Hans medicin är för dyr för staten
Tvååriga Simon Du Plessis har den ovanliga matsmältningssjukdomen PKU. Tack vare medicinering lever han som andra barn - utan medicin tvingas han till strikt vegankost. Men nu vill staten sluta subventionera det enda läkemedlet som hjälper.
Simon Du Plessis med föräldrarnar Branden och Miriam.
Foto: Hans E Ericson
Sjukdomen kan få allvarliga effekter, utan rätt medicinering eller kost riskerar Simon Du Plessis att drabbas av hjärnskador. Tack vare läkemedlet Kuvan har han kunnat äta nästan exakt samma sak som vanliga barn. Men nu har Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket, TLF, beslutat att Simons medicin inte längre ska omfattas av högkostnadsskyddet. Anledningen är att TLF tycker att kostnaden för Kuvan, cirka en halv miljon per år och patient, är för hög.
Det enda alternativet till läkemedlet är en mycket sträng vegandiet som kräver noggrann planering och minutiös vägning av maten. Det enda som Simon kommer att kunna äta är i princip grönsaker.
- Jag grät i flera dagar. Jag bara såg framtiden framför mig. För oss är dieten inget alternativ. Barn måste få leva. Hur ska vi förklara att han helt plötsligt inte kan äta sina favoriträtter, säger Miriam Du Plessis.
Förutom Simon finns det runt 70 personer med PKU i Sverige som får läkemedlet. Det godkändes nyligen i Europa och subventioneras av flera länder.
- Det är diskriminering. Ska jag säga till Simon att det finns medicin som kan hjälpa dig, men staten inte vill betala för just hans sjukdom, säger Branden Du Plessis som är rädd att förändringen kommer att påverka Simons och familjens liv mycket negativt.
- Det blir en oro för hela familjen. Simon riskerar att bli utanför om han inte kan äta samma sak som de andra barnen. Om han ska på kalas måste vi till exempel ta med egen mat till honom och följa med för att se till att han inte äter något han inte får.
Företaget som tillverkar Kuvan har överklagat TLF: s beslut till länsrätten.
FAKTA/PKU
På alla nyfödda tas ett PKU-blodprov för att spåra den ovanliga sjukdomen med samma namn. Proverna sparas sedan i ett register, PKU-registret i Solna. Sedan 1960-talet har runt 200 nyfödda barn upptäckts med metoden. Sjukdomen upptäcks hos cirka fem barn varje år. De saknar ett nedbrytningsenzym som gör att de inte kan äta vanlig kost. För de flesta som drabbas är grönsaker den enda maten som kroppen kan ta emo
På alla nyfödda tas ett PKU-blodprov för att spåra den ovanliga sjukdomen med samma namn. Proverna sparas sedan i ett register, PKU-registret i Solna. Sedan 1960-talet har runt 200 nyfödda barn upptäckts med metoden. Sjukdomen upptäcks hos cirka fem barn varje år. De saknar ett nedbrytningsenzym som gör att de inte kan äta vanlig kost. För de flesta som drabbas är grönsaker den enda maten som kroppen kan ta emo
Så jobbar vi med nyheter