fler kvinnor som insjuknar i covid-19. Det här är personer som har vårdats hemma och inte fått så mycket uppföljning, det är också därför vi vill ha mer forskning för den här gruppen individer, säger Sara Mangsbo.
– Vi har alla olika immunresponser och kvinnor och män skiljer sig också i immunologin. Det kan vara olika skäl till att man får långvariga sjukdomssymtom. Det kanske också är individspecifikt, säger hon.
På laboratoriet på Biomedicinskt centrum (BMC) jobbar Sara Mangsbo med immunologiska analyser och antikroppsresponser.
Skyddshandskar på, men det är inte sars-cov-2 i provröret.
Men alla som hävdar att de fått långvarig covid-19 har inte lyckats bevisa det med covid-19-tester. Provtagningen var inte allmän under pandemins början. Först i juni öppnade Region Uppsala för allmänheten att testa om man har en pågående covid-19-infektion. Men dessa tester är mest träffsäkra i början av sjukdomsförloppet.
Antikroppstester som kan tas efter sjukdomen via blodprov i vener i armvecket eller stick i fingret öppnade för allmänheten ungefär samtidigt. De ger svar på om man utvecklat antikroppar mot covid-19, men antikropparna kan minska över tid. En studie från Karolinska institutet antyder också att en del utvecklar immunitet via T-celler i stället.
Enligt Sara Mangsbo saknas det studier kring de antikroppar som utvecklas i slemhinnorna, i stället för i blodet.
– Testerna är olika känsliga för olika höga nivåer av antikroppar, och alla vårdgivare har dessutom olika test. De mäter förekomsten av olika proteiner, som viruset består av, i blodet och kan ge olika svar. Forskare och immunologer följer detta noga nu, men som vanlig patient får du inte den informationen.
Sara Mangsbo varnar dock för att tolkningen av antikroppstesterna kan bli lite för svart eller vit.
– Jag ser det som troligt att vi utvecklar olika typer antikroppar, och även mot olika delar av viruset. Antikroppstest i blod speglar bara en viss del av verkligheten. Det kanske inte fångar upp alla individer helt, säger hon.
"Det är synd att man kallar det mild covid-19. Det blir för svart eller vitt. En del av de som är drabbade kan få så många jobbiga symptom efter covid-19-infektion att det påverkar deras liv i väldigt många avseenden", säger Sara Mangsbo.
Sara Mangsbo menar att personer som har eller haft en långvarig covid-19 inte ska fastna vid resultatet av covid-19-tester.
– Man får lägga ett pussel kring sina symtom och hur man blev exponerad för smittan och landa i sin egen berättelse, säger hon.
Nyligen gav regeringen Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) i uppdrag att kartlägga kunskapsläget om långtidssjuka i covid-19.
Emil Ekbom, doktorand vid institutionen för medicinska vetenskaper vid Uppsala universitet samt läkare på sektionen för lung- och allergisjukdomar på Akademiska sjukhuset.
För att ta reda på mer om sjukdomssymtomen som drabbar de långtidssjuka vänder vi oss till lungkliniken på Akademiska sjukhuset. Vad händer i kroppen för de som har symtom länge? Och varför klagar tidigare friska personer på långvariga andningsbesvär?
– Det enkla svaret är att vi inte vet eftersom det är en ny sjukdom, säger Emil Ekbom som är läkare på sektionen för lung- och allergisjukdomar.
Han var under våren utlånad till infektionskliniken för att behandla covid-19-patienter. Han visar en avidentifierad röntgenbild av lungan hos en patient med svår covid. Stora tunna fält är vita på båda lungorna.
– Vid en vanlig bakteriell lunginflammation drabbas en del av lungan, medan vid covid kan man se inflammationen på flera olika ställen på röntgen, beskriver han. Vid starten av covid, och vid mildare covid, ser man ofta tunna beslöjningar som sedan kan bli tätare, men de brukar avta med tiden. Vi vet att även folk som inte behöver syrgas, som har en relativt lindrig covid, kan ha röntgenförändringar som vid inflammation i lungan.
Han jämför med en vanlig lunginflammation som kan ta månader att återhämta sig ifrån. Vidare kan långvariga andningsbesvär beror på att man har en underliggande lungsjukdom, som till exempel astma eller KOL (kronisk obstruktiv lungsjukdom).
– Har man kvarstående långvarig andnöd bör man ta kontakt med vården, så att man kan se att det inte finns någon annan bidragande orsak. Både astma och KOL kan försämras i samband med infektioner och ge kvardröjande symtom, säger Emil Ekbom.
Själva andningsbesvären kan också bero på att kroppen och hjärnan "luras", vilket kan ge upplevelsen av att andningsfunktionen är sämre än den verkligen är.
– Kroppen förväntar sig, på en omedveten nivå, att när jag tar ett andetag så får jag en viss effekt. Får hjärnan sedan en feedback om att något är annorlunda då upplever jag det som att något inte stämmer. I det här fallet: "Jag får inte luft på samma sätt som jag brukar, det måste vara farligt."
Laboratoriet på Biomedicinskt centrum i Uppsala.
Lungkliniken och infektionskliniken på Akademiska sjukhuset håller nu på med en klinisk uppföljning av covid-19-patienter som vårdats i respirator eller med högflödessyrgas med övertryck på sjukhuset och skrevs ut för mer än tre månader sedan.
– Hittills har vi hunnit träffa ett tiotal patienter. Förhoppningsvis kan vi lära oss mer om hur läkningsprocessen ser ut. Har man en rejäl infektion i lungan så finns det en liten risk för en permanent skada. Det vet vi från andra infektioner, men det brukar sällan vara något vi märker av, säger Emil Ekbom.
Han hänvisar till en kinesisk studie där forskarna undersökt 55 covid-19-patienter. Tre månader efter att de skrivits ut hade tre fjärdedelar av patienterna återfått normal lungfunktion.
– Det betyder att 3/4 av de här sjukhusvårdade covid-patienterna är i princip återställda i lungfunktionen. De flesta kommer återhämta sig. Men det kan ta tid för en del, och sedan kanske det kommer vara några som har någon form av kvarstående påverkan. Sannolikt är det så att ju allvarligare sjukdom man hade från början, desto större risk är det att man får kvarstående besvär.
Han passar ändå på att ge en förmaningens ord.
– Vi bör vara fortsatt försiktiga och sträva efter att följa de råd som finns för att minimera smittspridning. För även om man är ung och frisk och kanske har en låg risk för att få allvarlig sjukdom så är det inget kul att ha jobbigt med andningen i flera månader efteråt.