Hon låter inte sjukdomen ta över

Att leva med ryggmärgsbråck innebär att ha ständig kontakt med vården. Men 13-åriga Jennie Eklund låter ändå inte sjukdomen ta över hennes liv.

Foto: Pelle Johansson

Uppsala2011-10-27 18:51

- Ibland är det människor som stirrar. När jag är i Gränby centrum brukar småbarn stå och titta. ’Det är inte trevligt att titta!’ säger jag då, och så springer de därifrån.

Jennie Eklund, 13 år, är en tystlåten tonårstjej som verkar lite förlägen över att jag ber henne prata så mycket om sig själv. Hon pillar ofta med sin stora ring, och tittar ner på bordet. Men när hinder i vardagen kommer på tal tittar hon bestämt på mig, greppar med båda händerna om armstöden på sin elrullstol och svarar utan att tveka. Det är inte kul när folk glor.
Ryggmärgsbråcket hon föddes med har gjort henne förlamad i benen. Vi träffar Jennie och hennes mamma Eva i en av kafeteriorna på Akademiska sjukhuset, där Eva jobbar som läkarsekreterare. Ett sjukhus är måhända en ovanlig plats för en intervju, men det bekommer inte Jennie.
- Jag är så van vid sjukhus, så jag trivs bra här, förklarar hon.

Jennie har opererats flera gånger. Felställda fötter har ställts rätt, och hon har fått en shunt inopererad i hjärnan för att avleda överflödig ryggmärgsvätska. Senast i maj rätades hennes krokiga rygg ut med hjälp av en skoliosoperation.
- Innan den hade jag jättesvårt att andas. Varje gång jag tog ett djupt andetag frågade mamma varför jag suckade.
Listan över vårdpersonalen familjen varit i kontakt med under åren blir lång. Minst en gång i månaden har Jennie en besökstid att passa, och alltifrån barnortopeden till rehabilitering och lekterapi har varit inblandade i hennes vård. När vi nämner deras erfarenhet av vården har både Jennie och mamma Eva bara beröm att dela med sig av.
- Det är ett välfungerande nätverk. Man träffar så bra människor, som tar hand om en på ett så bra sätt, säger Eva.

Att Jennie kan ta sig fram utan större hinder råder inga tvivel om. Elrullstolen hanterar hon vant, och manövrerar sig runt kafeterians bord och stolar utan krångel. Jennie har även en vanlig rullstol som hon oftast använder inomhus, och har lika bra kontroll över den. Sedan fyra års ålder går hon på rullstolsträning en gång om året för att hålla formen på topp.
- Det är som en körskola, där vi får öva på att köra slalom och fickparkera, berättar hon.

Trots övningarna dyker vissa hinder upp regelbundet. Eva har flera gånger skrivit insändare till UNT, när bristande snöröjning och höga trottoarkanter gjort det svårt för Jennie att ta sig fram.
- En gång hade de skottat överallt på skolan, utom på Jennies ramp. Då blev jag arg. Det är inte kul att behöva stå utanför skolan och inte komma in, säger Eva.
Jennie instämmer, men själv har hon inte så mycket mer att säga om ämnet. Att bli påmind om problemen med hennes rullstol är inte så kul. Själv tycker hon inte ryggmärgsbråcket påverkar hennes liv så mycket.
- Jag märker inte av det alls. Jag tycker jag kan göra det mesta, säger hon bestämt.

Med regelbundna läkarbesök och rullstol sticker hon ut, men efter omständigheterna är Jennies vardag inte så ovanlig. Hon gillar att kolla på tv, sitta framför datorn och hänga med kompisarna på gården, och som de flesta trettonåringarna vill hon framför allt helst klara sig själv. När mamma försöker hjälpa till med något hon kan göra själv säger hon ifrån.
- Då blir jag sur. Jag gillar inte när man hjälper mig för mycket.

Fakta
  • Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning av ryggmärgen, där ryggmärg och nervtrådar hamnar i en bråcksäck utanför ryggraden. Bråcket kan leda till både fysisk och psykisk funktionsnedsättning.
  • Symtomen är allvarligare ju högre upp på ryggen bråcket sitter.
  • Muskelsvaghet och förlamning är de vanligaste symtomen, då nerver nedanför bråcket skadas.
  • Andra symtom är felställning av höfter, fötter och rygg, sämre fungerande urinblåsa, samt hydrocefalus (vattenskalle), som drabbar 80 % av alla med ryggmärgsbråck.
  • 20-30 barn föds varje år med ryggmärgsbråck i Sverige.
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!