Efter TBE-infektionen har Gunilla Svahn motoriska problem. "Men jag kan ju tänka, och det är det enda jag behöver i mitt jobb."
– Vill du ha kaffe? frågar Gunilla Svahn så fort jag kommit innanför dörren.
Det fixar hon mer än gärna, förklarar hon.
– För ett år sedan kunde jag inte sätta på kaffe. Jag hade hemtjänst och satt i rullstol. Men nu kan jag både göra kaffe och servera det, även om det är stappligt.
Medan Gunilla med försiktiga rörelser häller upp kaffet berättar hon att läkarna inte trott att hon någonsin skulle kunna gå igen. Själv har hon aldrig tänkt något annat.
Nu vill hon inget hellre än att återvända till sitt jobb. Planen var att hon redan skulle ha börjat arbetsträna på sin arbetsplats i Sollentuna, där hon som utbildad civilekonom tidigare var chef för kundrelationer. Det är bara ett problem: hon tar sig inte dit.
– Varken Försäkringskassan eller Uppsala kommun vill hjälpa mig. Ingen ser det som sitt ansvar. Vill de att jag ska fortsätta vara sjukskriven? Bli sjukpensionär? Gå på socialbidrag? Jag vill ju jobba och bidra!
Det har gått två och ett halvt år sedan Gunilla Svahns liv förändrades i grunden. En tisdag i november 2021 började hon känna sig febrig. Hon kommer inte ihåg den dagen, inte heller veckorna som följde. Men hon har fått allt återberättat för sig. Hur hennes dotter Julia, då 14 år, ringde ambulans eftersom Gunilla var okontaktbar. Hur hon hade 41 graders feber när hon kom in till Akademiska sjukhuset, att hon varken kunde prata eller röra sig och att läkarna efter ett ryggmärgsprov konstaterade TBE – fästingburen hjärnhinneinflammation och inflammation i ryggmärgen.
– Jag såg aldrig någon fästing, men måste ha fått den när jag röjde sly i stugan i Öregrund någon vecka innan. Jag var vaccinerad mot TBE men skulle ha tagit en påfyllnadsdos sommaren 2021. Det var bara det att jag tog en spruta mot covid då, och ville därför vänta några veckor med TBE-sprutan. Sedan glömde jag att ta den.
Gunilla Svahn behövde vård i nio månader på Akademiska sjukhuset. Hon kom sedan hem i rullstol.
Efter fyra veckors akutvård flyttades Gunilla Svahn till hjärnskaderehabiliteringen på Akademiska. Hon var förlamad och kunde varken prata eller svälja. I ett halvår sondmatades hon.
– Jag var van vid ett aktivt liv. Två år innan hade jag gjort tjejklassikern, där bland annat tjejvasan ingår. Nu kunde jag inte ens vända mig i sängen. Och det var traumatiskt att inte bli förstådd när jag försökte prata.
För ett år sedan kunde Gunilla Svahn inte skriva läsligt, men sedan dess har hon ritat mycket för att öva upp finmotoriken. Det har gett stora framsteg.
När Gunilla åtta månader senare skrevs ut från sjukhuset satt hon fortfarande i rullstol. Men hon hade åter lärt sig att prata och har alla mentala förmågor intakta. Nu klarar hon sig utan rullstolen, men tar hjälp av rullator eller stavar när hon går utomhus.
Och hon vill inget hellre än att få börja jobba igen.
– Ända sedan i somras har jag drivit på för att få börja arbetsträna. Jag har haft så många möten med Försäkringskassan, rehab och min arbetsgivare och är chockad över hur systemet funkar. Eller inte funkar, borde man väl säga. Jag är i ett moment 22.
Gunilla Svahn levde ett aktivt liv innan fästingbettet. Bland annat gjorde hon tjejklassikern 2018-2019, där tjejvasan ingår.
Såhär ser Gunilla Svahns situation ut:
Uppsala kommun godkänner färdtjänst till arbetet om det ligger i Uppsala och handlar om vanligt lönearbete – men inte för arbetsträning, eftersom det är Försäkringskassans ansvar när någon har sjukpenning.
