– Om någon säger något kul brukar jag skratta till för att signalera att jag förstått att det var roligt, men jag vågar inte skratta på riktigt så där skönt att det börjar kittla i magen. Det värsta är nog att jag hållit tillbaka känslorna så länge att jag inte vet hur jag skulle göra för att skratta på riktigt om jag blev bra från narkolepsin, säger han.
Pandemrix var vaccinet som användes i Sverige och flera andra länder för att massvaccinera befolkningen när svininfluensan spreds över världen 2009. Douglas Haxton gick i nionde klass när han senhösten det året fick vaccinsprutan på vårdcentralen i Eriksberg i Uppsala. Den skulle för alltid komma att ändra hans liv.
I juni året därpå, på hemväg med en kompis från sommarskolan där han läst upp sitt mattebetyg, kom den första signalen om att något var fel.
– Jag minns inte vad kompisen sa, men det var något roligt som fick mig att skratta. Då förlorade jag plötsligt all muskelkontroll, tappade synen och föll i backen som en trasdocka. Det varade inte länge, men var väldigt obehagligt. Jag tänkte att det måste ha berott på att jag inte hade ätit den dagen, säger Douglas Haxton.
Men när det som han trott var engångsföreteelse hände igen och igen flera gånger den sommaren förstod han att slarv med maten inte kunde vara förklaringen och berättade för föräldrarna om sina obehagliga upplevelser. Föräldrarna såg till att han fick komma till en läkare i Kalmar, nära sommarstugan på Öland, och läkaren hänvisade i sin tur vidare till hemorten Uppsala och Akademiska sjukhuset.
– Det var tydligen väldigt oklart vad det kunde vara. Själv var jag rädd för att ha fått epilepsi eller en hjärntumör. Jag kände mig också väldigt trött och nedstämd, berättar Douglas Haxton.
Först efter flera månaders utredningsarbete fick han till sist sin diagnos: den ovanliga sömnsjukdomen narkolepsi.
Plötsliga anfall av förlorad muskelkraft i samband med starka känsloupplevelser – även när de är så positiva att de framkallar skratt – och onormal sömnighet under dagen hör till sjukdomsbilden vid narkolepsi. Till grund för diagnosen låg också en nattlig sömnregistrering, som visade ett för narkolepsi typiskt avvikande sömnmönster, och onormalt låga halter av ett så kallat peptidhormon, orexin, i ryggvätskeprover. Orexin spelar normalt en nyckelroll i regleringen av sömn-vakenhetscykeln.
– Efter diagnosen har jag fått flera mediciner, både för att minska sömnigheten så att jag håller mig vaken under dagen, förebygga anfallen med förlorad muskelklraft och motverka nedstämdheten. De hjälper hyggligt, men inte mer. Under de åtta åren sedan jag fick narkolepsin har jag inte upplevt en enda morgon när jag vaknat och känt mig riktigt utvilad, säger Douglas Haxton.
Efter att, som han säger, ha plågat sig igenom tre år i gymnasiet på byggnadslinjen på Bolandsskolan bestämde han sig för att i grunden ompröva sina tidigare framtidsplaner.
– När jag var ute på praktik på byggarbetsplatserna försökte jag alltid prestera så bra jag kunde, men efteråt var jag fysiskt och psykiskt totalt slut och kände mig helt tom inombords. Jag insåg att det här inte var den framtid jag ville ha. Då lever jag hellre på marginalen och sysslar med något jag trivs med. Om inget drastiskt händer i behandlingen är det tveksamt om jag kan orka med ett heltidsjobb, säger Douglas Haxton.
Sedan i höstas går han på konstlinjen på Liljeholmens folkhögskola i Linköping.
– Även om jag inte vet hur min framtid kommer att bli är det nog det bästa val jag har gjort och det enda som har varit positivt med narkolepsin. Om tio år hoppas jag arbeta som fri konstnär, som min farfar gjorde, eller kanske ha ett deltidsjobb på ett dataspelföretag. Och så vill jag resa mycket världen över, gärna med en flickvän, säger Douglas Haxton.
I samband med ett återbesök hos sin neurologläkare vid Akademiska sjukhuset lämnade han nyligen blod-, ryggvätske-, saliv- och urinprover till en nyinrättad "sömnforskningsbiobank".
– Jag bidrar gärna till forskningen. Förhoppningsvis kan den på sikt förbättra livet för alla oss som har narkolepsi. Jag tycker också det är viktigt att allmänheten får veta mer om sjukdomen och att vi är flera hundra som fick narkolepsi av Pandemrix-vaccinet mot svininfluensan, det är därför jag gärna ställer upp i den här intervjun, säger Douglas Haxton.