När Jacob Dageryd var liten gillade han att sitta på mammas rygg i en bärstol när familjen åkte slalom. Men pulka var inte alltid lika roligt, vid ett tillfälle snodde han runt tre varv och vägrade åka igen. Då drog Jacobs mamma upp honom för att åka en gång till.
Så här i efterhand uppskattar Jacob att han fått hänga med på det mesta.
– Mamma har lärt mig att det inte spelar någon roll hur stark man är i kroppen. Det gäller att vara stark i hjärtat och hjärnan också. Jag försöker leva som vanligt och göra det jag tycker är kul, säger Jacob, som går sista året på det samhällsvetenskapliga programmet på Rodengymnasiet i Norrtälje.
Han funderar som bäst på vad han vill göra sen. Det lutar åt att han flyttar till Uppsala för att plugga vidare, kanske till jurist. I mars ska han i alla fall göra högskoleprovet för första gången.
– Jag har en ganska positiv inställning till livet och tänker oftast att det löser sig. Att tycka synd om sig själv leder ingen vart, säger han och ser både bestämd och eftertänksam ut.
Jacob föddes med en sällsynt och ärftlig muskelsjukdom, Spinal muskelatrofi, SMA. Varje år föds 4-6 barn med SMA, i Sverige är den så ovanlig att endast cirka 200 personer lever med den.
Sjukdomen bryter ned de motoriska nervcellerna i hjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen, vilket gör att musklerna förtvinar och i dag finns inget som kan hindra förloppet.
På natten har Jacob Dageryd en andningsmaskin som ger extra luft och som ventilerar lungorna. Han får hjälp att ta djupare andetag eftersom han inte har tillräckligt med muskler runt bröstkorgen. Han har en permobil inne och en för utomhusbruk och en lyft som hjälper honom ur sängen. Hans personliga assistenter är med honom dygnet runt.
När han började gymnasiet var familjen inställd på att de skulle få kämpa länge för att Jacob skulle få ett rum där han kan vila när han behöver. Men det gick fort att ordna.
– Ja, skolan har sett lösningar från första dan. Vi blev positivt överraskade, för i grundskolan var det inte lika enkelt, där fick vi kämpa länge för att Jacob skulle ha en ramp till sin elrullstol, berättar mamma Catrine Dageryd.
SMA är en progressiv sjukdom, den går inte att bota och man försämras gradvis. Men för den variant som Jacob har, typ 2, går det inte att på förhand att säga hur den kommer att utvecklas.
– Det är ganska skönt att inte veta. Då tar man saker och ting som de kommer, säger Catrine, som berättar att familjens motto lyder "Ingenting är omöjligt, det är bara mer eller mindre komplicerat".
Jacob har till exempel bara haft lunginflammation en gång i sitt liv, när han var fyra. Andra med samma sjukdom kan drabbas en gång i månaden. Och den ryggoperation de flesta måste genomgå, gjorde Jacob när han var 14, många år senare än andra med SMA.
Det enda familjen saknar just nu är snökedjor eller vinterdäck till permobilen. Men som med det mesta kring Jacobs sjukdom, är det ingen som ödslar tid på att klaga, i stället försöker de hitta lösningar.
– Så vi funderar på att uppfinna snökedjor eller dubbdäck, säger Catrine och nickar åt Jacobs håll.
När båda pratar märks det att Jacobs funktionshinder med åren blivit till värdefulla erfarenheter, både på ett djupare filosofiskt plan och rent praktiskt i vardagen.
Hans mamma bestämde sig tidigt för att släppa på kontrollbehovet och ta problemen allt eftersom de kommer upp.
Personlig assistens var till exempel inget familjen tänkte på de första åren. Det var först i trean som han fick den hjälpen, innan hade han en resursperson i skolan.
– Jag fick kontakt med en tonåring med samma sjukdom som gav mig råd, ett var att låta Jacob vara i den verklighet som är och inte vara för överbeskyddande, Catrine Dageryd.
Hon är av den uppfattningen att det är bra, oavsett funktionshinder, att i stället anpassa sig till barnets personlighet.
Och Jacob, som är social och som gillar uppmärksamhet, hade aldrig stått ut med att leva i en bubbla hela livet.