Försäkringskassan har ingen färdtjänst, men ersätter utlägg för bil, buss eller tåg till arbetsplatsen. Problemet är dock att Gunilla Svahn varken får köra bil eller åka kollektivt, vilket hennes läkare meddelat i möten med Försäkringskassan. På grund av sina motoriska problem kan Gunilla inte ta sig ombord själv eller parera exempelvis svängar eller inbromsningar. Enligt läkarna finns också risk för att röriga miljöer så som tågstationer triggar hjärntrötthet.
Man kan få särskilt bidrag för till exempel resekostnader (så som taxi) från Försäkringskassan, men det har Gunilla Svahn fått avslag på.
Att själv bekosta taxi till Sollentuna har Gunilla Svahn inte råd med. Det är sjukpenningen alldeles för låg för.
Situationen gör henne förtvivlad.
– Hur kan det vara så svårt att få lämna en sjukskrivning och börja jobba? Borde inte samhället ha ett intresse av att en person lämnar sitt bidragsberoende för att kunna betala skatt?
Gunilla Svahn har fått öva mycket på finmotoriken. På ena handen har några av fingrarna stelnat.
Hon konstaterar att många sjukskrivna förmodligen varken orkar eller kan strida.
– Som sjukskriven ska man helst vara gift med en advokat i arbetsrätt och offentlig förvaltning samt insatt i socialförsäkringsfrågor. Och gärna själv vara riksdagspolitiker för att kunna navigera bland alla regler, myndighetsutövning, ansvarsfrihet hos alla samhällsfunktioner. Det är inte klokt.
Emma Bergström, enhetschef på Försäkringskassan, förstår att Gunilla Svahn känner sig frustrerad.
– Det är såklart jättetråkigt att inte kunna arbetsträna när man bedöms kunna det. Att det blir ett sånt här moment 22.
Varför får hon inte stöd att ta sig till arbetsträningen?
– Jag kan inte uttala mig i det enskilda fallet, men regeln är att kostnaden ska vara skälig. Om man exempelvis sökt för taxi kan det alltså ha bedömts vara för dyrt.
Ur ett samhällsperspektiv känns det som en klar vinst på längre sikt att betala taxi för att personen ska bli självförsörjande?
– Ja. Tyvärr kan det uppstå situationer som kan te sig ologiska.
Vad skulle du råda Gunilla att göra nu?
– Att begära omprövning av beslutet. Vi förstår att regelverket kan upplevas krångligt, men handläggaren ska hjälpa till. Försäkringskassan har en skyldighet att samverka för att personer ska kunna återgå i arbete.
Eric Sand, enhetschef för särskild kollektivtrafik på Uppsala kommun, säger att kommunen måste följa regelverket. Man kan därför inte hjälpa en person även om det ur ett större samhällsperspektiv vore det bästa.
– Det är såklart tråkigt för individen. Men vi kan inte ta över Försäkringskassans ansvar, säger han.
Gunilla Svahn kan inte förstå hur samhället kan sätta stopp för hennes önskan att jobba och bidra. "Det här är ett systemfel som kan drabba alla som bor i en kommun och jobbar i en annan ."
Om allt hade gått som Gunilla Svahn hoppats och trott skulle hon ha börjat arbetsträna den 8 april. I stället tvingas hon vara fortsatt sjukskriven. Men hon har inte gett upp, utan ska göra ett nytt försök hos Försäkringskassan.
– På ett sätt är jag glad att det här drabbade just mig, för jag känner att jag kan ta kampen mot det här felet i systemet som kan drabba alla som bor i en kommun och jobbar i en annan, säger Gunilla Svahn.
– Men just nu känner jag mig knäckt, särskilt när jag tänker på min dotter. Ska hon behöva drabbas för att hennes mamma hade oturen att först få TBE och sedan att samhället sedan inte hjälper hennes mamma att komma tillbaka till arbetslivet?