– Jag hoppas min berättelse kan öka kunskaperna om ms och ge hopp för andra i samma situation som jag när jag blev sjuk. I dessa tider när det skrivs så mycket skit om sjukvården vill jag också visa hur fantastisk den kan vara och min tacksamhet mot alla dem som hjälpte mig när jag var sjuk, säger Ida Berner.
Mulipel skleros, ms, orsakas av ett slags programfel i en del av de vita blodkropparna i immunförsvaret. I stället för att bekämpa bakterier, virus och andra mikroorganismer angriper de och skadar skyddshöljet kring nervceller i hjärnan och ryggmärgen. Det gör att kommunikationen i nervsystemet störs, vilket kan ge symtom som till exempel trötthet, känselförändringar och förlamning.
För Ida Berner började det under senhösten 2003 med några dagars halvsidig ansiktsförlamning, följd efter någon månad av yrsel, tilltagande trötthet, försämrad syn, svårigheter att hålla balansen och, av och till, muskelsvaghet i ena benet. Stressrelaterade symtom trodde en läkare, en övergående virusinfektion ansåg en annan – men i februari året därpå fattade till sist en ögonläkare misstanken om multipel skleros.
En undersökning med magnetkamera bekräftade misstanken. På flera ställen i hennes hjärna och i hennes ryggmärg syntes omfattande inflammatoriska förändringar som är typiska för multipel skleros.
– Eftersom jag själv hade börjat misstänka att jag fått en dödlig hjäntumör kändes det bskedet nästan som en lättnad. Men jag visste knappt någonting om ms, annat än att sångerskan Louise Hoffsten hade sjukdomen och att symtomen brukar gå i vågor, säger Ida Berner.
Så är det för många patienter med ms, men det finns också en grupp för vilken sjukdomen får ett mycket snabbt och aggressivt förlopp, nästan som om de haft en elakartad hjärntumör. Så var det för Ida Berner.
När hon en aprildag fördes med ambulans från dåvarande hemmet i Karlstad till Akademiska sjukhuset i barndomsstaden Uppsala hade hon förlamats och tappat känseln i båda benen, kunde knappt knyta händerna och var på väg att bli blind.
– På en tiogradig skala som mäter ens funktionsförmåga fick jag en nia. Det är så illa man kan tänka sig, för om jag fått en tia hade jag varit död. Jag förstod att det behövdes något radikalt om jag skulle ha en chans att överleva, säger hon.
Chansen kom i form av Jan Fagius, en neurologläkare vid Akademiska sjukhuset, som sedan tidigare var bekant med familjen Berner. Vid ett neurologmöte i Italien året innan hade han fått information om de (ganska begränsade) erfarenheterna från några andra länder av transplantation av blodstamceller vid multipel skleros.
Jan Fagius trodde att en sådan behandling, kanske, skulle kunna bli räddningen för Ida Berner.
– Jag fick veta att några patienter visserligen hade dött av själva behandlingen, men så sjuk som jag var kändes den risken värd att ta, säger hon.
I boken Mitt liv med ms berättar Ida Berner om sin dödsångest och hur hon bad sin pappa skriva hennes testamente, som hon med mycken möda lyckades skriva under. Men minst lika rädd som hon var för att dö var hon för att överleva behandlingen, men fortsätta att vara lika svårt sjuk som före den.
– Jag avtvingade till och med en av mina systrar ett löfte om att i så fall hjälpa mig att dö, men som väl är har jag inte behövt ta reda på vad det löftet var värt, säger hon.
Blodstamceller är omogna celler som har förmåga att föröka sig och utvecklas vidare till mer specialiserade blodceller: röda blodkroppar, så kallade blodplättar och alla sorters vita blodkroppar. Blodstamcellerna som användes vid transplantationen renades fram ut Ida Berners eget blod.
– Efter att ha lämnat dem fick jag under flera dagar cellgifter direkt i blodet. Det var hemskt. Jag kräktes och mådde fruktansvärt dåligt, men som väl är minns jag inte allt, berättar hon.
Syftet med den tuffa behandlingen vid sjukhusets avdelning för blodsjukdomar, hematologen, var att förstöra alla felprogrammerade vita blodkroppar som attackerade hennes nervceller, men för att göra det krävdes så höga doser cellgifter att också de normala blodbildande cellerna i benmärgen slogs ut.
Det var därför blodstamceller hade utvunnits och lagrats före behandlingen med cellgifter. Hon behövde få tillbaka dem som bas för att kunna bygga upp en ny benmärg för att på nytt producera alla sorters blodkroppar, men utan det programmeringsfel som en del av dem tidigare hade haft.
De lagrade stamcellerna gavs tillbaka som en infusion i ett blodkärl i bröstet. Några dagar senare märkte Ida Berner att något fantastiskt höll på att hända.
– Det började med att jag upptäckte att jag kunde röra på högra stortån och sedan kom förbättringarna slag i slag under de närmaste dagarna. Efter någon vecka kunde jag se igen. Då vågade jag börja hoppas att behandlingen verkligen hade lyckats, berättar Ida Berner.
Sedan många år lever hon ett – som hon säger – mycket vanligt och vardagligt liv. Hon arbetar som skolkurator på en skola i Säter, är gift och har två barn, Matilda och Stina.
– Jag har alltid drömt om att någon gång bli mamma, men inför stamcellstransplantationen gav en specialistläkare mig högst en procents chans att få egna biologiska barn. Läkaren sa tydligt att min enda chans nog var en äggdonation. Då var jag beredd att betala det priset för att bli frisk. Därför känns det som en fantastisk bonus att han fick fel, säger Ida Berner.
Hon har inga påtagliga fysiska men som hämmar henne i vardagen, vare sig efter sjukdomen eller efter behandlingen.
– Fast efter min ms har jag aldrig riktigt testat mina gränser. Det är nog mest en mental låsning, för häromveckan glömde jag bort att vara försiktig och sprang förbi mina flickor när vi var ute och lekte. Det blev ett himla liv när jag vann och min man ropade förvånat: "Du springer ju på riktigt!", berättar Ida Berner.
Hennes bok har undertiteln Är jag botad nu?. Trots att hon så länge levt som frisk efter stamcellstransplantationen har hon ännu inte vågat ta bort frågetecknet.
– Under de första åren brottades jag jättemycket med tanken att sjukdomen kunde komma tillbaka och tolkade minsta lilla symtom som att jag kanske fått ett återfall. Numera är det inget jag tänker på till vardags, men jag kan inte helt släppa tanken på att allt någon gång börjar om, säger Ida Berner.
Det är inte ovanligt att personer som har överlevt någon livshotande sjukdom säger att det var en erfarenhet som gett dem en ny syn på livet och som de inte skulle vilja vara utan.
– Men det stämmer inte för mig. Året med ms är bara en mardröm, som jag helst skulle vilja kunna radera ur mitt liv. Jag hade inte behövt den erfarenheten för att lära mig att uppskatta de små sakerna i vardagen, det är vad jag ändå alltid har gjort, säger hon.
Samtidigt vet hon att det är tack vare hennes framgångsrika exempel som läkarna vågade gå vidare och genomföra fler transplantationer med blodstamceller på patienter med aggressiv ms, först vid Akademiska sjukhuset och sedan vid ytterligare flera svenska universitetssjukhus.
– En kille berättade nyligen att det var tack vare att han sett mig på Youtube som han hade vågat tacka ja till en stamcellstransplantation för sin ms. Så på sätt och vis känns det ändå bra att få vara den första länken i en allt längre kedja av patienter som blivit friska från sin ms, säger hon.