Han har levt halva sitt liv som Hivpositiv

Joakim Berlin var 18 när han fick ett besked som chockade honom och hans familj. "Jag är död om en vecka", trodde han då. Nu har han levt mer än halva sitt liv som hivpositiv.

Foto: Catharina Fyrberg

Uppsala2014-12-13 07:03

Året är 1991 och Joakim Berlin har ett år kvar på gymnasiet. Livet leker och han är som vilken tonåring som helst.
Men när han av en slump får veta att han bär på hiv slås tillvaron i bitar.
– Hela jag frös till is, jag blev fruktansvärt rädd och så visste jag ganska lite om vad det var för virus. Jag trodde jag skulle vara död inom en vecka, säger Joakim Berlin.

I dag, två årtionden senare, är han 41 och ångesten har försvunnit för länge sen. Nu kan han på sin höjd känna sig less på människors fördomar och okunskap.
– Hiv är en kronisk sjukdom som går att kontrollera här i Sverige. Den som äter bromsmedicin smittar inte. Det är det sociala stigmat som är problemet, jag tvingas vara ambassadör i alla möjliga sammanhang då jag kanske inte vill prata om hiv.

Men vi backar tillbaka till tonåren och tidpunkten för när Joakim fick sitt besked.
Han hade varit på det första blodgivarbesöket och lämnat prover. Efter någon vecka fick han ett brev hem från sjukhuset där han ombads komma tillbaka för att det var något fel med proverna.
Han förstod aldrig att det kunde vara något allvarligt förrän han blev inkallad till en läkare. Först kallpratade de lite men efter en stund tystnade läkaren, tog ett djupt andetag och berättade "tyvärr är du hiv-positiv".
– Jag vet inte hur länge jag bara satt där i rummet. Det var som att jag försvann och det kändes som en evighet, minns Joakim.
Efter en stund hörde han hur läkaren satt och grät. Hon hade blivit helt förkrossad och släppt på alla känslor.
– Jag fick gå fram och trösta henne och sa att det kommer ordna sig, vilket var helt absurt.

I samma andetag beskriver han situationen från den ljusa sidan. Han tycker att han trots allt haft tur som fick veta tidigt. Hade han inte velat bli blodgivare hade han förmodligen blivit rundskickad i vården för en massa diffusa symtom och senare kanske insjuknad i aids.
Samtidigt kan man säga att han hade otur. Joakim Berlin hade bara haft en partner och med honom hade han precis avslutat ett åtta månader långt förhållande. När de var ihop hade båda testat sig men sen använde de inte kondom.
– Jag tänkte att hiv inte kan drabba mig, jag lever ju inte med flera sexuella förbindelser. Sen när det kom fram att mitt ex varit otrogen blev jag både arg och ledsen. Det var värre med otroheten än att han smittat mig. Han visste ju inte själv att han bar på hiv under vår tid tillsammans.

Joakim Berlin har varit öppen från allra första början, något han är glad för i dag.
– Tyvärr är det inte så många som vågar det. Det händer något med den som får hiv. Man har fått det vid ett tillfälle som är privat och intimt om man har varit med någon sexuellt. Självanklagelser dyker upp: "Jag kunde ha skyddat mig", säger Joakim Berlin och fortsätter:
– Man är rädd att förlora vänner, jobb, rädd att bli sedd på ett annat sätt än den man är. Om jag går till tandläkaren för tandvärk vill jag inte få frågan "Hur fick du hiv?", jag är där för att jag har ont i tanden.

Det första hivfallet i Sverige konstaterades 1983. Då var oron och skräcken stor inför en ny obegriplig dödsjukdom. Hiv liknades vid digerdöden och människor trodde att det inte gick att dricka ur samma glas som hiv-positiva eller att vistas i samma rum utan munskydd.
Situationen är på många sätt likadan i dag när det handlar om kunskap, för tystnaden är stor, utom just nu, när Musikhjälpen pågår i Uppsala, menar Joakim.
– Vi tror att hiv bara finns i Afrika. Men svenskar reser till regioner som är drabbade av hiv och det gäller att känna till hur viruset smittar och hur man skyddar sig. Man kan inte se på någon att den har hiv. Bilden av att man dör lever kvar.

Han tycker att han lever ett bra liv men han har lärt sig att stå ut med mycket, och syftar på biverkningarna av bromsmedicinen. Under årens lopp har han ofta fått byta läkemedel som håller bort halten hivvirus i blodet.
– Det har varit en evig kamp med läkare. Medicinen funkar bra, jag har inget virus i kroppen. Men jag mår inte lika bra fysiskt. Fett har flyttat på sig i kroppen, från ben, armar och fötter till mage eller helt försvunnit.

En annan biverkning är högt blodtryck och nervskador som orsakat ont i benen, en smärta som inte går över. Och i våras bröt Joakim benet, det visade sig att han drabbats av benskörhet.
– Åldrandet och ålderskrämpor för oss med hiv kommer tidigare. Men man står ut med mycket. Jag är glad att jag kan leva så bra som jag gör.

Joakim Berlin gifte sig i mitten av 1990-talet och levde med sin make i 19 år innan de gick skilda vägar förra året.
– Nu är jag singel och behöver inte berätta att jag har hiv om jag träffar en ny partner, det är inget som krävs. Men jag är ändå öppen med det från första början, för då behöver man inte ta ställning till när man ska berätta, om det är efter tre veckor eller tre dagar.

Vilka reaktioner möts du av då?
– Det är olika. De som inte vill träffa mig för att jag har hiv är inte värda mig. Det är inte människor jag vill vara ihop med.

Joakim Berlin var med och grundande organisationen Positiva gruppen väst i Göteborg och arbetar i dag med information och utbildning för de som drabbats av hiv och deras anhöriga.
Hans mission är att minska fördomarna och visa att det går att leva som vanligt med hiv. Men ett problem som rycker allt närmare är hur det blir att ha hiv på ålderns höst. Joakim Berlin menar att det behövs planering för att den medicinska omvårdnaden ska bli så bra som möjligt. Primärvården behöver också mer kunskap för att kunna skilja mellan vanliga ålderskrämpor och hivrelaterade symtom som kräver specialistvård. En annan aspekt är de som inte lever öppet och deras rädsla för att hemtjänsten eller biståndshandläggare utan relevanta kunskaper får veta.

Många han träffar känner sig isolerade och utsatta, deras psykiska hälsa är sämre och självkänslan låg.
– En del jag träffar vågar inte berätta. Det slutar med att de tystnar och aldrig säger något om sig själva, inte ens vad de gillar för teveprogram. Av rädsla för att säga för mycket om sig själva som sen kan bli till ett avslöjande, väljer de självförnekelse, säger Joakim Berlin som för egen del mestadels mötts av förståelse, stöttning och acceptans.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om