Kraften kom tillbaka efter leverbytet
Numera är det full fart när fyraårige Felix Höglund springer över tomten eller hoppar på studsmattan. Efter leverbytet för ett halvår sedan har livet vänt för honom och hela familjen Rönn Höglund i Uppsala. Men ännu är faran inte helt över.
Det har hänt mycket sedan UNT i ett reportage för drygt ett år sedan berättade om pojkens svåra leversjukdom och familjens ovissa väntan på om någon människa som ville donera sina organ skulle dö i tid för att Felix skulle kunna få en ny lever.
— På många sätt känns det som om vi fått en ny Felix, även om jag trodde att det skulle gå snabbare för honom att bli helt bra efter transplantationen, säger pappa Mats Höglund.
När sonen i mars förra året skrevs in i kön för levertransplantationer vid Huddinge universitetssjukhus visste föräldrarna att det var bråttom. De som väntar på ett leverbyte är så svårt sjuka att de inte förväntas leva mer än något år om de inte får en nytt friskt organ.
Levertransplantationen i slutet av december blev därför den försenade julklapp som familjen mer än någonting annat önskat sig.
— Nu känns det äntligen som om vi kan börja planera för framtiden, säger mamma Carina Rönn Höglund.
Det syns direkt att något hänt under året som gått. Felix Höglund är inte längre gul i hyn och ögonvitorna och sedan hans sjukligt förstorade lever tagits bort har svullnaden över magen försvunnit..
Men de direkt synliga förändringarna är inte de mest påtagliga och viktigaste.
När reportaget för ett år sedan gjordes orkade Felix Höglund vara aktiv bara under korta stunder och flera gånger avbröts leken med att han gick iväg för att vila.
Nu är det full fart mest hela tiden.
— Det är en jättestor skillnad. Felix hänger gärna med ut på långpromenader och han pratar mycket om att träna musklerna för att bli stor och stark, säger Carina Rönn Höglund.
Även om det lär dröja innan han vuxit ikapp sina jämnåriga kamrater syns det att han blivit betydligt längre och större sedan reportaget förra sommaren.
— Felix har fått en helt annan aptit. Före levertransplantationen satt han mest och petade i maten. Riskakor var det enda han tyckte om. Nu äter han två skålar gröt på morgonen och han frågar ofta om vilken mat jag tänker laga till middag, säger Carina Rönn Höglund.
- Pappa och jag äter kött, men jag äter inte grädde, säger Felix Höglund.
Han återhämtade sig snabbt under de första dagarna efter leverbytet 29 december. Efter drygt ett dygns intensivvård flyttade han till en vanlig vårdavdelning för transplanterade patienter. Han var så pigg att han redan efter några dagar var uppe och cyklade i sjukhuskorridorerna.
Ett par gånger pekade prover på att kroppen var på väg att stöta bort den nytransplanterade levern. Sådana reaktioner, där immunförsvaret angriper den främmande vävnaden, brukar inträffa under den första tiden efter en transplantation. Båda gångerna hävdes de genom att öka dosen av immundämpande kortison.
— Redan efter knappt fyra veckor var det meningen att vi skulle åka hem, men då visade prover att Felix hade en besvärlig infektion. Därför blev vi kvar på sjukhuset ytterligare tre veckor efter utskrivningssamtalet, berättar Mats Höglund.
Under hela sjukhusvistelsen bodde föräldrarna — och under några veckor även systrarna Julia och Maja — på sjukhuset i Huddinge.
Kontakterna med Universitetssjukhuset i Huddinge fortsätter att vara täta även efter hemkomsten till Tvärmyra en bit norr i Uppsala. Nästan varje torsdag åker Felix till sjukhuset för kontroll.
Hittills har proverna visat att den nya levern fungerar bra och att den dagliga immundämpande medicineringen förhindrat nya avstötningsreaktioner. Däremot har infektioner varit ett återkommande problem och några gånger har Felix på nytt behövt läggas in på sjukhuset för att behandla dem.
— Vi skulle haft en semestervecka i Sälen i början av juli, men i stället blev det en vecka på sjukhuset i Huddinge. Även om Felix inte känner sig sjuk vet vi att vissa infektioner kan skada hans nya lever så att den slutar fungera, säger Mats Höglund.
När det här reportaget görs får Felix Höglund behandling, under en dryg timme två gånger per dag, med en antibiotikalösning. Från en särskild behållare i hans lilla ryggsäck pumpas antibiotikalösningen genom en slang till en så kallad injektionsport, som Felix Höglund har inopererad under huden på bröstet.
Det är bara när mamma kopplar på och av antibiotikadroppet, och noga rengör ingången till injektionsporten, som behandlingen hindrar sonen från att leka.
Bland ankan Anki, älgen Mats, katten Felix, ormen Snoddas och alla de andra gosedjuren i barnrummet finns också dockan Sofia och en fullpackad läkarväska.
— Julia och Maja är Sofias mamma och jag är hennes pappa och doktor, säger Felix Höglund och drar på sig ett par lila sjukhushandskar i plast innan han ger dockan en spruta och tar ett litet vävnadsprov.
Sofia är en gåva från sjukhuset, som Felix Höglund fick redan före levertransplantationen. Numera är också Sofia levertransplanterad och precis som Felix har hon ett långt ärr över magen.
Föräldrarna är övertygade om att Sofia hjälpt, och hjälper, sonen att bearbeta alla behandlingar och undersökningar han varit med om.
— Samtidigt känns det skönt att Felix inte längre tänker så mycket på leversjukdomen. Det syns på hans teckningar. Förr ritade han bara levrar, men nu är det bilar, drakar och andra farliga djur som gäller, säger Carina Rönn Höglund.
Efter levertransplantationen känner föräldrarna att de tagit de allra första stegen mot i ny frihet för hela familjen.
— Under flera år har vi egentligen inte kunnat planera någonting. Inte minst har det gått ut över flickorna. Det är mycket de inte kunnat göra på grund av Felix sjukdom, säger Mats Höglund.
Till följd av leversjukdomen och sedan de besvärliga infektionerna efter transplantationen har Felix Höglund alltid varit ett "hemmabarn". Nu väntar föräldrarna på att de besvärliga infektionerna ska ge vika så att sonen utan risk kan börja umgås mer med andra barn.
- Vi har en förskoleplats reserverad för honom och har varit och hälsat på där några gånger. Hoppas att han är bra nog att börja där till hösten. För att hänga med socialt behöver Felix verkligen få träffa andra barn, säger Carina Rönn Höglund.
FAKTA
Varje vecka insjuknar ett till två barn i Sverige i någon leversjukdom.
Det finns flera orsaker till leversjukdom hos barn. Missbildningar, medfödda störningar i ämnesomsättningen, vissa infektioner och störningar i immunförsvaret är några. En del ger symptom redan vid födelsen, andra först efter att barnet är några år gammalt.
Varje år föds i Sverige fem till sju barn med samma sjukdom som Felix Höglund, gallvägsatresi. Flera andra leversjukdomar hos barn är ännu ovanligare.
Riksförbundet för Leversjuka, RFL, är en organisation för barn, ungdomar, vuxna och anhöriga. Den verkar för att främja forskning kring leversjukdomar och för att sprida information om leversjukdomar, organdonationer och transplantationer.
Förra året genomfördes i Sverige 135 levertransplantationer, varav 11 på barn.
RFL har webbadressen www.rfl-lever.org. Anmälan till donationsregistret kan göras på webbadressen www.livsviktigt.se eller via donationslinjen 020-77 11 77, som också bevarar frågor om organdonationer och transplantationer.
Så jobbar vi med nyheter