Karins liv gjorde tvärstopp

Ena dagen skrev Karin Stålberg tentamen i anatomi och fysiologi. Nästa dag fick hon en tumör bortopererad i hjärnan. Livet blev sig aldrig mera likt.

Stöd. Kalendern och mobiltelefonen är Karin Stålbergs livlinor. Hennes arbetsterapeut och kurator är också ett minnesstöd när hon till exempel ska börja på en ny praktikplats. De ställer rätt frågor och kan berätta vad som har fungerat bra och mindre bra tidigare. De kan också följa med till Försäkringskassan när det är mycket information.

Stöd. Kalendern och mobiltelefonen är Karin Stålbergs livlinor. Hennes arbetsterapeut och kurator är också ett minnesstöd när hon till exempel ska börja på en ny praktikplats. De ställer rätt frågor och kan berätta vad som har fungerat bra och mindre bra tidigare. De kan också följa med till Försäkringskassan när det är mycket information.

Foto: Sven-Olof Ahlgren

Uppsala2017-04-03 05:00

Karin Stålberg hade börjat se oskarpt. Hon gick till optikern, som skrev en ­remiss till en läkare.

– Tydligen är det vanligt att optiker upptäcker hjärntumörer, säger hon.

En röntgen visade att hon hade en medfödd tumör som växt in i hypofysen. Den kallas kraniofaryngiom.

– Svalgceller hade blivit kvar i hjärnan där de delade sig och växte, ­berättar hon.

Hon fingrar mitt uppe på huvudet, lite åt höger. Konstaterar att hon hade tur. Tumören var stor som ett litet ägg och upptäcktes i grevens tid. Men den satt illa till.

Före operationen var hon orolig för att hon skulle bli blind och förlamad. Det blev hon inte, men hon fick 50 procents synbortfall åt vänster på båda ögonen. Hypofysen var helt förstörd och närminnet blev skadat när de skar bort tumören. Efter operationen är hon alltid törstig och hon har gått upp ­mycket i vikt.

– Jag var smal innan och det känns fortfarande ovant att se mig i spegeln, säger hon.

Karin var 23 år och hade två år kvar på sjuksköterskeutbildningen. Hon funderade på att bli barnmorska. Men livet gjorde tvärstopp. Direkt efter operationen mindes hon bara någon minut bakåt. Hon kom inte ens ihåg att hon hade haft en hjärntumör och blivit opererad. Hon undrade varför alla runtomkring henne såg så ledsna ut.

– Sedan kom sorgen. Allt förändrades, säger hon.

Eftersom hon inte kunde fortsätta med studierna fick hon inte bo kvar i studentkorridoren. Att flytta hem till mamma och pappa i Hudiksvall kändes som att gå bakåt i utvecklingen, så hon fick hjälp att köpa en etta i ­Fålhagen i Uppsala.

– Jag ville fortsätta mitt liv så gott det gick, säger hon.

Hennes långa bruna hår är ihopsatt i en tofs. Hon är osminkad och klädd i rostbrun t-shirt och jeans. Runt halsen hänger en guldkedja med en berlock i form av två cirklar. Hon brygger grönt te med mandelsmak i stora vita koppar. På köksbordet ligger det som håller ihop livet: mobiltelefonen och en fullklottrad kalender.

Det är framplockningen av minnen som inte fungerar som den ska. Karin jämför med ett bibliotek som är osorterat och stökigt. Men med rätt ledtrådar kan det gå att hitta där.

För att komma ihåg namn och saker har hon minnesknep. Ramsan TNPMK hjälper henne till exempel att minnas det allra viktigaste: T för telefon och telefonladdare, N för nycklar, P för plånbok, M för medicin och K för kalender.

Utan telefonen är hon chanslös.

– Telefonen gör mig lugn. Jag kan alltid bli nådd om jag inte infinner mig där jag ska vara, säger hon.

I kalendern markerar hon olika typer av händelser med olika färger. Orange för arbetsträning. Blått för sjukvård. Rosa för roliga saker med vänner. Gult kan vara allt möjligt annat. Det som blir inställt eller flyttat täcker hon över med Tipp-Ex, annars blir det så rörigt.

På mobiltelefonen sätter hon larm, det kan bli 30 på en dag. Fem är dagligen återkommande, till exempel när hon ska ta sin medicin. Hypofysen producerar olika hormoner och när den inte fungerar måste man äta manligt och kvinnligt könshormon, tillväxt­hormon och kortison.

Karin behöver larm för att vakna också, för kroppen signalerar inte när det är morgon. Även det har med hypofysen att göra.

– Jag tänker att det är bra att lägga mig samma tid varje kväll, men det är först på kvällarna jag känner mig lugn. Då har jag inget kvar som jag kan missa. Då blir jag kreativ. Kvällen är min, säger hon och lägger handen på bröstet.

Hennes ljusa 2,5-rummare ligger högst upp på gaveln i ett 30-talshus i centrala Uppsala. Passagen mellan sovrummet och vardagsrummet är pysselrum. Där finns stuvbitar, mängder av ståltråd och ett skåp proppfullt med pärlor av alla tänkbara slag. På ett stort arbetsbord står en symaskin. Karin har alltid tyckt om hantverk och nu har hon mycket tid att ägna sig åt det.

