Hilda Eriksson mellanlandar i Uppsala på väg till pojkvännen Simon i Rasbo, för att berätta för UNT om sin medverkan i filmen. När vi träffas på café Årummet sträcker hon fram vänster hand. Vid ett tillfälle fick Hilda en uppläxning av någon som tyckte hon borde ha lärt sig att man hälsar med högerhanden. Senare fick hon veta att personen hade tyckt det var fruktansvärt pinsamt när hon förklarade att hon inte har någon sådan.
– Men jag brydde mig inte så jättemycket, jag är ju van. Vi är förresten kompisar nu.
För Hilda räcker en och en halv arm gott och väl. Hon lever som vilken artonåring som helst och går sista året på gymnasiet, umgås med kompisar och är på väg att ta körkort.
– Jag kör automatväxlat med villkoret att jag måste ha rattsnurra. Med protes skulle jag kunna köra även manuellt växlade bilar. Men jag har inte haft protes på sex år och känner mig tryggare utan.
Hilda är född med dysmeli. Det är ett tillstånd som innebär att en eller flera lemmar saknas sedan födseln. Hur det kommer sig att Hilda inte har någon höger underarm är oklart. Hon adopterades från ett barnhem i Indien vid ett års ålder och vet ingenting om sin biologiska familj. Som tvååring år fick hon sin första armprotes.
– Jag var duktig med protesen, antagligen för att jag i grunden är högerhänt.
När Hilda var tolv år träffade hon en tjej på ett läger för adoptivbarn från Indien som hade samma dysmeli som hon själv, fast på andra armen. Hon klarade sig bra utan protes.
– Jag hade gått på träffar för barn med dysmeli där vi fick göra olika övningar, baka och plocka ärtpåsar. Men alla där var yngre än jag. Den här tjejen var äldre och någon jag kunde se upp till. Jag tyckte hon var så häftig.
Det var en varm sommar och Hilda som tyckte att protesen kändes klumpig och fick henne att svettas mer tog efter sin kompis. Eftersom hon använt protes dagligen sedan hon var liten fick hon lära sig allt på nytt: knyta skorna, knäppa jackan och spela piano. Men det gick, och Hilda kom fram till att hon klarar sig utmärkt med en hand. Dessutom slipper hon problem som att protesen låser sig.
– Jag kunde aldrig riktigt lita på den. En gång fastnade den i cykelstyret, så jag fick lämna armen på cykeln. I min halva arm har jag känsel, protesen kändes aldrig riktigt som en del av mig. Jag känner mig mycket mer som mig själv utan den.
Hildas läkare rekommenderade inte att vara utan protes, eftersom det finns risk för ryggbesvär om man bara använder en arm. Föräldrarna blev oroliga. Men Hilda stod på sig och tycker i dag inte att det finns någon anledning att ha två händer. Möjligtvis skulle hon kunna tänka sig att använda protes någon gång ibland enbart för att träna ryggen.
– Men jag tror aldrig jag kommer att ha den på heltid, säger Hilda bestämt.
När hon blev tillfrågad om att vara med i Utbildningsradions kortfilm ”En sällsynt vanlig dag” gick det snabbt att tacka ja. Filmen visas på skottdagen, som sedan 2008 också kallas Sällsynta dagen för att uppmärksamma ovanliga diagnoser. Manuset tilltalade Hilda starkt eftersom det vrider och vänder på normer. I filmen hamnar människor utan synliga funktionsnedsättningar i situationer som kan verka helt absurda, men samtidigt är vardag för många. I en scen får en tjej som ska boka hotellrum uppleva att receptionisten inte pratar direkt till henne utan vänder sig till hennes sällskap som sitter i rullstol. Hildas roll ingår i ett läkarteam där alla har dysmeli.
– En flicka med två armar och två ben ska få armarna amputerade, för att inte avvika. Så är det ju för oss med dysmeli. När vi är små får vi inte välja själva om vi ska ha protes eller inte. Föräldrar är ofta ängsliga och gör som läkarna tycker.
Filminspelningen blev minnesvärd för Hilda också eftersom hon för första gången fick lära känna vuxna med samma diagnos. En hade inga armar, en varken ben eller armar. Det gjorde Hilda medveten om att hon har fördomar som alla andra. Hon blev imponerad när hon såg en kille äta äpple med fötterna, trots att det antagligen var en självklar sak för honom.
– De andra med dysmeli var superhäftiga. När filmteamet inte ville att min vänstra arm skulle synas i bild och jag undrade hur jag skulle dölja den skämtade de och sade att ”vi har inte riktigt det problemet”, minns Hilda och skrattar.
Hon är klädd i kortärmad tröja och pratar öppet om sina erfarenheter. Samtidigt sticker Hilda inte under stol med att dysmelin har medfört skam och sorg. Ser man annorlunda ut får man ofta oönskad uppmärksamhet, speciellt i barndomen. ”Kapten Krok” och ”enarmade banditen” har hon fått höra många gånger. Särskilt jobbigt var det att åka och bada.
– Det kändes som att alla stirrade när jag tog av protesen. Att sedan gå till bassängen utan arm var som att gå över ett krigsfält. Först i vattnet kunde jag slappna av.
Än i dag har Hilda stunder när hon inte trivs med att högerarmen hamnar i blickfånget. I nya sammanhang kan hon oroa sig för hur folk ska reagera. En del underskattar henne och tror att hon behöver hjälp med enkla saker som att hälla upp vatten. Dumma kommentarer har hon lärt sig parera, men det betyder inte att de inte gör ont.
– Sommaren 2014 fick jag höra av ett barn att jag var äcklig. Då bestämde jag mig för att börja blogga. Om vi som avviker från normen blir mer synliga lär barn sig tidigt att folk som ser annorlunda ut är helt vanliga människor.
Eftersom det bara föds omkring 60 barn per år med dysmeli i Sverige är det lätt att känna sig väldigt ensam med det, som Hilda har gjort. Genom bloggen har hon fått kontakt med unga i liknande situationer. Föräldrar till barn med dysmeli har hört av sig och tackat för att hon visar att man kan leva ett helt vanligt liv med en hand.
– Jag går ju inte omkring och tänker att jag har en defekt. Jag är inte i första hand dysmelist, adopterad eller svensk, jag är jag.
Att leva med en funktionsnedsättning kan däremot ha gjort henne lite mer öppen, resonerar Hilda. Eftersom hon själv inte är som alla andra har hon större förståelse för personer som har ett speciellt utseende eller fungerar på ett annat sätt.
– Dysmelin har hjälpt mig att bli den jag är. Det betyder inte att den definierar mig. Jag är faktiskt ganska glad att jag har dysmeli.
Ibland kan Hilda tänka att det skulle vara ganska snyggt med två hela armar. Men om hon skulle kunna ändra på något med sin kropp skulle inte det första valet vara att inte ha dysmeli. Då skulle hon hellre vara några centimeter längre.