– Jag vet ju inte hur länge jag får leva, men om prognosen som jag fick när jag insjuknade varit riktig borde jag ha varit död sedan flera år. Jag har bestämt mig för att himlen får vänta lite grand, säger Christer Bjurestedt Linde.
Himlen får vänta är också huvudtiteln på den bok, utgiven på egna förlaget Axira, som han har skrivit om sina erfarenheter. Den handlar både om sjukdomen och om tvister med försäkringskassan och missar inom vården.
– Men om den vård som jag har fått vid Akademiska sjukhuset har jag bara gott att säga. Enda missen där var att man grovt missbedömde mina överlevnadschanser, men jag är bara tacksam över att den slog så fel, säger Christer Bjurestedt Linde.
Det brukar ta lång tid för en cancertumör att växa till sig. Förmodligen började historien om hans cancersjukdom många år innan den på allvar gav sig till känna, till synes utan förvarning en lördag i början av juli 2003 när han var ute och storhandlade med hustrun.
– Helt överrumplande fick jag fruktansvärt ont i bröstet och ryggen. Vid akuten på Karolinska sjukhuset nöjde man sig med att konstatera att jag i vart fall inte hade en hjärtinfarkt och skickade hem mig fastän jag fortfarande hade väldigt ont, säger Christer Bjurestedt Linde.
Smärtorna gick inte över och efter att hans hustru och svärsonen hade kontaktat akuten vid Akademiska sjukhuset gick färden vidare dit i stället. Där togs massor av prover och gjordes flera undersökningar, bland annat med magnetkamera. Bilderna visade att han hade en mer än kubikdecimeterstor tumör i buken.
Efter detta följde några än mer dramatiska veckor, med först en allvarlig infektion på sjukhuset och sedan beskedet att han snarast måste opereras eftersom tumörproverna visade att han hade en långt framskriden form av cancer i mag-tarmkanalen, som kallas för GIST.
Under den många timmar långa och komplicerade operationen i slutet av juli avlägsnades hela den cancerangripna magsäcken, tolvfingertarmen och en stor del av levern, varpå matstrupen syddes ihop direkt med tunntarmen.
– Efteråt har jag fått veta att jag tydligen var ytterst nära att dö både innan man lyckades häva infektionen och under själva operationen, säger Christer Bjurestedt Linde.
Även om han två gånger hade lurat döden såg hans framtid inte vidare ljus ut. I början av 2000-talet var chanserna små att överleva mer än något eller ett par år vid en så långt gången cancer.
– Till min besvikelse berättade en läkare att det inte var någon idé att följa upp operationen med cellgifter eller strålning, den skulle bara ge svåra biverkningar och inte förhindra återfall. Men jag kunde få en medicin, som just börjat prövats på patienter med GIST, säger Christer Bjurestedt Linde.
Medicinen heter Glivec, utvecklades från början mot leukemiformen KML och verkar genom att stoppa ett enzym som blodcancercellerna behöver för att föröka sig. När Christer Bjurestedt Linde blev sjuk pågick prövningar av Glivec även mot GIST, sedan det visat sig att medicinen även hämmar ett snarlikt enzym vid den cancerformen.
– Det är klart att jag tog chansen att få den medicinen, och fastän jag fick otroligt jobbiga biverkning i form av ett ständigt illamående, gaser i magen och diarréer höll jag ut under de sex månader som prövningen pågick, säger Christer Bjurestedt Linde.
Det man inte visste då var att medicinen ”bara” håller cancern tillbaka, inte botar den. Tre år senare visade en rutinkontroll att han hade en ny stor tumör, som också den måste opereras bort tillsammans med ytterligare en bit av levern.
– Sedan dess äter jag Glivec igen och det räknar jag med att göra under resten av livet. Men numera klarar jag biverkningarna bättre, säger han.
Det innebär inte att han lever ett normalt, friskt liv. Det kan man inte göra när magsäcken är borta och maten går raka vägen ner i tunntarmen.
– Jag kan bara äta små portioner, tål inte lök och fet mat, och böjer jag mig framåt efter att ha ätit kommer maten ut genom munnen igen. Jag äter kapslar med matsmältningsenzym och för att inte få näringsbrist tar jag vitamin- och mineraltillskott och får en B12-spruta varannan vecka, säger han.
Det har gått mer än sju år sedan den förra canceroperationen och hittills har han inte visat några tecken på återfall.
– Men det är förstås alltid nervöst varje gång inför den årliga kontrollen med bland annat magnetkamera på Akademiska sjukhuset. Men jag försöker ta dagen som den kommer och tänker att jag ju redan lever på övertid. Jag har mycket att tacka vården för, men utan min positiva livssyn och min fru hade jag nog ändå inte levt i dag, säger Christer Bjurestedt Linde.