Hon går gärna på intressanta föreläsningar också, om hantverk, människoöden och politik. Men hon blir frustrerad och ledsen när det har varit bra och hon inte minns tillräckligt för att kunna återberätta något. Samtidigt vill hon inte alltid anteckna.

– Jag har blivit bättre på att inte anteckna utan bara vara närvarande här och nu, säger hon.

Hon försöker se till att ha något att göra varje dag, men inte för mycket. Om hon har gjort många olika saker under en och samma dag, kan ”i morse” kännas som för tre dagar sedan. Samtidigt kan det hon gjorde för tre veckor sedan kännas som om det hände i förrgår.

Minnet påverkas också av olika omständigheter. Om hon till exempel är stressad blir det extra svårt att minnas.

– Det har hänt att jag plötsligt inte vet vart jag är på väg, bara att jag har jättebråttom. Den känslan är otäck. Då kollar jag i kalendern.

Om hon å andra sidan trivs och är glad tillsammans med sina vänner, kan hon slappna av för mycket och kanske missa att skriva upp att hon ska träffa vännerna igen dagen efter.

En gång hände det som inte får hända, Karin råkade lämna kvar sin kalender ute på en bänk. Hon hade suttit och skrivit i den samtidigt som telefonen påminde henne om att hon skulle träffa en person.

– Kalendern låg på vänster sida och jag ser ju inte åt vänster. Efter det ­vänder jag mig alltid om, säger hon.

Nu har det gått ganska precis femton år sedan operationen. Karin drömmer om ett arbete där hon får ha kontakt med människor, men under hela den här tiden har hon bara fått kortvariga projektplatser.

Sedan början av november arbetstränar hon på Remake tre dagar i veckan. Remake är ett socialt företag i Sollentuna. Det är också namnet på Stockholms Stadsmissions eget mode- och designmärke. Av kasserade kläder och andra textilier tillverkar de saker som säljs. Karin klipper bort sömmar och sprättar bort fickor från jeans och syr lapptäcken som blir kuddar, necessärer och annat. På Remake får hon stanna i sex månader.

– Mitt minne mår bra av att ha något stadigt. Jag vill ha en funktion. Jag mår inte bra av att varje dag är min egen, säger hon.

Med handen torkar hon tårar från ögonen. Acceptans är svårt. Ibland uppfattas hon som ointresserad eller ointelligent. Men hon drar sig för att berätta för människor hur det egentligen ligger till.

– För då kan de börja prata långsamt som om jag hör eller fattar dåligt. De blandar som ihop det, säger hon på ­hälsingemål.

Hon hade velat skaffa familj, säger hon och skrattar till.

– Men dejting är jätteläskigt. Jag känner mig snabbt utlämnad. Det är en hård värld.

Sorgen är påtaglig. Hon kämpar för att inte bli bitter.

– Bitter är bland de värsta egenskaperna som finns. Det är så ickekonstruktivt. Det leder ingen vart. Jag försöker vara här och nu, säger hon.

Kan man välja att inte bli bitter?
– Fasen, jaa. Jag tror att inställningen spelar stor roll, från vilket håll man ser det. Jag försöker tänka runt problemen. Men ibland kör jag fast. Då gör jag något med händerna för att avleda tankarna i stunden, svarar Karin.

Hur har din identitet påverkats?
– Mycket! Synen på mig själv. Jag vågar aldrig vara säker på något, för jag kanske minns fel. Men jag är fortfarande nyfiken och tycker om att träffa människor. Jag var aldrig den där självsäkra, men förstår nu att jag hade ett helt annat självförtroende.

Upplever du att du är en annan person efter operationen?
– Ja, absolut. Jag har blivit tjock och tappat minnet. Ändå tycker mina gamla klasskompisar att jag är mig lik.

Karin har blivit tystare också.

– Om jag diskuterar något vet jag till slut inte vad jag tänkt och vad som redan sagts av någon annan. Tillför jag något eller gör jag bort mig? Jag känner mig naken, säger hon.

Året före operationen är fortfarande ”grötigt”. En resa hon gjorde med sin syster då är som bortblåst. När hon ser fotografierna minns hon bara någon ögonblicksbild. Tidigare reste hon runt i Kina, Vietnam, Thailand och ­Malaysia i tre månader med en kompis och det är hon glad för.

– Den resan minns jag jättebra. Och barndomsminnen är inga problem. När vi har klassåterträff är jag bland dem med mest minnen.

Fakta

Hypofysen och hippocampus

Hypofysen styr grundläggande drifter och reflexer, till exempel vakenhet, hunger, törst, sexualdrift, kroppsvärme och känslor.

Hypofysen styr också manligt och kvinnligt könshormon och tillväxthormon, liksom insöndringen av stresshormoner (kortisol) i blodet.

Närminnet, även kallat arbetsminnet, sitter i prefrontalkortex.

För att närminnet ska lagras permanent och för att plocka fram minnen behövs hippocampus. Hippocampus sitter nära ­hypofysen i hjärnan.

Källor: Nationalencyklopedin; Mats Fredrikson, seniorprofessor i klinisk psykologi vid Uppsala universitet.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om