Länge trodde Eleonor att det var dyslexi hon hade. Hon kan läsa upp och ned, men hon kommer inte ihåg vad hon har läst. Diagnosen lindrig utvecklingsstörning fick hon först när hennes son var två år. När han var fem år fick han börja läsa åt henne.
– Jag har ritat en hjärna indelad i fyra delar och förklarat för min son att den där fjärdedelen inte funkar som den ska, berättar hon.
Föräldramöten, åka buss, fritidsaktiviteter, hushållsarbete, läxhjälp och papper som kommer hem i brevlådan. Allt sådant kan vara oöverstigliga hinder för en förälder med asperger, adhd, utvecklingsstörning eller svag begåvning.
Fem mammor med dessa funktionsnedsättningar är samlade runt ett stort bord. Fyra av dem ingår i en referensgrupp på SUF Kunskapscentrum på Hälsa och Habilitering i Uppsala. Den femte mamman, Anna, är högfungerande aspergare och läser till omsorgs-pedagog. Referensgruppen finns till för att öka kunskapen om vilket stöd personer med kognitiva svårigheter (problem med att ta emot, bearbeta och förmedla information) behöver i sin föräldraroll. De känner igen sig i varandras erfarenheter och stämningen är varm och skämtsam. Alla fem fick sina diagnoser sent. Eleonor bad om att bli testad men hennes pappa ville inte.
– Det var en skam för familjen. Annars hade jag kanske kommit dit jag velat – bott på landet och haft eget företag, säger hon.
Här dunkar Pernilla näven i bordet och utbrister:
– Jag gav mig fan på att jag skulle ta körkort!
Och det gjorde hon. Teoriprovet fick hon göra muntligt. Pernilla har diagnosen lindrig utvecklingsstörning och svår dyslexi. Hon har två barn, nio och 13 år gamla. Hur hon berättade för dem om sin funktionsnedsättning har hon nästan förträngt, det är ett jobbigt ämne.
– Jag har sagt att jag inte riktigt hänger med, att jag måste göra en sak i taget. Jag kan bli stressad och då blir jag förbannad, säger hon och knäpper en snärt med fingrarna.
Med åren har hon lärt sig att tala om vad hon behöver. Hon håller upp fem fingrar och säger att om hon är på ett möte med socialtjänsten eller i skolan kräver hon att bara få veta de fem viktigaste sakerna och att någon skriver ner dem.
Maggi har lärt sig att be om en sammanfattning på mejl. Hon har två vuxna barn, 25 och 34 år gamla. 2011 fick hon xdiagnosen Aspergers syndrom och adhd. Hon grubblar och ältar saker. Och hon är envis, vilket hon ser som positivt också.
– Ja, om vi inte varit envisa hade vi inte kommit långt, understryker Eleonor.
Maggi var en mamma med litet socialt nätverk. Hemma var det kaos eftersom hon var oförmögen att hålla ordning. Det fanns perioder då barnen inte kunde bo hemma.
– Om jag haft boendestöd då, hjälp att organisera hemma! Om jag haft någon att prata med om min oro, någon att fråga hur jag ska prioritera. Om jag fått behålla min dotter hemma. Vi hade problem, varför fick vi inte lösa dem hemma i stället för att hon placerades i ett annat hem? Det skadade vår relation, säger Maggi frustrerat.
Hon uttrycker en sorg som de andra delar. Sorg över att ha fått sina diagnoser så sent och inte fått den hjälp och det stöd de behövt, i skolan och i sin föräldraroll. Det har gett självkänslan en rejäl knäck. Det är fortfarande svårt att få rätt stöd.
– Jag kämpar för att min son ska få hjälp med läxläsning, säger Eleonor.
Mammorna upplever att de hamnar mellan stolarna och slussas hit och dit. Det krävs för mycket av dem, sådant som de inte klarar av, som att själv ringa och be om hjälp.
– Det är ju precis det man kan ha svårt med, att ta initiativet att lyfta på luren och klara av att genomföra samtalet, säger Anna.
Hon är mamma till två pojkar, elva och 14 år, varav en har samma diagnos som hon – asperger.
Anna trodde att hon var dum tills hon fick sin diagnos.
– Det gäller att lära sig förstå sin funktionsnedsättning, säger hon.
Med asperger är det svårt att göra saker automatiskt. Hela tiden måste man medvetet tänka och tolka. Man behöver ett schema över vad som händer, var man ska vara när och varför. Det är som att köra på tvåans växel på motorvägen. Många får utmattningsdepression.
När det gäller personer med utvecklingsstörning, adhd och asperger brukar man tala om kognitiva svårigheter. Det innebär svårigheter med att påbörja och genomföra saker, att organisera och planera livet. De kan också ha svårt med tidsuppfattningen och att sätta sig in i hur andra människor tänker och känner. Ofta kan de inte heller stänga ute intryck, utan tar in allt, vilket skapar kaos och stress.
En av mammorna har lite svårt att sitta stilla. Hon heter Jenny. De andra kallar henne skämtsamt för turbomamman. Hennes fyra barn är sex, åtta, nio och 15 år gamla. Jenny klarade vardagen ganska bra tills hennes mamma och stora stöd blev svårt skadad i en olycka. Då brakade tillvaron samman. Först då blev hon utredd. 2012 fick hon diagnosen asperger och året därpå adhd.
– Det var jobbigast att ta asperger-diagnosen. Jag visste inte vem jag var. Men efter ett halvår tänkte jag: äsch, jag är jag i alla fall, säger hon glatt och rycker på axlarna.
De här mammorna har olika sätt att få tillvaron att fungera. Men alla behöver scheman och rutiner.
Eleonor beskriver sig som motorlös. Hon har stöd via LSS (lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). En person kommer hem och hjälper henne att komma i gång med att diska, städa och tvätta.
Pernilla berättar att hon har glasspinnar med bilder för olika sysslor i hemmet. Alla i familjen får dra en glasspinne och göra det som står där.
Barnen får ta mycket ansvar. Mammorna konstaterar att de inte curlar sina barn, vilket de tycker är positivt.
I andras ögon har de känt sig som dåliga föräldrar. Då är det lätt att bli defensiv. Den hjälp man kan få går oftast via socialtjänsten, men Jenny säger att man ibland kan vara rädd för att släppa in dem.
– Man är rädd att de inte ser helheten i situationen, att de ska omhänderta barnen.
Anna säger att stödet inte alltid är grundat på rätt kunskap om hur de fungerar. Hon gör en drastisk liknelse:
– Tänk dig att du ska bli opererad och de på sjukhuset säger: vi har ingen kirurg så du ska bli opererad av en rörmokare i stället.
– Inte barnspråk tack. Man kan prata till oss som vuxna, tillägger Eleonor.
– Men de måste checka att vi har förstått budskapet, säger Pernilla.
Kvinnorna får frågan vad som är det bästa med att vara förälder. Pernilla är snabbast att svara:
– Vi älskar våra barn på precis samma sätt som andra. Mycket mycket mer, för vi är mer tillsammans. Om mitt liv ska gå ihop behöver vi dialog.