Uppsalabon Jessica Johansson Kohut, 30, lider av svår endometrios.
Som tolvåring fick Jessica Johansson Kohut sin första mens. En fullt normal ålder att mensdebutera – men det var något som inte riktigt stämde.
– Jag hade fruktansvärda blödningar som pågick i cirka nio dagar, det var väldigt obehagligt, berättar hon.
I dag är Jessica 30 år och jobbar som sjuksköterska på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi möts upp för en intervju på ett kafé.
Utifrån kan man tro att är Jessica som vilken 30-åring som helst. Hon har nära till skratt, är öppen, driven och social. Det som inte syns på ytan är att hela hennes liv präglas av endometrios – en kronisk sjukdom som drabbar cirka var tionde kvinna.
– Jag minns inte ett liv utan endometrios. Det har varit tuffa år med många mörka stunder.
Hon minns tillbaka till tolvårsåldern. Pausar, funderar och kollar åt sidan. Det var många år sedan och det är inte helt lätt att minnas alla detaljer. Men sina enorma mensblödningar minns hon utan problem.
– Jag blödde igenom alla mensskydd. Det enda som funkade var den största tampongen, men även den blödde jag igenom om jag inte bytte en gång i timmen. Det var både läskigt och skamfyllt, inte minst i den åldern.
Hon sökte vård för sina blödningar, men fick som svar att det var helt normalt. Att mängden blod varierar från kvinna till kvinna och att vissa har rikligare blödningar.
Det hon inte visste då var att det var början på en lång kamp för att få en diagnos och rätt vård.
På dagarna vårdar Jessica sjuka barn på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Samtidigt som hon själv kämpar med endometrios. "Jag är alltid orolig för att smärtan ska bryta ut när jag jobbar", säger hon.
Hon fortsatte att leva med sina blödningar. Livet begränsades då hon ständigt var rädd för att hon skulle blöda igenom sina kläder. Som 16-åring uppdagades ytterligare ett besvär kopplat till mensen. Jessica fick mensvärk som hon själv benämner som obeskrivligt smärtsam.
Det krampade längst ner i magen, så till den grad att hon vissa dagar inte tog sig ur sängen. Hon sökte vård men skickades ytterligare en gång hem med orden att det var helt normalt.
– Självklart visste jag om att mensvärk var fullt naturligt. Jag hade däremot svårt att tro att den fruktansvärda smärtan jag kände var helt normal. Samtidigt vill man inte ifrågasätta vården, jag kände mig nästan lite överdriven. Man börjar tvivla på sig själv helt enkelt.
Hon fortsatte att söka vård för smärtorna, men försäkrades gång på gång om att "allt såg bra ut".
Smärtorna blev tillslut en del av hennes vardag och hon började acceptera vårdens ord om att det var helt normalt. Men så berättade hon om sina besvär för en kompis som i sin tur nämnde endometrios.
Jessica är tacksam för att hon har fått adekvat vård. Samtidigt som hon tycker att det borde vara en självklarhet för alla kvinnor, oavsett var i landet man bor.
– Det var 2016, jag var 23 år och det var första gången jag hörde om det. Alla mina symtom stämde överens med den sjukdomsbilden.
Jessica skickade in en egenvårdsremiss till endometrioscentrum på Akademiska. Efter det gick det snabbt. Hon fick träffa en endometriosläkare som misstänkte att hon hade endometrios. 2018 diagnostiserades hon, efter en titthålsoperation.
– Kirurgen plockade bort endometrioshärdar. Det är livmodersliknande utväxter, som orsakade smärtan jag levt med i alla år.
Hon är tacksam för att hon fick en diagnos tillslut, samtidigt som hon vet att det är långt ifrån alla som får det.
– Jag är lyckligt lottad som bor i Uppsala, där vi har bra endometriosvård. Så ser det inte ut i hela Sverige, det är stora skillnader beroende på var i landet man bor. Samtidigt är jag lite begränsad, då jag vet att jag aldrig kommer att kunna flytta från Uppsala som det ser ut just nu.
Endometrios går inte att bota och för Jessica har behandlingen bestått av hormonpreparat i form av preventivmedel, samt smärtstillande morfinläkemedel. Men inget har tagit bort besvären helt.
"Kvinnosjukdomar borde prioriteras mer inom forskningen", säger Jessica.
– Det kan ta av udden av smärtan. Men det är fortfarande något av det värsta man kan vara med om. För mig gör det så ont att jag inte vet om jag ska svimma eller kräkas och det kan komma närsomhelst. Det händer att jag är på jobbet när det bryter ut och då är det bara att åka hem och ligga i sängen minst ett dygn. Ibland flera dagar.
I dag tar hon inte några hormonpreparat och lider därför av mer smärtor än normalt. Hon genomgår en IVF-behandling och försöker bli gravid. En kamp som hon också står inför på grund av sin endometrios.
– Det är vanligt att kvinnor med endometrios har svårt att bli gravida. Det är väldigt psykiskt påfrestande. Det finns förstås en rädsla hos mig att jag ska bli ofrivilligt barnlös.