– Svårigheterna är inte viktigast. Jag tycker jag lever ett bra liv och vill gärna vara en förebild för andra ungdomar med handikapp, säger hon.
Den här intervjun gjordes strax innan Elin Blideskog skulle föreläsa under en temadag om ryggmärgsbråck på Uppsala konsert och kongress för personal inom sjukvård och habilitering från hela landet. Tidigare har hon också föreläst på kurser för föräldrar till barn med olika rörelsehinder.
– Det är jätteviktigt att föräldrar, vårdpersonal och allmänheten får veta mer om hur det är att leva med ryggmärgsbråck. Ute på stan märker jag att många inte ens hört talas om att det finns något som heter ryggmärgsbråck, säger hon.
Den som ser Elin Blideskog tänker nog allra först på att hon behöver rullstol. Men det är inte i första hand för att få hjälp med att förflytta sig som hon har en personlig assistent i skolan. Fastän barn med ryggmärgsbråck brukar vara normalbegåvade har de för det mesta någon form av så kallade kognitiva handikapp, till exempel svårt att koncentrera sig och ta egna initiativ.
– För mig gäller det framför allt att det brukar ta längre tid för mig att bli klar med olika saker. Jag kan till exempel behöva hjälp av min assistent för att bolla idéer och börja skriva ner orden i en uppsats i skolan, säger Elin Blideskog.
De flesta barn med ryggmärgsbråck går, numera, i vanlig skola. Elin Blideskog går sista året på barn- och fritidsprogrammet på Katedralskolan i Uppsala.
– Jag trivs jättebra med min gymnasieklass, även om skolan skulle kunna vara mer handikappanpassad. Till skillnad från i högstadiet verkar alla förstå och ta hänsyn till att jag inte hänger med och klarar av saker lika snabbt som de flesta andra, säger hon.
Under hela sin uppväxt har Elin Blideskog haft fortlöpande och täta kontakter med sjukvården och habiliteringen. Ryggmärgsbråcket opererades när hon var baby och senare har hon flera gånger opererat höfterna och knäna för att rätta till felställningar av benen.
– Men jag behövde inte opereras direkt eftersom mitt ryggmärgsbråck inte var öppet, utan täckt av hud. Och till skillnad från de flesta barn med ryggmärgsbråck har jag inte behövt få en shunt inopererad för att avleda överflödig vätska från hjärnan, berättar hon.
Att Elin Blideskog inte kan gå är förstås ett stort hinder för en massa fysiska aktiviteter som andra tar för givna, men gör det än viktigare för henne att vara aktiv på andra sätt för att inte tappa i kondition och muskelstyrka. Styrketräning, ridning och simning är några aktiviteter som hon ägnar sig åt.
– Allra mest gillar jag simningen. Även om jag inte kan röra benen känner jag mig fri och lätt när jag rör mig runt i bassängen, det är något jag skulle kunna hålla på med i timmar, säger Elin Blideskog.
Det är mycket vanligt att barn med ryggmärgsbråck känner sig utanför och har problem med självförtroendet. Så har det varit för henne också, speciellt under de sista åren i grundskolan.
– Men min familj och en kusin har alltid varit ett jättestort stöd. Och så hade jag stor hjälp av att vara med i programmet Ge mig vingar som bär, som en förberedelse för livet som vuxen. Där lärde jag mig bland annat att bli mer självständig och våga säga ifrån, berättar hon.
I vår tar Elin Blideskog studenten och planerar att plugga vidare på universitetet.
– Vad jag gör om några år? Då hoppas jag ha ett eget boende, vara klar med min utbildning och ha fått jobb som socionom, säger hon.