– Ja, för hade jag till exempel fått gå i en skola med enbart funktionshindrade personer, hade jag inte vetat hur jag ska bete mig utanför den kretsen. Nu när jag går i en vanlig klass i gymnasiet träffar jag alla sorts människor och skaffar mig värdefulla kontakter, säger han, som när han var liten propsade på att själv ta sig till dagis med sin permobil.
– Det var tvåhundra meter dit på en gångväg och först tyckte jag att det kändes obehagligt att släppa iväg dig, jag var rädd att du skulle ramla. Men det gick ju bra, säger Catrine och skrattar åt minnet.
När Jacob var ett år fick familjen svar på varför Jacob inte hade utvecklats som andra barn i hans ålder. Redan när han var ett par månader märkte Catrine att han inte rörde sig som andra barn i hans ålder. Av bvc fick hon höra att hon inte skulle oroa sig och att Jacob nog bara var sen i utvecklingen. Vid tio månaders ålder sa bvc samma sak, vilket fick henne att ta kontakt med en privat läkare.
– Han remitterade oss direkt till Astrid Lindgrens barnsjukhus där de gjorde en ordentlig utredning. Beskedet fick tillvaron att rasa, det var smärtsamt. Men det var också lite som att bryt ihop och kom igen. Man får anpassa sig och leva efter det nya, berättar Catrine.
När vi ses är det dagen efter boksläppet i Stockholm då Jacob var med och minglade tillsammans med över 200 personer. Han har skrivit ett kapitel om vänskapen med sin morfar, som förutom mamma Catrine är en av hans stora förebilder i livet.
– Jag och morfar är ganska lika och vi blir glada av varandra, det spelar ingen roll vad vi gör, om vi åker till ett köpcentrum, går på promenad eller kollar teve. Han är också lugn och vi kan prata om allt, säger Jacob Dageryd.
En stor passion i hans liv är idrott och när han var yngre spelade han fotboll. Från permobilen måttade han in egna mål med bollen genom att putta den med kroppen.
– Det var morfar som hjälpte mig att hålla kvar intresset för fotboll, även när jag inte fick vara med och spela. När jag går på matcher finns ingen som bryr sig ett skit om att jag sitter i rullstol. Alla som är där delar samma intresse och brinner för samma sak. Vi hejar och sjunger och det är en härlig känsla att vara med i gemenskapen.
Genom organisationen Min stora dag har Jacob fått åka till Manchester i England och se fotboll. Ett av hans bästa fotbollsminnen är när han fick träffa sin idol Zlatan och få en pratstund med honom.
– Jag var extremt nervös innan, jag visste inte vad jag skulle säga. Jag kom på att jag skulle förbereda lite frågor och det funkade jättebra att prata med honom då, säger Jacob Dageryd.
Det finns mycket lite information om hans muskelsjukdom på svenska men i världen pågår forskning om huruvida det går att stoppa upp sjukdomsförloppet. Jacobs föräldrar är båda bärare av den gen som ger upphov till SMA, vilket innebär förhöjd risk att barnet föds med sjukdomen. Jacob har fyra syskon och för de tre yngsta gjorde hans mamma en moderkaksbiopsi under graviditeten. När två anlagsbärare får barn tillsammans är risken en på fyra att barnet får SMA.
– När vi pratat om det här säger jag till Jacob att om jag fött fler barn med sjukdomen hade jag inte kunnat ge honom lika mycket uppmärksamhet, säger Catrine Dageryd.
Förutom fem barn, har hon också tre hundar, två katter och två hästar. Fram till för några år sedan drev hon företag i förskolebranschen, i dag är hon personlig assistent åt Jacob fyra nätter i veckan. Att ha personliga assistenter hemma dygnet runt är nödvändigt men också något som man tvingas anpassa sig till, menar hon, som låter olika livsmotton styra livet mer än motgångar. Till sina barn säger hon att "ramlar man av hästen så rider man direkt igen".
Och Jacob känner sig inte begränsad, han tycker att han lever ett bra liv med många vänner och intressen.
– De som inte känner mig kanske tycker synd om mig men då vet de inte hur bra jag har det. Det kan vara jobbigt ibland men så är det ju för alla, säger Jacob.
Det enda Jacob kommer på som han kan kan sakna är att ha lite starkare och rörligare armar. För om han har tevekontrollen i sängen kan han inte alltid nå den.