Tack vare elektroder som opererats in mot hjärnstammen slipper Anne-Serine Nesset Tenfjord leva i en ljudlös värld. Fastän hon hör långt ifrån normalt hjälper implantatet henne att klara vardagslivet.
– Om man som jag har haft normal hörsel är det väldigt tungt att gå in i en total tystnad. För mig är det som en skillnad mellan natt och dag att kunna höra ljud igen med hjälp av implantatet, säger hon.
I likhet med de flesta av hittills 24 patienter som har fått ett hjärnstamsimplantat inopererat vid Akademiska sjukhuset har hon en ärftlig tumörsjukdom som leder till att hörselnerverna till sist förstörs, antingen av tumörerna eller av operationer för att få bort dem innan de blir livshotande.
Hos Anne-Serine Nesset Tenfjord upptäcktes sjukdomen när hon var 17 år, men det dröjde ytterligare 17 år – och många operationer – innan hon hade förlorade all hörsel. Då hade hon redan haft implantatet i flera år, men utan att det varit aktiverat.
– En läkare vid universitetssjukhuset i Oslo hjälpte mig att få en remiss till Akademiska sjukhuset där elektroderna sattes in samtidigt som tumörer opererades bort. Implantatet fanns som en reserv inför den dag då båda mina hörselnerver skulle vara förstörda, berättar hon.
Efter att hon till sist blivit totalt döv krävdes det ändå en hel del byråkratiskt trassel för att få en ny remiss till Akademiska sjukhuset för att få implantatet påkopplat och testat. Under mer än två år levde Anne-Serine Nesset Tenfjord i en helt ljudlös värld. Först i oktober 2012 aktiverades implantatet så att elektroderna mot hjärnstammen kunde stimuleras att avge elektriska signaler som skickas vidare till hörselcentrum i hjärnan (se grafisk illustration).
Men det var bara en början. För henne, liksom för alla andra patienter som fått ett hjärnstamsimplantat, krävdes mycket träning och motivation innan hjärnan lärde sig att tolka signalerna som användbart ljud.
– Under det första halvåret kändes det många gånger som om jag ville slita ut och kasta bort apparaten. Jag tyckte bara att jag hörde en massa konstiga och obegripliga susningar. Men eftersom jag var informerad om att det brukar vara så gav jag inte upp, säger Anne-Serine Nesset Tenfjord.
Långsamt, långsamt började hon så småningom få ordning på olika ljud och förstå varifrån de kommer. I dag kan hon särskilja många olika ljudkällor.
– Implantatet är en bra hjälp att ha kontroll på vad som händer runtomkring mig. Jag kan höra att en bil närmar sig, att det knackar på dörren, att dörrklockan ringer eller att regndroppar slår mot vindrutan. Det händer att jag nynnar med när jag känner igen någon poplåt som jag gillade innan jag miste hörseln, säger hon.
En av landstingets texttolkar och maken Svein Magne Tenfjord finns med under intervjun, som görs i samband med en kontroll och justering av implantatet vid Akademiska sjukhuset. I likhet med de flesta som har ett hjärnstamsimplantat räcker det inte för att obehindrat uppfatta tal.
– Däremot är ljuden jag hör när någon pratar ett viktigt stöd för läppavläsning, säger Anne-Serine Nesset Tenfjord.
Även när hon själv pratar har hon nytta av att kunna höra sin egen röst, även om hon inte heller uppfattar den på samma sätt som när hon hade normal hörsel.
– Innan implantatet kopplades in tappade jag ofta rösten eftersom jag pratade mycket högre än vad jag egentligen behövde göra. Nu, när jag hör mig själv, kan jag bättre reglera styrkan på min egen röst, säger hon.
Både hon och maken Svein Magne säger att hon blivit tryggare, mindre orolig och inte minst gladare efter att hjärnstamsimplantatet aktiverades.
– I min fortsatta träning har jag i dag ett väldigt bra stöd av engagerade pedagoger, logopeder och lärare vid ett kompetenscentrum i min egen hemkommun. Synd bara att implantatet inte kopplades på tidigare. Det är svårt att med ord beskriva hur mycket det betyder för mig, säger Anne-Serine Nesset Tenfjord.